Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

A cry for help - Open brief aan artsen

Huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, UWV artsen, bedrijfsartsen en ander medisch specialisten,

Deze open brief is gericht aan u, ja u! Deze brief is bedoeld om een verandering teweeg te brengen. Om de eenzijdigheid, terughoudendheid en skeptici omtrent de neuro-immuun ziekte Myalgische Encephalomyelitis (enigzins) weg te nemen, om een discussie te starten over deze materie en om met zijn allen te realiseren waar iedereen naar streeft: het leveren/ontvangen van goede, juiste zorg.  Wij, ME patienten, smachten naar jullie hulp, jullie steun, jullie kennis, jullie (h)erkenning!

Geen idee hoe ernstig de situatie is? Dan adviseer ik u om eerst dit filmpje te kijken alvorens verder  te lezen: http://youtu.be/KelRoQmJtZU

ME staat in Nederland onterecht bekend als een psychosomatische aandoening waar CGT en GBT voor wordt voorgeschreven. Patienten treffen artsen die ‘niet geloven in ME' - alsof het een vorm van religie is. Deze patienten lopen tegen een muur van onbegrip en weerstand op;  Andere patienten treffen artsen die de richtlijn opvolgen en hun patienten (onbewust) behandelingen aanbieden die hun kunnen schaden (zie: 1). Als patienten weigeren deze behandelingen op te volgen krijgen zij problemen met het UWV en/of krijgen zij uitspraken als ‘The bastards don't want to get better' te horen (zie: 2). En geloof mij, dit is geen uitzondering!
Heel af en toe treffen patienten artsen die verder kijken, die zien dat hun patienten doodziek zijn, die zien dat dit niet ‘tussen de oren' zit, die zien dat CGT en GBT geen passende behandelingen zijn.....maar deze artsen staan verder machteloos. Ze kunnen niet de zorg bieden die ze willen bieden. Hun handen zijn gebonden, hun medische achterban snapt niet waarom zij de patienten - in hun ogen - ‘geloven en enablen'. Deze artsen kunnen hun patienten alleen ondersteunen en dat wordt door hun patienten enorm gewaardeerd. In de ME wereld worden deze artsen ‘ME vriendelijke artsen' genoemd. Toch ridicuul dat er zo'n term bestaat nietwaar?

Sommige onderzoekers, die de psychosomatische benadering ondersteunen, bestempelen de biomedische  aanhangers als activisten. Een in mijn ogen denigrerende en oneerlijke benaming. Want waarom worden zij activisten genoemd? Omdat zij strijden voor het uitkomen van de waarheid? Omdat zij strijden voor (h)erkenning van deze ernstige ziekte? Omdat zij strijden voor meer biomedische onderzoek? Omdat zij strijden voor een juiste behandeling? Of is het omdat zij de psychosomatische benadering in hun bestaan bedreigen? Is het omdat de psychosomatische aanhangers voelen dat hun ideeen niet houdbaar meer zijn? In artikelen hebben psychosomatische aanhangers het altijd over ‘hun gelijk'. Best triest toch? Want waar zou dit nu om moeten draaien? Je gelijk hebben/krijgen/houden of om het vinden van de oorzaak van een ziekte en het helpen van patienten....zoals men bij het afleggen van de eed van Hippocrates belooft te doen?

Een veel voorkomend misverstand is dat ME patienten ‘anti' psychologen zouden zijn. Nonsens! ME patienten ontkennen niet dat er mogelijk een psychologische component aanwezig is. Iedereen weet dat stress, depressie en angst klachten kunnen verergeren. Iedereen weet dat psychologische hulp kan helpen om die klachten te verminderen. Iedereen is het erover eens dat psycholgische hulp een ondersteuning kan bieden tijdens het proces van acceptatie. ME patienten staan daar ook voor open. Waar zij echter - na 30 jaar ervaring - niet meer voor open staan, is de gedachte de ME veroorzaakt zou worden door de psyche.  Dat deze ziekte psychosomatisch is en te behandelen is met CGT. 30 jaar lang heeft de psychosomatische kant de kans gehad te bewijzen dat alles ‘tussen de oren zit'. 30 jaar lang hebben zij van alle kanten geld/hulp ontvangen. 30 jaar lang zijn zij er niet in geslaagd onomstotelijk te bewijzen dat het psychosomatisch is. In de tussentijd zijn onderzoekers van de biomedische kant er wel in geslaagd om processen in het lichaam van de ME patient te ontdekken die niet werken zoals ze zouden moeten werken. Het is nu - (minimaal) 30 jaar lang - tijd om de biomedische benadering de kans - een echte kans! - te geven om aan te tonen wat er aan de hand is met ME patienten!!

Met andere woorden:  het is tijd voor verandering! Hoog tijd! Wist u bijvoorbeeld dat:
- ME al sinds 1959 wordt beschreven in de literatuur - en dus geen modeziekte is?
- ME al in 1969 door de WHO als een neurologische ziekte is geclassificeerd?
- Er al meer dan 5000 papers zijn die aantonen dat ME een biomedische ziekte is? (Zie: 3)
- Er in 2011 nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME zijn gepubliceerd? (Zie: 4)
- ME patienten vaak huisgebonden of zelfs bedgebonden zijn?
- Er al mensen zijn overleden aan ME?
- Kinderen met ME worden aangemeld bij het aanmeldpunt Kindermishandeling of Bureau Jeudgzorg als ouders besluiten niet (meer) verder te gaan met de CGT en GBT?
- Onderzoekers en artsen die zich op de biomedische kant van ME richten enorme tegenwerking kennen van instanties, wetenschappelijke bladen, collega's en onderzoekers die de psychsomatische benadering aanhangen?

Nu zult u over dat laatste punt vast denken: nou dat zal we meevallen! Nou, was het maar zo'n feest! Artsen die biomedische behandelingen aanbieden aan patienten worden vergald, voor gek verklaard en in het ergste geval onterecht aangeklaagd (zie: 5). Onderzoekers van de biomedische benadering worden geboycot bij publicaties en kunnen met geen mogelijkheid aan researchgeld komen om grotere onderzoeken uit te voeren. Ander voorbeeldje:
U heeft  vast wel in de (medische) bladen voorbij zien komen dat het XMRV onderzoek is ingetrokken en dat er ‘dus geen link tussen ME en een virus is' (foute conclusie). Logisch, het intrekken van een paper gebeurt niet vaak en dat moet gepubliceerd worden. Maar heeft u ook berichten voorbij zien komen over de bijzondere testresultaten met rituximab uit Noorwegen (zie: 6)? Over de excuses die de Noorse regering heeft gemaakt aan ME patienten voor de jarenlange inadequate zorg (hoe vaak komt dat voor?)? Over het geld dat de Noorse regering daarop heeft vrijgemaakt voor extra onderzoek naar de werking van rituximab bij ME patienten en de oprichting van een ME centrum? Nee? Dat klopt, dat heeft u ook niet kunnen lezen want daar is niks over vermeld in de Nederlandse media! En ook dit is geen uitzondering! Systematisch worden alle interessante, positieve (biomedische) ontdekkingen omtrent ME uit de media gehouden! Hoe en waarom? Vriendjespolitiek? Boycot? Verstrengelde belangen? Ja, als wij dat eens zouden weten!

Wat probeer ik u hier te vertellen? Dat er meer is dan u denkt! Dat er meer is dan er wordt verteld en gepubliceerd! Dat er ook zoiets bestaat als een publicitybias! Dat ME als een neuro-immuunziekte niet een kwestie van ‘wel of niet er in geloven' is, maar van het verder willen graven dan de bladen doen voorkomen, van het lezen/willen zien van de feiten en van het luisteren naar patienten.

Mijn wens voor 2012 is dat artsen, onderzoekers en redacties van (medische) bladen weer kritisch en met een open blik gaan kijken naar artikelen. Dat men zich niet meer laat leiden door wat anderen hen opleggen (e.a. vriendjespolitiek). Dat men verder kijkt dan de neus lang is en zich realiseert dat de ME-wereld niet zwart-wit is. Dat artsen echt gaan luisteren naar ME patienten. Dat ME patienten niet meer worden gezien als ‘lastpakken'. Dat ME patienten weer echt terecht kunnen bij hun artsen. Dat ik, als persoon en patient, weer serieus genomen word en de zorg krijg die ik nodig heb en die ik verdien. Dat de petitie die wij nu voeren http://deziekteme.petities.nl/ gesteund gaat worden door velen artsen en dat wij nu echt het verschil kunnen gaan maken! Kortom: dat men teruggaat naar waar het ooit allemaal om is begonnen: zorgen voor de patient!

Alstublieft....HELP! En als u nog niet overtuigd bent, lees dan onderstaande artikelen eens, bekijk (vooral!) de filmpjes, start hier een discussie! Maar alstublieft, maak een einde aan de stilte, aan de eenzijdigheid en aan de terughoudendheid. Laat u informeren en informeer vervolgens uw collega's! Wij kunnen dit niet alleen, wij hebben uw hulp hard nodig! Alstublieft!

DANK!

Michelle

Enkele zeer interessante links:
- CFS and CDC: a long tangled tale - http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/
- Voices from the Shadows trailer (intrigerende docu over ME) - http://youtu.be/KelRoQmJtZU
- Interview met dr. Mella & dr. Fluge en een patient over rituximab - http://youtu.be/ZBCXKIRBQ-s - Complaint to the Lancet (betreffende de PACE trial, die - onterecht - claimt dat 70% van ME/CVS patienten verbetert/geneest na CGT) http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm

NB! Dit zijn slechts enkele links die pleiten voor het bovenstaande. Op zoek naar meer? Mail dan naar ME.for.M.E2011 @ gmail . com

Reacties

Reacties

Mieke

Heel treffend en duidelijk verwoord Michelle, je legt de vinger precies op de zere plek!

Thea

Heel goed, Michelle - ik ben inmiddels ruim 23 jaar ziek en heb alle idioterie mogen meemaken, maar in de tussentijd is mijn ziekte alleen maar erger geworden en halen (reguliere) artsen hulpeloos hun schouders op, zij weten niet hoe ze me moeten helpen (ALS ze dat al willen).
Zó veel aanwijzingen voor lichamelijke afwijkingen en zo weinig resultaten vanuit de psycho-hoek: hoe lang moeten ME-patienten nog wachten voordat ze daadwerkelijk de hulp krijgen waar ze recht op hebben?
Dus laten we klein beginnen en de petitie ondertekenen!

Hilde

Een "mooie" brief Michelle, heel duidelijk, volledig...
wel jammer dat je deze brief moest schrijven,
deze getuigt er dus inderdaad van dat er heel grote problemen zijn op vlak van erkenning, behandeling... van ME....
Zoals je zelf schreef "activisten zouden er niet hoeven te zijn"...

Mary Verweerd

Erg goed geschreven van je, ik weet hoe erg het is omdat mijn dochter hetzelfde heeft en je als moeder zo machteloos aan de kant staat, het enige wat ik kan doe is jullie zo goed mogelijk proberen te steunen. Ik hoop dan ook dat dit soort brieven de mensen bereikt die er wezenlijk aan mee kunnen werken betere zorg en medicatie te verkrijgen. Heel veel sterkte Michelle

alie de sterke

wat een goed verhaal
en zo waar
zelf ben ik al vanaf 1974 ziek ME en FYBRO enNEUROPATHIE en vanaf 1965 artrose overal
en heb ik alle dokters afgelopen van circulerende artsen tot alternatieven
nog ben ik niks wijzer geworden mijn verhaal en van een paar anderen staat ook op mijn blog
de artsen weten er nog steeds geen raad mee
iedereen heel veel sterkte en dank je michelle voor je verhaal

Ria

hoi Michelle,

bedankt voor je heldere verhaal,
het is zo herkenbaar
ik heb ook van alles geprobeerd,maar
niets heeft geholpen,
ik ben gestopt ,ook omdat mijn portemonee
het niet meer trekt.
nadat ik ook nog kanker bij mijn ME
heb gekregen,wat ik gelukkig heb overleefd.
ben ik zo goed als bed gebonden geraakt.
en nog steeds zeg ik fier ,
ik ben ziek en niet gek.

heel veel sterkte aan allemaal.
zelf heb ik 17 jaar ME

francis

Michelle, bedankt voor het schrijven van deze brief!
Ook ik blijf vechten voor erkenning. Als ik niet de financiele middelen had gehad om naar een arts in belgie te gaan, had ik nu nog in bed gelegen. Nu kan ik weer een beetje leven.

Gea

Michelle, wat ontzettend goed van je om deze brief te schrijven. Ik hoop dat veel onwetende, ongeïnteresseerde en/of sceptici omtrent ME dit lezen. Geweldig dat je zo strijdbaar bent.

Lieve groet, Gea
(@GeaK60)

Mama

Je hebt een geweldig goed stuk geschreven, heel duidelijk. Dit moet op een of de andere manier opnebaar gepubliceerd worden. Iedereen........HELP mee...kom in actie, hoe moelijk het ook is voor de ME patient, doe zoveel je kan!! Het kan niet van een enkeling afhangen. Heel veel respect heb ik voor jou Michelle.

adesterke

ik heb ook al overal mijn verhaal geplubiceert
ook op mijn hyves en intervieuws
we zijn er helaas niet wijzer van geworden
maar ik vind dat iedereen moet gaan plubliceren
net als mij en michelle en ik dacht dat francis een boek geplubliceert heb
sterkte allemaal en ik wens iedereen een goed 2012
liefs alie

Ellen

Als er nu een aantal artsen zijn die de passie waarmee deze brief is geschreven overnemen en meenemen in hun vak, de strijd durven aan te gaan met de opinie en ziekte, dan zou dat heeeeel mooi zijn!!

Marian

Ik zou willen dat iedereen de moeite nam om dit te lezen.
Voor mij was het moeilijk om de brief in 1 keer te lezen, ik moest even uitrusten tussendoor. Want ja, ik heb ME, net als mijn dochter. En dat valt niet mee. Mijn wens is dat in 2012 het gordijn wordt weggenomen en de artsen duidelijk gaan inzien wat ME met iemands leven/gezondheid doet. Dat er een goede behandeling wordt gevonden waarmee ons leven weer leefbaar wordt. Veel succes allemaal.

Marijke

Dank je Michelle dat jij zo hard vecht,
jammer inderdaad dat het zo nodig is..
Hopelijk kan iedereen op zijn manier een beetje
bijdragen aan echte hulp voor cvs/me patienten..

Frits

Hallo Michelle. Wat een krachtige presentatie. Wij waren op 4 mei op de nieuwmarkt bij de opnamen. Fijne dag gehad! Hoorde dat jij niet kon komen. En je was niet de enige. Maar ik begrijp het wel. Zolang ik nog bij krachten ben, ben ik van de partij. Al moet ik er staand bij slapen. Groetjes en sterkte van Frits en C.

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!