Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Laatste reacties

Hieronder vind je een overzicht van de laatste 100 reacties

Heidi

Weet niet of je dit nog leest...maar hoe gaat het nu ?

Lonneke

Hey mies!
Normaal is het spreekwoord: time flies when you're having fun... Maar dat gaat helaas voor jou niet op in die 5 jaar. Knap hoe je je er tot nu toe doorheen slaat en ik ben ervan overtuigd dat het in de toekomst beter zal gaan met je! Goed om weer eens wat van je te horen! Xx Lonneke

Cuypers Karel

Hoi Mies,vijf jaar? OMG ja zoveel gebeurd,zoveel strijd geleverd,zoveel frustraties verwerkt,zoveel teleurstellingen overwonnen en nog blijf jij je positieve zelf.Ik wou dat ik een fractie van jouw moed en doorzettingsvermogen had.Is het niet vreemd dat ik jou in al je ellende daar nog om benijd?Nee ik benijd je niet hoor,het is bewondering,verwondering en affectie,altijd geweest,ook al hoorde je me niet zo vaak meer,I was allways there behind you in silent support.'t Ga je goed lieverd.Kus van Karel uit België xxxxxxx(7 is geluksgetal schijnt het)

Ellen aka je tante

Meis wat een strijd je je strijd toch dapper!!....Ik hoop zo vurig voor je dat de dag dat je deze periode af kan sluiten heel dicht bij is!!!
dikke knuffel,ellen

Ellen

5 jaar..het lijkt wel als de dag van gister toen je het vertelde..
Ik hoop met heel m'n hart dat de volgende 5 (maak er maar 100 van ;)) een stuk positiever voor je zullen zijn!
Kleine stapjes zullen grotere worden en zolang je gelooft in jezelf, ben ik ervan overtuigd dat het je allemaal gaat lukken en dat je dromen uit zullen komen!
Dikke kus en knuf van Ellen

Mama

ik schrok ervan.......5 jaar!
Natturlijk wist ik het wel, maar dat het vandaag de precieze datum was, was mij ontgaan.
Je hebt het weer prachtig beschreven. Ook voor ons waren het jaren van zoeken en accepteren dat we elke nieuwe dag maar moeten nemen zoals het komt en blij zijn als het een goede dag is voor jou. Vurig hoop ik dat binnekort dit alles voorbij zal zijn en dat jij weer volop aan het leven deel zal kunnen nemen.
Dikke kus, Mama

Frits

Hallo Michelle. Wat een krachtige presentatie. Wij waren op 4 mei op de nieuwmarkt bij de opnamen. Fijne dag gehad! Hoorde dat jij niet kon komen. En je was niet de enige. Maar ik begrijp het wel. Zolang ik nog bij krachten ben, ben ik van de partij. Al moet ik er staand bij slapen. Groetjes en sterkte van Frits en C.

Marijke

Dank je Michelle dat jij zo hard vecht,
jammer inderdaad dat het zo nodig is..
Hopelijk kan iedereen op zijn manier een beetje
bijdragen aan echte hulp voor cvs/me patienten..

Marian

Ik zou willen dat iedereen de moeite nam om dit te lezen.
Voor mij was het moeilijk om de brief in 1 keer te lezen, ik moest even uitrusten tussendoor. Want ja, ik heb ME, net als mijn dochter. En dat valt niet mee. Mijn wens is dat in 2012 het gordijn wordt weggenomen en de artsen duidelijk gaan inzien wat ME met iemands leven/gezondheid doet. Dat er een goede behandeling wordt gevonden waarmee ons leven weer leefbaar wordt. Veel succes allemaal.

Ellen

Als er nu een aantal artsen zijn die de passie waarmee deze brief is geschreven overnemen en meenemen in hun vak, de strijd durven aan te gaan met de opinie en ziekte, dan zou dat heeeeel mooi zijn!!

adesterke

ik heb ook al overal mijn verhaal geplubiceert
ook op mijn hyves en intervieuws
we zijn er helaas niet wijzer van geworden
maar ik vind dat iedereen moet gaan plubliceren
net als mij en michelle en ik dacht dat francis een boek geplubliceert heb
sterkte allemaal en ik wens iedereen een goed 2012
liefs alie

Mama

Je hebt een geweldig goed stuk geschreven, heel duidelijk. Dit moet op een of de andere manier opnebaar gepubliceerd worden. Iedereen........HELP mee...kom in actie, hoe moelijk het ook is voor de ME patient, doe zoveel je kan!! Het kan niet van een enkeling afhangen. Heel veel respect heb ik voor jou Michelle.

Gea

Michelle, wat ontzettend goed van je om deze brief te schrijven. Ik hoop dat veel onwetende, ongeïnteresseerde en/of sceptici omtrent ME dit lezen. Geweldig dat je zo strijdbaar bent.

Lieve groet, Gea
(@GeaK60)

francis

Michelle, bedankt voor het schrijven van deze brief!
Ook ik blijf vechten voor erkenning. Als ik niet de financiele middelen had gehad om naar een arts in belgie te gaan, had ik nu nog in bed gelegen. Nu kan ik weer een beetje leven.

Ria

hoi Michelle,

bedankt voor je heldere verhaal,
het is zo herkenbaar
ik heb ook van alles geprobeerd,maar
niets heeft geholpen,
ik ben gestopt ,ook omdat mijn portemonee
het niet meer trekt.
nadat ik ook nog kanker bij mijn ME
heb gekregen,wat ik gelukkig heb overleefd.
ben ik zo goed als bed gebonden geraakt.
en nog steeds zeg ik fier ,
ik ben ziek en niet gek.

heel veel sterkte aan allemaal.
zelf heb ik 17 jaar ME

alie de sterke

wat een goed verhaal
en zo waar
zelf ben ik al vanaf 1974 ziek ME en FYBRO enNEUROPATHIE en vanaf 1965 artrose overal
en heb ik alle dokters afgelopen van circulerende artsen tot alternatieven
nog ben ik niks wijzer geworden mijn verhaal en van een paar anderen staat ook op mijn blog
de artsen weten er nog steeds geen raad mee
iedereen heel veel sterkte en dank je michelle voor je verhaal

Mary Verweerd

Erg goed geschreven van je, ik weet hoe erg het is omdat mijn dochter hetzelfde heeft en je als moeder zo machteloos aan de kant staat, het enige wat ik kan doe is jullie zo goed mogelijk proberen te steunen. Ik hoop dan ook dat dit soort brieven de mensen bereikt die er wezenlijk aan mee kunnen werken betere zorg en medicatie te verkrijgen. Heel veel sterkte Michelle

Hilde

Een "mooie" brief Michelle, heel duidelijk, volledig...
wel jammer dat je deze brief moest schrijven,
deze getuigt er dus inderdaad van dat er heel grote problemen zijn op vlak van erkenning, behandeling... van ME....
Zoals je zelf schreef "activisten zouden er niet hoeven te zijn"...

Thea

Heel goed, Michelle - ik ben inmiddels ruim 23 jaar ziek en heb alle idioterie mogen meemaken, maar in de tussentijd is mijn ziekte alleen maar erger geworden en halen (reguliere) artsen hulpeloos hun schouders op, zij weten niet hoe ze me moeten helpen (ALS ze dat al willen).
Zó veel aanwijzingen voor lichamelijke afwijkingen en zo weinig resultaten vanuit de psycho-hoek: hoe lang moeten ME-patienten nog wachten voordat ze daadwerkelijk de hulp krijgen waar ze recht op hebben?
Dus laten we klein beginnen en de petitie ondertekenen!

Mary Verweerd

Erg goed geschreven van je, ik weet hoe erg het is omdat mijn dochter hetzelfde heeft en je als moeder zo machteloos aan de kant staat, het enige wat ik kan doe is jullie zo goed mogelijk proberen te steunen. Ik hoop dan ook dat dit soort brieven de mensen bereikt die er wezenlijk aan mee kunnen werken betere zorg en medicatie te verkrijgen. Heel veel sterkte Michelle

Mieke

Heel treffend en duidelijk verwoord Michelle, je legt de vinger precies op de zere plek!

Ronalt
reactie op: verhaal Hellup!!

Michelle,

Heb je tekst gelezen, en heb nieuws voor je: er is een oplossing die werkt!
ben zelf al zo'n 10 jaar ME patient, maar sinds een maand ben ik nu echt herstellende. ongelovelijk he.
zal me niet gaan delen hier in alle symptomen en ellende, kan er een boek mee vullen, ( jij ook wie niet..)ook een boek schrijven over alles wat ik al geprobeerd heb! inclusief het hele traject van de CVS in Lelystad, zonder enig resultaat.

maar ik voel me nu na een maand al VEEL beter.
het is de Gupta Amygdala Retraining van Ashok Gupta uit London UK.
je vindt er alles over op zijn webpage.
bestellen> doen> doorgaan en ervaar het zelf.
als je een aardig woordje Engels kunt lezen is dat wel een pre.

zegt het voort. Ronalt , Flevopolder.

Mama
reactie op: verhaal Hellup!!

Grote bewondering voor jouw inzet voor de ME-groep en een mooi gebaar wat betreft jouw haar. Wordt de nood een deugd.
XXX
Mama

Maartje

Dag beste Michelle,

wat heb je jouw afgelopen 4 jaar mooi, rakend en herkenbaar verwoord.
En, wat een prachtig dromen en wensenlijstje,
ik wens voor jou dat je dromen en wensen zich zullen ontvouwen in de realiteit.
En tot die tijd: heb vertrouwen en omarm alle grootse kleinigheden, ze zijn van onschatbare waarde!

Hartelijks,
Maartje

(maartjes.punt.nl)

Hester

Hey hallo. Hoewel ik niet zo'n fan ben van de CVS stichting ( ik noem het in dit geval niet de ME stichting...) -omdat het het ziektebeeld jarenlang heeft afgedaan als psychisch en uitsluitend investerende in cognitieve gedragstherapie- kwam ik op jouw site terecht. Herkenning van deze kant en vooral ook verdriet omdat ik me net zoals jij voelde op die leeftijd. Ik ben nu 31 jaar en ziek sinds mijn tiende. Op mijn 14e kreeg ik pas de diagnose ME en later kwam daar nog heel veel bij waaronder fibromyalgie, Crohn. Lyme, HMS, Migraine, Hypotheriodie en noem het maar op. De ziekte heeft in de loop van de jaren mijn lichaam flink verwoest.

Ook heb met veel onbegrip en tegenwerking te kampen gehad en dat zal ook wel altijd zo blijven. Uiteindelijk heeft mijn doorzettingsvermogen en vechtlust er wel voor gezorgd dat ik altijd door heb gezet en nu de hulp en voorzieningen heb die ik zo nodig had. Dit maakt mijn leven leefbaarder en daardoor heb ik minder hulp nodig en kan ik vaker naar buiten.
Ik hoop voor jou dat je die kracht ook zult blijven hebben en het allermooiste zou zijn dat de ziekte niet al meer verwoest. Ik geloof zelf niet in de genezing van ME, want we hebben het hier niet over een griepje natuurlijk. Je kunt er wel beter mee leren leven door bepaalde dingen aan te leren, maar ook zeker los te laten.

Ik heb mijn ziekte ook altijd ME genoemd en heb me nooit kunnen vinden in CVS. Vermoeidheid hoort bij 80 procent van alle ziektes en is dus ook hier maar een stukje van de puzzel.

Zet m op.

Veel liefs Hester
http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7579&printlink=true&highlight=onderz

http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7887&printlink=true&highlight=Hester

Ellen

Het uitspreken/opschrijven is de eerste stap naar het verwezenlijken van je dromen..
Aan je optimisme en wilskracht zal het echt niet liggen!!!
liefs

Hilde

Lieve Michelle, Je positivisme siert je!! Doe vooral zo voort, je bent goed bezig meid... Ik hoop samen met jou dat je dromen mogen uitkomen! Don't give up the faith! Liefs, Hilde

Mieke

Wat gun ik je toch dat al die mooie dromen werkelijkheid worden! Ook ik heb al jaren zo'n lijst. Enerzijds soms confronterend en pijnlijk, omdat veel ervan niet gaat. Anderzijds ook iets dat de hoop en het optimisme in leven houdt. Het laat zien dat jij in wezen nog steeds dezelfde persoon met dezelfde instelling bent. Dat heeft deze nare ziekte niet van je af kunnen pakken! Houd dat vast, er komen vast nog veel betere jaren. En nog een goede ME-arts in Nederland erbij kunnen we goed gebruiken ;). Alle goeds en *knuf*, Mieke (Miekje76 ;))

Marijke

Lieve Michelle, wat heb je dit weer mooi en positief verwoord!!! Ook ik hoop dat al jouw dromen mogen uitkomen. Liefs Marijke

Oma

Mijn beterschap's wens voor jou is;

Dat al je dromen eens uit mogen komen!!!!!!!!

Liefs, Oma.

Annemieke

Mooi blog meis! Blijf dromen en wie weet komen ze uit! Ik hoop het voor je en ik ben het eens met Norma dat wij ME-ers positieve mensen zijn en blijven!

Me-Norma

Volgens mij zijn ME patiënten de positiefste mensen op de wereld ook ik blijf in genezing geloven. Die cursus fotografie heb ik ooit al is gedaan, maar ga graag samen met je naar een concert om foto's te maken. Ben ontzettend blij dat ik je heb leren kennen!

Kirsten (doejij)

Blijf werken aan verbetering, blijf hopen en dromen en verlies het optimisme wat je hebt nooit!! Ik blijf bewondering hebben voor je houding tav ME. En ik zie wel wat dingen op je lijstje die snel haalbaar moeten kunnen zijn (een kat!). En een kattenopvang staat stiekem ook ergens op mijn lijstje....

Knuffel Kirsten (doejij)

Gea (@GeaK60)

Mooi blog. Laat zien hoe het is gegaan, maar ook hoe positief je bent gebleven en dus ook nog steeds kunt en wilt dromen. May your wishes come true!

Dikke knuffel, Gea

Mama

Mooi verhaal...in al zijn facetten!! Hoop doet leven!!
Ik ben trots op jou.
XXX
Mama

Lieske

Wat heb je dat goed verwoord. Uit je verhaal straalt optimisme en dat is zo mooi om te lezen!
Ik hoop van harte dat je dromen uitkomen, of in ieder geval een deel op niet al te lange termijn!

ellen

Eindelijk je blog gelezen en!! je filmje gekeken.WAt heerlijk voor je dat het je zo goed heeft gedaan.Dat is in elk geval in the pocket!!!
liefs

Mama

Moge de vooruitgang voortgang vinden en nog vele mooie ervaringen op jouw pad komen en door de nieuwe criteria een doorbraak komen waardoor ME patienten eindelijk de erkenning krijgen die zij verdienen.
Liefs, Mama

Sam @ www.samandme.org

I always say having myalgic encephalomyelitis is like having the worst flu you have ever had, multiplying that by 100 adding aches, pains and constant brain fog.

Sylvia

Ook ik heb de email over ME/CFS Awarnational Day naar vrienden en ex collega's gestuurd.
Het is fijn om telkens je blog te lelzen en heel herkenbaar. Zelf heb ik me net ingeschreven bij het CVS forem met mijn levensverhaal. Hele fijne reacties al op gehad. Ik zou graag je verhaal per mail uit het blad "ijn geheim" van je ontvangen. Mijn email is: Sylviavanhardeveld@gmail.com. Bedankt alvast.

Mama

Ik heb een mail over de ME/CFS International Awareness Day naar vele collega's op mijn werk gestuurd. Ook een mail gestuurd aan familie, vrienden en bekenden.

Biocure

Iedereen moet het weten vandaag !

Succes hoor !

Mama

Ik heb net een mail aan familie en bekenden en collega's gestuurd i.v.m. ME/CFS International Awareness Day.
Ik hoop dat we veel mensen zullen bereiken

Strack Company

Naar aanleiding van je twitterbericht heb ik dit stukje van je gelezen. Ik zal hem ook naar al onze twittervrienden zodat je artikel nog beter gelezen word!

Succes met je missie.

Ina Strating

Hoi @mies10,

Zo ken ik je, van Twitter. Je viel me direct op... veel tweets over gezondheid en #zorg20, intrigerend!

Via Twitter ben ik meer te weten gekomen over hoe het voelt om getroffen te zijn, hoe mensen hun ziekte ervaren of hoe rouw/verliesverwerking werkt na rampen (want dat is mijn professie).

Jij kampt met deze (chronische) ziekte. Ik heb bewondering voor jouw houding want het zal niet meevallen te moeten dealen met zoiets.

Ik wens jou veel succes met je missie... het gaat je vast lukken!


groetjes en knuf van Ina

Kirsten (doejij)

Lieve Mies,

Ik heb enorm veel bewondering voor jou! Zoals je je inzet om ME/CVS onder de aandacht te krijgen, je vrijwilligerswerk voor de stichting vind ik echt geweldig! Je bent erg goed met woorden en taal en maakt daar positief gebruik van. Je zet je tanden in de weg die je wilt gaan, en vanmiddag ontmoet je je grote held!! Een mooie beloning! Ga zo door Mich! Ik blijf je volgen, en ik hoop dat ons twitter clubje op een dag fit genoeg is om elkaar een knuffel te geven in real life!

Voor nu een virtuele knuffel!

Liefs Kirsten

hanneshage22.blogspot.com

Its so important to inform about me! Your doing a great job! Hanne

Mama

Wij zijn blij met iedere positieve ervaring die op jouw pad komt. Je verdient ze dik!!!
XXX

Niels

Goed bezig Michelle! Mooi om te zien dat het niet alleen maar kommer en kwel is. Ik heb je foto's gezien, erg mooi! En alvast veel plezier met je meet and greet.

Ytsje

Ik heb je blog gelezen en ik doe mee om je doel te bereiken. Heel veel succes!
Heel goed om meer over de ziekte te vertellen. Gezonde mensen hebben vaak geen idee wat het is om chronisch ziek te zijn.

Roletta Lubben

Hallo Michelle!

En zo kom ook ik hier dan terecht, in mijn geval via de bovenstaande reactie-gever Carla, waarvoor dank Carla!

Goeie blog en ook indrukwekkend. Voor iemand die gewoon gezond is, is het niet voor te stellen hoe dit moet voelen. En hoe frustrerend het voelt om erkenning te krijgen.

Ik zal hem op mijn Facebook pagina zetten, alle beetjes helpen immers.

Heel veel succes en sterkte in de strijd!

Carla van den Bos

Hoi michelle,
Heb je blog aangeraden bij vrienden en net nog geretweet. Begrijp nu net dat ik dat dan hier moet melden;)

Succes meisje met alles wat je doet om ME/CMV aandacht te geven.

Barbara van der plas

Ik heb je verhaal gelezen en heb er beroepsmatig mee te maken (arbodienst). Ik begeleid werknemers die zijn uitgevallen met ME/CVS. Ik kan alleen maar zeggen dat het me een hele opgave lijkt om te vechten tegen een aandoening waar geen erkenning voor bestaat. Onze hele maatschappij is gebaseerd op zichtbare feiten terwijl er een hele groep mensen in onze samenleving bestaat die in allerlei regelingen buiten de boot valt,simpelweg omdat niet kan worden aangetoond waardoor ME/CMV wordt veroorzaakt. Succes met jullie strijd om erkenning!

Louk Heugen

Nadat ik jou blog gelezen heb liet ik jouw verhaal aan mijn vriendin lezen. Die zal er ook iets mee doen. Ik ben al heel lang ziek en hoewel bekend is wat ik heb en dat zeker "erkende ziekten zijn" kan ik met jullie meevoelen. Niemand ziet aan mij dat er iets aan de hand is. Niemand kan zich voorstellen hoe groot de opgave is een dag door te komen. Je gevecht voor erkenning begrijp ik. Hoop dat je vechtlust voldoende is om te genieten van wat je wel hebt!

Lien

Hoi Michele,

Super dat je je inzet om awareness te creëren voor deze ziekte. Want dat is het. We hebben niet 'iets vaags' zoals veel mensen denken, we hebben een ziekte. Samen met jou hoop ik dat de echte erkenning niet lang uitblijft.

Veel beterschap en succes met alles!

Bianca a.k.a. _Kaaatje

Hoi Michelle,

Ik heb je verhaal op mijn blog gezet.

http://kaaatje.blogspot.com/2011/04/mecvs-awareness-day.html

Veel succes met je Awarenessday.

Liesbeth

Hoi,

Goed stuk Michelle, alleen denk ik dat de erkenning van ME/CVS niet buiten de patiënt zelf begint, maar bij of in jezelf. Daar heeft voor mij de oplossing gezeten: toen ik mijzelf na 5 jaar ME ging leren kennen, mezelf gings accepteren zoals ik was, werd ik beter.
Ik wens je veel succes en ik help uiteraard mee met het helpen van ME-patiënten een stem te geven.

Esther Dijkstra

Hoe herkenbaar is je verhaal... ik zet een link op mijn Hyve!

Veel succes!

Fleur

Goed verhaal! Vooral dat je opent met een heel positief voorbeeld van een verjaardagsfeestje of spannende wedstrijd, daar kunnen zich vast veel mensen in verplaatsen. Fijn dat er mensen zijn die zich niet als Calimero voordoen, daar zijn er al plenty van op deze wereld. En de meeste hebben dan nog niet eens M.E. *proest*

Succes met je actie!

Maree

Thank you for using your valuable energy to make others aware of CFS. I have struggled for 12 yrs with the illness, but the worst part is when your own family doesn't even understand and treat you like it's all in your head and you're just a bit tired because you should have gone to bed earlier(!!). I will share this on my Facebook page with 2500+ likers and hope it brings some traffic to tour page. I'm really over feeling like this and want to enjoy quality of life with my toddler daughter instead of staying at home struggling to stay awake all day :(

Muriel

Hi Mies :)
I just shared it on fb, hope someone will read it and help you spread the word. To be honest, I've never heard of this disease, so I think you're doing a great job by doing this. Best of luck and good vibes from Argentina!
x

Robin

Zeer mooie blog, duidelijk geschreven en verhelderend over de huidige situatie! Ik heb al met veel mensen gesproken over ME/CVS maar neem je blog als aanleiding om nog meer mensen te bereiken.

hopelijk brengt dat de aandacht die nodig is!

Nogmaals mooie blog.

X robin

Vera

Ik vind je een sterke vrouw Michelle! zet m op... en sterkte met de ME/CVS!

Vera

Ik vind je een sterke vrouw Michelle! zet m op... en sterkte met de ME/CVS!

Janine, MedicalFacts

Dan kan ik natuurlijk niet achterblijven. Ik vind het een heel goed en nuttig initiatief van je. Een heel mooi voorbeeld van patientempowerment!!

Janine

Mandy van Geloof

Hoi Michelle, goede actie van je om op deze manier aandacht te vragen cvs/me. Dat is hard nodig, zoals je zo helder beschrijft in je blog. Ook voor artsen is dit nog vaak een lastig onderwerp. Nog zo weinig tastbaar en je kunt zo weinig bieden behalve uitleg en ondersteuning. Neemt niet weg dat dit ziektebeeld een grote impact heeft op het dagelijks leven van een grote groep patiënten. Ik heb veel respect voor je dat jij je zo inzet, en wens je veel succes met je initiatief.

Mandy

Célie Journée

Dag Michelle,

Ook ik heb je blog verspreid via FB, linkedin en twitter. Ik vind het erg goed zoals jij verwoord hoe het voor veel mensen is. Ik als therapeut blijf leren van jouw blog's maar ook je tweets.

Daarnaast hoop ik dat door meer bekendheid mensen minder hoeven te knokken om de juiste diagnose te krijgen. Ik krijg nu vaak mensen die jaren/ vele jaren klachten hebben maar omdat ze nooit onderkend zijn maar over grenzen zijn blijven gaan om niet als "aansteller" bestempeld te worden.

Succes!
Groet Célie

Harriët Messing

Hi Michelle,
Goed dat jij CVS/ME patiënten een stem geeft. Mijn vote heb je, maar dat wist je al. Heel veel succes hiermee! En uiteraard heb ik je weer geretweet vandaag!
Groetjes,
Harriët

Jolanda

Goede zaak! Veel succes!

Hu_go_isarts

Hoi Michelle,
Mooi stuk, goed dat je de controverse uitlegd. Ik weet het natuurlijk ook niet. Dat geeft mij als huisarts een machteloos gevoel. Ik weet in mijn omgang met CVS/ME patiënten vaak niet goed hoe me op te stellen. Ik word soms ook met enige achterdocht tegemoed getreden: 'als hij maar niet zegt dat het psychisch is'. Ik begrijp wel dat die reactie kan voortkomen uit eerdere ervaringen. Toch vind ik dat lastig, het wordt dan een soort taboe. De psycholgische raakvlakken mogen niet eens genoemd worden, hoewel die raakvlakken soms enorm zijn. Ik denk dan vooral aan de gevolgen van CVS/ME. Je zal maar bed of home bound zijn. Dit heeft grote gevolgen voor je bestaan op alle fronten, en kip en ei verwarringen liggen op de loer. Ik denk dat de enige weg uit de onduidelijkheid is om open en respectvol als patiënten zorgverleners en onderzoekers in gesprek te blijven. Dit is voor alle partijen lastig zo blijkt en we zullen er met zijn alle ons ervoor moeten blijven inzetten om het lijden te verlichten en de puzzel op te lossen. Heel veel succes met je initatief! Het heeft mij geholpen om weer meer over het probleem na te denken. Succes, Hugo

Thilly

Hoi Michelle,
Via John je blog ontvangen.Klasse wat je doet en ik wens je oprecht succes ermee. Volhouden meid, je staat absoluut niet alleen!

Ragna

Hey Michelle,
Gelezen en gedeeld! dat doel moet makkelijk te halen zijn!
Ik hoop voor jou, en velen met jou voor meer begrip!

Michelle

Lieve allemaal,

Dank voor al jullie reacties!! Dit is hartverwarmend!
Mijn 2de doel, 35 reacties voor 1 april heb ik nu al gehaald. Sterker nog, ik heb mijn 2de doel zelfs al gehaald voor het verstrijken van de tijd van mijn 1ste doel (25 maart)!!

Sommige reacties (Martina, Hilde en Wieke) waren gepost bij andere blogposts en die heb ik hier naartoe gekopieerd, zodat alle reacties onder elkaar staan!!

Het is geweldig om mijn doelen naar boven te kunnen bijstellen! Het wordt nu al tijd om mijn 3de doel te formuleren! Ik heb besloten om het wederom voor 1 april te doen, zodat het een soort verjaardagscadeautje voor mij zelf is ;).

Dus, het 3de doel:
45 reacties voor 1 april!

SPREAD THE WORD!!! :D

Liefs,
Michelle

Hilde

Hallo Michelle,
Wat een pracht exemplaar, jou blog!! Zo herkenbaar, ook in België, en uitstekend verwoord!
Natuuurlijk heb ik dit artikel via mail, FB, Twitter en mn eigen blog doorgestuurd.
Hopelijk kan je heel wat reacties bundelen tegen 12 mei! SUCCES!!
Groetjes,
Hilde

Wieke

Hey,
heb je blog gelezen en zal je retweeten!!
heb zelf ook een lichte (maar lange weg) vorm van CVS gehad en ben nog steeds snel moe. Duss ik vind het ook erg belangrijk dat iedereen op de hoogte is!!

Jij succes!

Martina

Hallo Michelle, ik heb je blog gedeeld zoals je gevraagd hebt. Ik heb ook CVS en fibromyalgie en je wordt inderdaad niet serieus genomen. Zo ben ik in 2009 van de mutualiteit (Belgie)gezet wegens niet ziek volgens hen, bijgevolg moesten ze me ontslaan op mijn werk, want ik was niet in staat om te werken en werd ook volledig afgekeurd door de arbeidsgeneesheer. Dus werkloos, alleen daar werd ik ook niet aanvaard want ik was ziek, dus ocmw, die er dan voor zorgden dat ik alsnog werkloosheidsuitkeringen kon ontvangen in een speciaal statuut. Ondertussen ben ik in beroep tegen die beslissing van de mutualiteit, maar blijkbaar duurt dat zo'n 2 jaar voor er een uitspraak gedaan wordt. Ik heb ondertussen ook heel de reeks onderzoeken gedaan in het UZ en heb ook de 12 weken durende groepstherapie voor CVS gedaan. Waar ook de cognetieve gedragstherapie onderdeel van was. Zoals je al vermelde, dit heeft geen resultaat, het was alleen goed om lotgenoten te ontmoeten en hun verhaal eens te horen. Er werd ook voortdurend gehamert op oefeningen, ofwel aquatherapie (enkel in het UZ, voor mij 4 u reistijd met openbaar vervoer) of fietstherapie bij een kinesist ( heb geen auto, dus mijn fiets was mijn enige vervoer, maar ik kan niet meer fietsen of enkel op platte banen wat bij ons dus niet het geval is). Dus hoe absurd is het allemaal, ik weiger ook anti-depressiva want ik ben niet depressief en enkel omdat dit wel eens zou kunnen helpen tegen de pijn???? Ze vergeten dan wel de bijwerkingen, één daarvan is duizeligheid en laat me nu al heel vaak duizelig zijn. Ik ben ook allergisch voor pijnstillers, daar ga ik volledig van onderuit en de rest wordt dan weer niet verdragen door mijn maag. Ik neem nu al de maximale dosis maagmedicatie en nog heb ik bij de minste stress serieuze maagpijn, te zwijgen over de rest. Het is steeds een gevecht tegen windmolens en ook van de mensen rondom jou word je niet ernstig genomen want 'je ziet er toch goed uit', ja pijn staat meestal niet op je gezicht te lezen en meestal kom je ook maar op de betere dagen de deur uit.

Martina

Hallo Michelle, ik heb je blog gedeeld zoals je gevraagd hebt. Ik heb ook CVS en fibromyalgie en je wordt inderdaad niet serieus genomen. Zo ben ik in 2009 van de mutualiteit (Belgie)gezet wegens niet ziek volgens hen, bijgevolg moesten ze me ontslaan op mijn werk, want ik was niet in staat om te werken en werd ook volledig afgekeurd door de arbeidsgeneesheer. Dus werkloos, alleen daar werd ik ook niet aanvaard want ik was ziek, dus ocmw, die er dan voor zorgden dat ik alsnog werkloosheidsuitkeringen kon ontvangen in een speciaal statuut. Ondertussen ben ik in beroep tegen die beslissing van de mutualiteit, maar blijkbaar duurt dat zo'n 2 jaar voor er een uitspraak gedaan wordt. Ik heb ondertussen ook heel de reeks onderzoeken gedaan in het UZ en heb ook de 12 weken durende groepstherapie voor CVS gedaan. Waar ook de cognetieve gedragstherapie onderdeel van was. Zoals je al vermelde, dit heeft geen resultaat, het was alleen goed om lotgenoten te ontmoeten en hun verhaal eens te horen. Er werd ook voortdurend gehamert op oefeningen, ofwel aquatherapie (enkel in het UZ, voor mij 4 u reistijd met openbaar vervoer) of fietstherapie bij een kinesist ( heb geen auto, dus mijn fiets was mijn enige vervoer, maar ik kan niet meer fietsen of enkel op platte banen wat bij ons dus niet het geval is). Dus hoe absurd is het allemaal, ik weiger ook anti-depressiva want ik ben niet depressief en enkel omdat dit wel eens zou kunnen helpen tegen de pijn???? Ze vergeten dan wel de bijwerkingen, één daarvan is duizeligheid en laat me nu al heel vaak duizelig zijn. Ik ben ook allergisch voor pijnstillers, daar ga ik volledig van onderuit en de rest wordt dan weer niet verdragen door mijn maag. Ik neem nu al de maximale dosis maagmedicatie en nog heb ik bij de minste stress serieuze maagpijn, te zwijgen over de rest. Het is steeds een gevecht tegen windmolens en ook van de mensen rondom jou word je niet ernstig genomen want 'je ziet er toch goed uit', ja pijn staat meestal niet op je gezicht te lezen en meestal kom je ook maar op de betere dagen de deur uit.

Janneke

Zo, in het NL en in het Engels, wat een werk!!
En wat een goed initiatief!!

Keep up the good work!

Hilde

Hallo Michelle,
Wat een pracht exemplaar, jou blog!! Zo herkenbaar, ook in België, en uitstekend verwoord!
Natuuurlijk heb ik dit artikel via mail, FB, Twitter en mn eigen blog doorgestuurd.
Hopelijk kan je heel wat reacties bundelen tegen 12 mei! SUCCES!!
Groetjes,
Hilde

Ingrid

Lieve Mies, al een paar jaar probeer ik aan mensen uit te leggen wat deze ziekte voor de patiënt betekent, maar ik heb wel gemerkt dat dit moeilijk over te brengen is. Bijna niemand begrijpt wat echt uitgeput is (+ alle pijnen en aandoeningen die daar nog bijhoren). En ook al ben ik zelf geen patiënt, ik maak het wel van dichtbij mee. Alle ME/CVS patiënten moeten gewoon de erkenning krijgen die zij verdienen en dan met name van de artsen, want zij snappen nog steeds niet wat deze ziekte met je doet. Veel succes! Liefs van Ingrid xx

Jaco van Duivenboden / @ictzorgen

Hee Michelle,

In de drukte nog geen tijd gehad hier te posten, maar kan natuurlijk niet achterblijven. Ik kan me nauwelijks voorstellen wat ME/CVS voor jou betekent laat staan voor anderen. Wel begrijp ik dat het je leven ingrijpend heeft veranderd. Af en toe mag ik een glimp opvangen van jouw verhaal, door je tweets en meer dan een welgemeend 'goedemorgen' kan ik je dan niet bieden. Daarom alle sympathie voor je actie, respect voor wat je probeert en vanzelfsprekend post ik je blog op mijn twitter account.

Keep up the good work en morgenochtend (nou ja, jouw tijdzone) weer vroeg op ;-)

Grtz

Jaco

Rianne

via Angela op je blog terecht gekomen en direct link op facebook gezet :)

suc6 met je doel, goed om te lezen dat er vechters zijn!
liefs rianne
(fybromialgie 'patient')

Sarah

Ik heb het er geregeld over met mijn collega's en met pt. die het hebben. Probeer toch wat meer over uit te leggen ook aan de huisartsen waar ik werk. Telt dat ook?!

Liefs ,

Sarah

Marijke

Lieve Michelle,
ik doe mee hoor...heb t doorgestuurd naar vriendinnen waarvan ik weet dat ze dit ook lezen!!
Liefs Marijke

Tineke

Hee meid!

Mooi stukje en een goed initiatief.
Ik snap je idee van onbegrip etc helemaal. Veel mensen kennen Sjögren ook niet of ITP.
Nou is het voordeel dat ze medisch bewezen zijn en dat is op heel veel punten nog een valkuil bij ME.

Maar ik geloof er gewoon niks vandat zoiets psychologisch zou zijn. Ik ken iemand met ME trouwens. En volgens mij als jullie ook maar een beetje energie had zou je het meteen gebruiken. Ik snap niet dat zoiets nog zo onbekenden en omstreden is.

Ik zal nog wel even wat doen met je blog vandaag!

Liefs Tineke

Mama

Zelfs vrijdagavond bij 'jazeker....de Hypotheker' gesproken over ME/CVS met de dame die ons te woord stond.

Oma

Lieve Michelle,

Het is geweldig van je dat je je zo inzet voor verspreiding van kennis over ME, CVS.
Je verhaal was goed geschreven,maar mensen die deze ziekte (gelukkig voor hen) nooit aan de lijven onder vonden hebben kunnen zich ook heel moeilijk of misschien wel helemaal niet indenken hoe het is, als je de ziekte wel hebt.
Misschien dat het voor doktoren daarom ook zo'n probleem is om er iets zinnigs mee te doen.
Ik heb wel eens stiekum gedacht ,Ze zouden het eens 1 week aan de lijven moeten kunnen onder vinden,dan zouden ze het misschien begrijpen!!!!!

Wens je de energie om vanaf je eigen plekje ,voor de ME ,CVS patienten op te komen.

Liefs, Oma.

Tessa

Hey Mich! Ik ga hem zo ff op mn Facebook zetten! Hopelijk gaat dit ooit allemaal helpen om erkenning te krijgen! xxxxx

Remon 'doktertweets'

Een indrukwekkend verhaal. Erg goed geschreven. Jij schetst een helder beeld van de dilemma´s, weerstanden, strijd, onzekerheid en vaak onbegrip waar mensen als jij mee te maken hebben.
Succes!

Lieske

Ik vind het indrukwekkend om je ziekte online te volgen en leef mee met je moeilijkheden, frustraties én goede momenten die je meemaakt. Daarom heb ik je Blog geretweet en praat ik erover met mensen om me heen, ook op mijn werk in het umc. Succes!

Wieke

Het werkt... hij gaat rond! Doorgemaild... Succes!

EsMECVS

Mooie blog! Heb hem doorgemaild.

Stella

Hi Michelle!! I've just shared your blog on my facebook page! Good luck, hugs!! :)

Colleen

Hi Michelle.

CFS has been around for a long time. It is sad to hear that many people still think it is Psychological and that there has not been much progress into knowledge of CFS at all.

I am sharing your blog on my facebook page, and will talk to some of my friends, hopefully, they will aslo share, and more, and more, etc.

thinking of you and giving you **hugs** and good thoughts !

John Kieboom

Goed stuk Michelle.
Heb je oproep ge retweet. Minimale wat ik kon doen. Ook ik hoopte op actie rondom 12 mei. De CVS/ME stichting geeft een congres las ik. Helaas ben ik zelf de laatste weken te vermoeid om maar iets op te kunnen zetten. Ga je oproep (link) ook aan vrienden en bekenden doormailen. Hopen op veel reacties.
John

kiwikchat

Good on ya! and good luck with raising awareness , maybe we could stage a protest for awarness, blocking a main road with me/cfs sufferers in recliners..

A discovery of the cause/cure or even just proven treatments (other than pacing) would be change lives for millions.

For that to happen we need awareness ...and funding.

Wieke

Hey,
heb je blog gelezen en zal je retweeten!!
heb zelf ook een lichte (maar lange weg) vorm van CVS gehad en ben nog steeds snel moe. Duss ik vind het ook erg belangrijk dat iedereen op de hoogte is!!

Jij succes!

Michelle

Hey Joyce,

Ik begrijp het en ik waardeer het meedenken! Dat is precies wat nodig is in deze wereld om zodoende steeds meer met alle neuzen dezelfde kant op te komen staan! Ik wilde het gewoon graag ook nog even verduidelijken van mijn kant!

En inderdaad: we blijven zoeken, we blijven voorbeelden verzinnen. Een ouderwetse, 2 weken durende, zware griep is er daar in ieder geval 1 van! ;)

Groetjes!

Joyce

Hoi Michelle,

Pluim! Ik bedoelde het niet negatief hoor, was bedoeld als meedenken, gevend (het zegt al veel als ik mijn energie in iets stop ;-) ). En jouw voorbeeld komt zeker niet als bagatelliseren over.

Je hebt gelijk dat griep één van de vele begrippen is die helaas steeds meer aan inflatie zeg maar onderhevig zijn. Ik zeg ook altijd expres zware griep. Moeilijk om een ziekte voor mensen die het niet hebben begrijpelijk te maken, maar we blijven zoeken. :-)

Emmy (emmy__may op Twitter)

Gedeeld op Facebook. Super initiatief. Veel succes! :)