Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Hellup!!

Lieve allemaal,

Na een tijd stilte, weer eens een update.
Eerst op persoonlijk vlak: augustus en september waren redelijk lekkere maanden. Heel langzaam leek ik weer wat op te knappen en ik kon op een gegeven moment weer beginnen met korte wandelingetjes maken. Ook kon ik wat meer klusjes in huis oppakken en gingen de dagelijkse dingen mij makkelijker af. 3 weken geleden eindigde dit echter helaas abrupt en heftig. Door een plotselinge, flinke daling van mijn bloeddruk kreeg ik een enorme hoeveelheid aan heftige klachten: heel snel buiten adem, hoge hartslag, duizelig, kortademig, oorsuizen en enorm vermoeid. Dit beperkte mij enorm in mijn bezigheden. Eigenlijk lag ik alleen maar op de bank en kon ik af en toe wat computeren (computeren vermoeide mij enorm om 1 of andere reden). Om nog een ander voorbeeldje te geven: bij het trap oplopen moest ik na elke 2 treden een minuut wachten om op adem te komen en het bloed weer in mijn hoofd te krijgen. Eenmaal boven moest ik vervolgens eerst op bed gaan liggen om mijn lichaam weer te laten herstellen. Niet leuk dus! Daarnaast kreeg ik ook een hoop pijnklachten....geen fijne combi. Al met al zijn het 3 hele zware weken geweest. Nu, sinds 2 a 3 dagen lijk ik heel langzaam weer wat op te krabbelen, dus ik hoop dat het doorzet!

Sinds enkele maanden zit ik in de gelegenheidsgroep ME-DenHaag. Deze groep heeft onder andere ten doel gesteld om ME weer op de politieke agenda te krijgen, om ME erkend te krijgen als neuro-immuun ziekte en om betere zorg te realiseren voor ME patienten. Een van de middelen die we gebruiken om onze doelen te behalen is een burgerinitatief (petitie). Mijn vraag aan jou is: help je ook mee? We hebben namelijk 40.000 handtekeningen nodig!! http://deziekteme.petities.nl/ Het tekenen neemt 2min van je tijd in beslag; vergeet daarna niet om je handtekening via de bevestigingsmail te activeren! Wij zijn je eeuwig dankbaar!

Door mijn ziekte kan ik heel lastig dingen plannen. Zo ook de gang naar de kapper. Door verschillende slechte perioden ben ik nu al een hele tijd (lees: een maand of 7) niet meer bij de kapper geweest en is mijn haar erg lang geworden (zie: foto). Als chronisch zieke/arbeidsongeschikte wil je toch graag wat bijdragen in de wereld en daarom heb ik bedacht dat ik mijn haar ga doneren aan Stichting Haarwensen. Zij maken pruiken voor kinderen met kanker.

Sommige van jullie weten misschien dat ik het soms niet helemaal eerlijk vind dat er zoveel acties zijn voor/rondom kanker, terwijl er ook nog zoveel andere ernstige ziekten zijn die ook aandacht verdienen (denk aan ALS, Parkinson, ME, MS etc). Waarom ga ik dan alsnog iets doen voor een kanker-gerelateerd doel? Tja, er zijn maar weinig dingen die ik kan doen, maar mijn haar doneren kan ik wel. Daarom kwam ik al snel uit bij stichting Haarwensen. Daarnaast wil ik ook graag wat voor kinderen doen, dus dit is een mooie combinatie.

Maaaaar om mijn eigen doel (ME gerelateerde acties) ook te steunen en het wat interessanter en lucratiever te maken heb ik het volgende bedacht: een sponsorschap! Om je haar te doneren moet je staart (ingevlochten) minstens 25cm lang zijn. Ik heb aardig lang kunnen sparen, dus ik zit daar al overheen. Nu dacht ik, voor de geinteresseerden:
1. Je sponsort een vast bedrag, of
2. Je zet een bedrag in op elke centimeter dat ik over die 25cm heen ga. 
Na de knipbeurt (die hopelijk ergens in de komende 2 maanden plaats zal vinden) zal ik bekendmaken hoe lang de vlecht was zodat men het juiste bedrag over kan maken. Het geld dat dit opbrengt zal ik overmaken aan een nader te bepalen ME-doel. Is dit een idee?

Als je mij wilt sponsoren, stuur dan een mail naar: ME.for.M.E2011@gmail.com
met als onderwerp ‘sponsoren', dan regelen we de rest via de mail!

Uiteraard houd ik iedereen op de hoogte van alle vorderingen!

Liefs,
Michelle

Reacties

Reacties

Mama

Grote bewondering voor jouw inzet voor de ME-groep en een mooi gebaar wat betreft jouw haar. Wordt de nood een deugd.
XXX
Mama

Ronalt

Michelle,

Heb je tekst gelezen, en heb nieuws voor je: er is een oplossing die werkt!
ben zelf al zo'n 10 jaar ME patient, maar sinds een maand ben ik nu echt herstellende. ongelovelijk he.
zal me niet gaan delen hier in alle symptomen en ellende, kan er een boek mee vullen, ( jij ook wie niet..)ook een boek schrijven over alles wat ik al geprobeerd heb! inclusief het hele traject van de CVS in Lelystad, zonder enig resultaat.

maar ik voel me nu na een maand al VEEL beter.
het is de Gupta Amygdala Retraining van Ashok Gupta uit London UK.
je vindt er alles over op zijn webpage.
bestellen> doen> doorgaan en ervaar het zelf.
als je een aardig woordje Engels kunt lezen is dat wel een pre.

zegt het voort. Ronalt , Flevopolder.

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter op deze verhaal!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!