Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Weg met CVS! Ik heb ME!

Hoi allemaal,

Het is alweer een tijd geleden dat ik een blogje heb geschreven! Er zijn wel een aantal dingen gebeurd die wat aandacht verdienen!

1. De meet & greet met Cesar Millan was geweldig! Ook zijn seminars waren bijzonder, leerzaam, humoristisch en leuk! Ik heb 2 dagen lang enorm genoten.  

2. Ik ben bij een nieuwe arts onder behandeling die zeer uitgebreid onderzoek heeft gedaan.

3. De uitslagen lieten (eindelijk) wat zien en het is nu deels duidelijk waarom ik mij zo belabberd heb gevoeld. Ik heb medicatie gekregen en ben nu inmiddels zo'n 6 weken bezig met deze behandeling. Er lijkt al wat verbetering waarneembaar, maar ik ben heel voorzichtig geworden met blij zijn omdat ik al zoveel terugvallen heb gehad!

4. De laatste paar maanden ging het niet zo goed. Omdat ik toch graag een keer het huis uit wilde, ben ik enkele weken geleden voor het eerst in een rolstoel een dagje uit geweest. Samen met mijn ouders ben ik naar Apenheul gegaan en ik heb een heerlijke dag gehad.

5. Ondanks de heerlijke dag en het feit dat ik de hele dag in een rolstoel heb gezeten, reageerde mijn lichaam toch erg heftig op het uitje. 2 weken lang heb ik mij uiterst belabberd gevoeld.

6. 18 juli ben ik naar het concert van Take That geweest. Lange tijd dacht ik dat ik niet zou kunnen omdat ik mij zo slecht voelde, maar miraculeus genoeg had ik een soort van 'enlightning' de avond ervoor. De heftige brainfog (alsof je 30kilo aan watten in je hoofd hebt zitten die op de ogen drukken) klaarde ineens op voor een minuut of 15. Ik durfde het niet eens te zeggen tegen mijn familie, onder andere omdat ik zo verbaasd was, maar ook omdat ik eerst wilde zien of dit ging aanhouden of dat het slechts eenmalig was. De volgende ochtend - de ochtend van het concert - was de brainfog nog altijd geklaard! Tuulijk, ik was nog altijd moe en had nog een reeks aan andere klachten, maar dat die brainfog zo verminderd was, scheelde zo enorm! Ik voelde mij meteen weer zelfverzekerd en ervan overtuigd dat ik het concert aan zou kunnen. En ik ben dan ook gegaan en...OMG! Wat een geweldige avond was het - samen met goede vrienden! Een zeer bijzondere, uitzonderlijke, geweldige show....ik heb mij enorm vermaakt! Ik denk ook dat ik deze show op een manier heb beleefd dat ik nooit zou hebben gedaan als ik niet zo ziek was geweest! Het voelde zo bijzonder om erbij te zijn - het was echt genieten geblazen! Het meest bijzondere is nog wel dat ik enkele dagen later op youtube dit filmpje vond: http://www.youtube.com/watch?v=2NNloyqA_P4
Gedurende het concert was dit 1 van mijn favoriete nummers. Toen ik dit terugzag was ik dus weer helemaal gelukkig. Maar wat nog leuker is: ik kan mezelf in dit filmpje zien staan....er is precies een lichtbundel op mij gericht (rechts in beeld) en tegen het einde van het filmpje zie je links de hele tribune verlicht, dan een stuk donker en dan 1 persoon (!) weer verlicht....en die ene persoon.....ben ik! Hoe bedoel je 'enlighted'?! Geweldig toch?! Universe's way to tell me something?!
Anyway....een geweldige ervaring dus!

7. Een week geleden zijn de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME gepubliceerd (http://www.meassociation.org.uk/?p=7173). Hierin wordt afstand genomen van de benaming ME/CVS, omdat CVS de aard en de ernst van de ziekte absoluut niet weergeeft. Ik ben het hier volledig mee eens en sinds gister heb ik dan ook besloten om mijn ziekte ME te noemen en niet meer ME/CVS!

Dat was de update wel een beetje voor deze keer! Tot de volgende blog!

liefs,
Michelle

Reacties

Reacties

Mama

Moge de vooruitgang voortgang vinden en nog vele mooie ervaringen op jouw pad komen en door de nieuwe criteria een doorbraak komen waardoor ME patienten eindelijk de erkenning krijgen die zij verdienen.
Liefs, Mama

ellen

Eindelijk je blog gelezen en!! je filmje gekeken.WAt heerlijk voor je dat het je zo goed heeft gedaan.Dat is in elk geval in the pocket!!!
liefs

Hester

Hey hallo. Hoewel ik niet zo'n fan ben van de CVS stichting ( ik noem het in dit geval niet de ME stichting...) -omdat het het ziektebeeld jarenlang heeft afgedaan als psychisch en uitsluitend investerende in cognitieve gedragstherapie- kwam ik op jouw site terecht. Herkenning van deze kant en vooral ook verdriet omdat ik me net zoals jij voelde op die leeftijd. Ik ben nu 31 jaar en ziek sinds mijn tiende. Op mijn 14e kreeg ik pas de diagnose ME en later kwam daar nog heel veel bij waaronder fibromyalgie, Crohn. Lyme, HMS, Migraine, Hypotheriodie en noem het maar op. De ziekte heeft in de loop van de jaren mijn lichaam flink verwoest.

Ook heb met veel onbegrip en tegenwerking te kampen gehad en dat zal ook wel altijd zo blijven. Uiteindelijk heeft mijn doorzettingsvermogen en vechtlust er wel voor gezorgd dat ik altijd door heb gezet en nu de hulp en voorzieningen heb die ik zo nodig had. Dit maakt mijn leven leefbaarder en daardoor heb ik minder hulp nodig en kan ik vaker naar buiten.
Ik hoop voor jou dat je die kracht ook zult blijven hebben en het allermooiste zou zijn dat de ziekte niet al meer verwoest. Ik geloof zelf niet in de genezing van ME, want we hebben het hier niet over een griepje natuurlijk. Je kunt er wel beter mee leren leven door bepaalde dingen aan te leren, maar ook zeker los te laten.

Ik heb mijn ziekte ook altijd ME genoemd en heb me nooit kunnen vinden in CVS. Vermoeidheid hoort bij 80 procent van alle ziektes en is dus ook hier maar een stukje van de puzzel.

Zet m op.

Veel liefs Hester
http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7579&printlink=true&highlight=onderz

http://www.me-cvs.nl/index.php?pageid=7887&printlink=true&highlight=Hester

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Vul onderstaande velden in om een reactie te plaatsen op dit verhaal.

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!