Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

12th May: ME/CFS awareness day - I need your help!

For English, please scroll down!


Over precies 2 maanden, op 12 mei, is het ME/CFS Awareness Day, ofwel 12 mei is de dag waarop aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS.

Ik heb in mijn vorige blogposts al proberen uit te leggen wat ME/CVS nu precies inhoudt....dat het veel meer is dan alleen een beetje moe zijn. Ik bedacht me laatst echter nog een mooi voorbeeld: Denk eens terug aan je kinderjaren, toen je een jaar of 8 a 10 was. Denk nu eens aan die ene verjaardag waar je zo enorm zenuwachtig voor was en wat het beste feestje ooit was, of dat kinderkamp waar je je een week lang hebt uitgesloofd, of die ene hele belangrijke wedstrijd, auditie of andere gebeurtenis. Je kan je misschien nog wel indenken hoe uitgeput je was na afloop van die verjaardag, die wedstrijd of dat kamp. Zo moe, zo uitgeput dat je zo in slaap stortte. Herinner je het nog? Nou, bedenk je dan nu eens om elke ochtend zo moe, zo uitgeput wakker te worden! En om met die vermoeidheid je dag door te moeten komen...en dan heb ik het nog niet eens over de vele andere klachten waar je die dag ook nog hinder van zult ondervinden. Misschien geeft het een klein idee....

ME/CVS patiënten zijn zeer divers in de aard van de klachten, de hoeveelheid klachten, maar ook in de ernst van de klachten. Aan de ene kant van de groep zijn patiënten die (weer) wat vrijwilligerswerk kunnen uitvoeren of parttime kunnen werken/studeren, aan de andere kant zijn er patiënten die 24/7 op bed liggen (bedbound), in het donker en te vermoeid en te vol met pijn zijn om zichzelf te kunnen voeden, wassen en vermaken. En daartussenin zit ook nog een grote groep...een groep die niet aan bed gekluisterd is, maar die ook niet in staat is om te werken of te studeren en om een normaal leven te leiden. De meeste van deze mensen zijn ‘housebound'.

12 mei is een dag om aandacht te vragen voor ME/CVS. Helaas is dat ook nog hard nodig, want hoewel ME/CVS patiënten een tekort aan energie hebben, moeten wij toch veel energie steken in het krijgen van erkenning...sterker nog, wij moeten vechten voor erkenning. Vechten voor erkenning bij familie, vrienden, kennissen, sportteams, collega's en bazen, maar helaas ook bij psychologen/psychiaters, paramedici, arbo-, verzekerings- en huisartsen en ander medisch specialisten. Hoe komt het dan we voor erkenning moeten vechten? Nou, feitelijk omdat men geen idee heeft wat ME/CVS veroorzaakt en welke behandelingen gegeven kunnen worden om de conditie van de patiënten te verbeteren dan wel te genezen. Dit maakt dat mensen geen idee hebben wat ze ervan moeten denken. Sommige denken dat het psychologisch is, dat wij lui en hypochondrisch zijn. Anderen denken dat er biomedische oorzaken zijn. Deze tweedracht zorgt ervoor dat het momenteel zeer grimmig is in de ME/CVS onderzoekswereld (zie vorige blogpost).

Wat ik geweldig zou vinden is als jij (ja jij!) na het lezen van dit blog het doorstuurt naar iemand anders, het post op hyves/facebook/twitter, of iemand opzoekt aan wie je vertelt over ME/CVS, wat deze ziekte inhoudt en hoe het ervoor staat in de ME/CVS wereld. Anders gezegd: Spread the word! En als je dat gedaan hebt, kom dan hier terug en meldt in een reactie dat jij iemand anders hebt verteld over ME/CVS, zodat er hier over 2 maanden, op 12 mei, een hele rij aan reacties te lezen is met ‘ik heb je blog gelezen en het aan die en die vertelt'. Dus:

  • - Familie: vertel het aan vrienden en collega's
  • - Vrienden: vertel het aan familie, vrienden en collega's
  • - Paramedici: vertel het aan je familie, vrienden en collega's
  • - Verpleegkundigen: vertel het aan familie, vrienden, collega's en superieuren
  • - Artsen: vertel het aan familie, vrienden, maar bovenal: bespreek het met je collega's!!
  • - Ambtenaren: vertel het aan familie, vrienden, collega's en superieuren
  • - Staatssecretarissen: vertel het aan familie, vrienden, collega's en bovenal: superieuren!!
  • - Ministerie van VWS: hoor het aan, lees erover en kom in actie voor alle ME/CVS patiënten in Nederland!!

Vergeet ME niet!!

Liefs,
Michelle

* Update 1 - 21 maart: mijn eerste doel heb ik gehaald: 25 reacties (voor 25 maart)!
* Update 2 - 24 maart: mijn tweede doel heb ik gehaald: 30 reacties (voor 1 april)!
* Update 3 - 31 maart: mijn derde doel heb ik gehaald: 45 reacties (voor 1 april)! 

* GOAL: 60 reacties (voor 12 mei)!


----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------


In exactly 2 months, on May 12th, it is ME/CFS Awareness Day.

In my last blogposts I've already tried to explain what ME/CFS is...that it's much more than just being a bit tired. A while ago I though of another example: think back to your youth, when you were about 8 or 10 years old. Now think about that one birthday that made you so nervous in advance and which was the best birthday ever, or that child camp where you went crazy for a week, or that one really important game, audition or other event. You might be able to think back and feel how exhausted you were after that birthday, that camp or that game. So tired, so exhausted that you crashed and fell asleep in a matter of seconds. Remember that? Well, think about having to wake up with that kind of exhausting every day! And to get through your day with that exhaustion.....and don't forget all the other symptoms that will haunt you during the day! Maybe this gives you a slight idea....

ME/CFS patients are very diverse in the type of symptoms, the amount of symptoms, but also the severity of the symptoms. On one side of the group there are patient who are able to do some volunteering or are able to work/study part-time, on the other side there are patients who are in bed 24/7 (bedbound), laying around in the dark to exhausted and with to much pain to feed, dress and entertain themselves. And in between those two there is also a large group....a group who isn't bedbound, but who is also not able to work or study or live a normal life. Most of these people are housebound.

May 12th is the day to ask for awareness on ME/CFS. Unfortunately, a day like this is really necessary, because even though ME/CFS patients have a lack of energy, we still have to put a lot of energy into getting recognition. Even worse, we have to fight for recognition. Fight for recognition with family, friends, acquaintances, sportsteams, colleagues and bosses, but unfortunately also with psychologists/psychiatrists, paramedics, medical officers, social welfare doctors, general practitioners and other medical specialists. Why do we have to fight for recognition? Well, truthfully because no one has an idea (yet) what ME/CFS causes and which treatments can be given to improve/heal the condition of the patients. This causes people to have no idea what they have to think of it all. Some think that ME/CFS is psychological, that we are lazy and hypochondriacs. Others think that there are biomedical causes. This division causes the ME/CFS research world to be very grim. Something that is very painful to watch as a ME/CFS patient.

Now, what I would love is when you (yes you!) send this blog to someone else, post it on hyves/facebook/twiter or go to someone and tell about ME/CFS, what this disease is about and what is going on in the ME/CFS research world. Also known as: Spread the word! And when you've done that, come back here and tell in a comment about how you've told someone else about ME/CFS, so that in 2 months time, on May 12th, there will be a lot of comments saying ‘I've read your blog and I told it to so and so'.
So: please tell your family, friends, colleagues, sport mates, bosses, paramedics, nurses, GP's, medical specialists, officials and governments!

Don't forget ME!

Love,
Michelle


How to comment? Press 'reageer', type your name (naam) and your comment (bericht) and then press 'opslaan' (save).  

* Update 1 - 21 March: I reached my first goal: 25 comments (before 25 March) 
* Update 2 - 24 March: I reached my second goal: 30 responses (before 1 April)
* Update 3 - 31 March: I reached my third goal: 45 responses (before 1 April)

* GOAL: 60 responses (before 12 May)

Reacties

Reacties

Norma

Wat mooi geschreven met jouw toestemming wil ik m graag op mijn Hyves zetten en doorsturen naar al mijn contacten.

Kirsten (doejij)

Hai Mies! Weer een mooi en duidelijk stuk! Ik heb hem al op mijn log gezet en zal hem ook nog op mijn andere log zetten en op hyves en facebook. Super initiatief!! *hug*

Miranda

Michelle, je hebt het weer mooi en duidelijk omschreven. Elke keer als ik jouw blogs lees denk ik daar moet je wat mee gaan doen. Jij lijkt me de perfecte kandidate om awareness hiervoor te vergroten. Ik weet zeker dat er organisaties zijn die jouw hulp perfect zouden kunnen gebruiken. Succes Meis!

Mama

Het is weer prima artikel geworden. Toch denk ik dat de voorbeelden die jij geeft (vermoeidheid na een spannende gebeurtenis) de lading bij ME/CVS niet dekt. Als ik terugdenk aan de eerste periode van mijn burn-out dan overstijgt dit namelijk al vele malen het door jouw geschetste. Nu zijn een burn-out en ME/CVS uiteraard totaal verschillende ziektes, maar ik vermoed dat het qua vermoeidheid elkaar wel benadert. Nu is vermoeidheid in de ME/CVS wereld mijns inziens totaal verkeerd gekozen. Tenslotte 'iedereen is weleens doodmoe'. Totale uitputting dekt de lading op dat vlak beter. Probeer je als gezond mens je eens even in te denken, dat je totaal uitgeput wakker word en je eigenlijk geen idee hebt hoe je jezelf uit bed moet slepen. Laat staan dat je de meest basale handelingen kunt doen, zoals wassen, aankleden en lopen. Gelukkig gaat het jou de laatse tijd een stukje beter. Dat is fantastisch!!! Maar voor de gezonde mensen......wat zij kan doen op een 'goede dag' is voor ons nog geen 10% op een voor ons 'slechte dag' (bijvoorbeeld een enorme kater na een avond flink doorzakken). Maar goed Michelle doet er alles aan om positief haar lot te dragen en ik heb daar enorm veel bewondering voor. Daarom voor al de mensen die ME/CVS hebben.....spread the word and educate the world. Succes allemaal!!!!

Angela

Onwijs goed stuk meid!! Vind het knap dat je je zo blijft inzetten en vechten voor je doel hoe moe het je waarschijnlijk ook maakt... Snap door dit stukje hoe het moet voelen om datgene door te maken wat jij elke dag ervaart. Kan alleen maar zeggen dat ik enorm veel bewondering en respect voor je heb. Liefs Angela

Bianca den Outer

Ik ben altijd erg onder de indruk van je standvastigheid en vastberadenheid om mensen de andere kant van het verhaal over ME te vertellen. Zoals beloofd, heb ik getwitterd over je blog. En dat is opgepikt; er zijn drie mensen die het bericht ook weer doorgezonden hebben. Op deze manier hoop ik een bijdrage geleverd te hebben aan de awareness en een klein beetje geholpen te hebben om jouw verhaal, en dat van vele anderen die niet altijd in staat zijn om het zo duidelijk te verwoorden, te verspreiden. Liefs, Bianca

Leanne Senn

I put a link to this on my facebook profile for you beautiful.. I hope this problem gets the recognition it deserves..xxxx

Ingrid Giese

to our beautiful AussieMies, i am sharing and passing this on for you

Kirsten

Hai! Mijn nicht heeft het ook op facebook gezet zodat haar volgers het weer kunnen lezen!

Joyce

Hoi Michelle, Fijn je actie! Ik heb je blog doorgegeven aan mijn e-group voor ME-patiënten. Ik ben het wel eens met het kleine puntje kritiek van 'Mama', onze vermoeidheid is het best te vergelijken met de uitputting die je voelt bij een zware griep, als de eerste verschijnselen minder worden en de koorts gezakt is, ben je ook volkomen uitgeput als je naar de wc bent ofzo gelopen. En onze spierpijn is bijvoorbeeld van eenzelfde soort als de spierpijn na een flinke krampaanval, niet met de 'normale' spierpijn. In bijna 11 jaar ME heb ik geleerd dat dit de vergelijkingen zijn die het best opgaan en die veel mensen kunnen begrijpen. Alle succes met je actie!!

Michelle

Lieve allemaal, dank voor jullie reacties!! Keep on going!! Keep spreading the word! @Joyce en Mama: ik ben het helemaal met jullie eens. In mijn vorige blogs heb ik dat ook meerdere keren naar voren laten komen. Bovenstaand voorbeeld was slechts om op een andere manier een idee te geven hoe uitgeput/exhausted (dus inderdaad niet moe) wij zijn als we wakker worden! Ik weet als geen ander dat ME vermoeidheid niet hetzelfde is als 'gewoon een beetje moe zijn'. Gedurende de tijd probeer ik echter steeds nieuwe voorbeelden te verzinnen om het beter over te kunnen brengen op anderen. Aangezien 'griep' tegenwoordig een zeer breed begrip is en mensen die een verkoudheid onder de leden hebben dit ook aanduiden als griep, denk ik niet dat je bij iedereen het juiste beeld oproept als je het hebt over de heftige vermoeidheid en uitputting die je bij een ECHTE griep hebt. Daarom zoek ik elke keer weer naar nieuwe voorbeelden om het concept van uitputting bij iedereen enigszins duidelijk te krijgen. Op die manier creeer ik een heel arsenaal aan voorbeelden waar een ieder wel 1 voorbeeld uit kan pakken die voor hen het meest spreekt (kinderen/jongeren zullen bv. misschien meer gevoel hebben bij bovenstaand voorbeeld). Met bovenstaand voorbeeld probeerde ik dus absoluut niet de uitputting die wij kennen te baggataliseren (integendeel!).

Emmy (emmy__may op Twitter)

Gedeeld op Facebook. Super initiatief. Veel succes! :)

Joyce

Hoi Michelle, Pluim! Ik bedoelde het niet negatief hoor, was bedoeld als meedenken, gevend (het zegt al veel als ik mijn energie in iets stop ;-) ). En jouw voorbeeld komt zeker niet als bagatelliseren over. Je hebt gelijk dat griep één van de vele begrippen is die helaas steeds meer aan inflatie zeg maar onderhevig zijn. Ik zeg ook altijd expres zware griep. Moeilijk om een ziekte voor mensen die het niet hebben begrijpelijk te maken, maar we blijven zoeken. :-)

Michelle

Hey Joyce, Ik begrijp het en ik waardeer het meedenken! Dat is precies wat nodig is in deze wereld om zodoende steeds meer met alle neuzen dezelfde kant op te komen staan! Ik wilde het gewoon graag ook nog even verduidelijken van mijn kant! En inderdaad: we blijven zoeken, we blijven voorbeelden verzinnen. Een ouderwetse, 2 weken durende, zware griep is er daar in ieder geval 1 van! ;) Groetjes!

kiwikchat

Good on ya! and good luck with raising awareness , maybe we could stage a protest for awarness, blocking a main road with me/cfs sufferers in recliners.. A discovery of the cause/cure or even just proven treatments (other than pacing) would be change lives for millions. For that to happen we need awareness ...and funding.

John Kieboom

Goed stuk Michelle. Heb je oproep ge retweet. Minimale wat ik kon doen. Ook ik hoopte op actie rondom 12 mei. De CVS/ME stichting geeft een congres las ik. Helaas ben ik zelf de laatste weken te vermoeid om maar iets op te kunnen zetten. Ga je oproep (link) ook aan vrienden en bekenden doormailen. Hopen op veel reacties. John

Colleen

Hi Michelle. CFS has been around for a long time. It is sad to hear that many people still think it is Psychological and that there has not been much progress into knowledge of CFS at all. I am sharing your blog on my facebook page, and will talk to some of my friends, hopefully, they will aslo share, and more, and more, etc. thinking of you and giving you **hugs** and good thoughts !

Stella

Hi Michelle!! I've just shared your blog on my facebook page! Good luck, hugs!! :)

EsMECVS

Mooie blog! Heb hem doorgemaild.

Wieke

Het werkt... hij gaat rond! Doorgemaild... Succes!

Lieske

Ik vind het indrukwekkend om je ziekte online te volgen en leef mee met je moeilijkheden, frustraties én goede momenten die je meemaakt. Daarom heb ik je Blog geretweet en praat ik erover met mensen om me heen, ook op mijn werk in het umc. Succes!

Remon 'doktertweets'

Een indrukwekkend verhaal. Erg goed geschreven. Jij schetst een helder beeld van de dilemma´s, weerstanden, strijd, onzekerheid en vaak onbegrip waar mensen als jij mee te maken hebben. Succes!

Tessa

Hey Mich! Ik ga hem zo ff op mn Facebook zetten! Hopelijk gaat dit ooit allemaal helpen om erkenning te krijgen! xxxxx

Oma

Lieve Michelle, Het is geweldig van je dat je je zo inzet voor verspreiding van kennis over ME, CVS. Je verhaal was goed geschreven,maar mensen die deze ziekte (gelukkig voor hen) nooit aan de lijven onder vonden hebben kunnen zich ook heel moeilijk of misschien wel helemaal niet indenken hoe het is, als je de ziekte wel hebt. Misschien dat het voor doktoren daarom ook zo'n probleem is om er iets zinnigs mee te doen. Ik heb wel eens stiekum gedacht ,Ze zouden het eens 1 week aan de lijven moeten kunnen onder vinden,dan zouden ze het misschien begrijpen!!!!! Wens je de energie om vanaf je eigen plekje ,voor de ME ,CVS patienten op te komen. Liefs, Oma.

Mama

Zelfs vrijdagavond bij 'jazeker....de Hypotheker' gesproken over ME/CVS met de dame die ons te woord stond.

Tineke

Hee meid! Mooi stukje en een goed initiatief. Ik snap je idee van onbegrip etc helemaal. Veel mensen kennen Sjögren ook niet of ITP. Nou is het voordeel dat ze medisch bewezen zijn en dat is op heel veel punten nog een valkuil bij ME. Maar ik geloof er gewoon niks vandat zoiets psychologisch zou zijn. Ik ken iemand met ME trouwens. En volgens mij als jullie ook maar een beetje energie had zou je het meteen gebruiken. Ik snap niet dat zoiets nog zo onbekenden en omstreden is. Ik zal nog wel even wat doen met je blog vandaag! Liefs Tineke

Marijke

Lieve Michelle, ik doe mee hoor...heb t doorgestuurd naar vriendinnen waarvan ik weet dat ze dit ook lezen!! Liefs Marijke

Sarah

Ik heb het er geregeld over met mijn collega's en met pt. die het hebben. Probeer toch wat meer over uit te leggen ook aan de huisartsen waar ik werk. Telt dat ook?! Liefs , Sarah

Rianne

via Angela op je blog terecht gekomen en direct link op facebook gezet :) suc6 met je doel, goed om te lezen dat er vechters zijn! liefs rianne (fybromialgie 'patient')

Jaco van Duivenboden / @ictzorgen

Hee Michelle, In de drukte nog geen tijd gehad hier te posten, maar kan natuurlijk niet achterblijven. Ik kan me nauwelijks voorstellen wat ME/CVS voor jou betekent laat staan voor anderen. Wel begrijp ik dat het je leven ingrijpend heeft veranderd. Af en toe mag ik een glimp opvangen van jouw verhaal, door je tweets en meer dan een welgemeend 'goedemorgen' kan ik je dan niet bieden. Daarom alle sympathie voor je actie, respect voor wat je probeert en vanzelfsprekend post ik je blog op mijn twitter account. Keep up the good work en morgenochtend (nou ja, jouw tijdzone) weer vroeg op ;-) Grtz Jaco

Ingrid

Lieve Mies, al een paar jaar probeer ik aan mensen uit te leggen wat deze ziekte voor de patiënt betekent, maar ik heb wel gemerkt dat dit moeilijk over te brengen is. Bijna niemand begrijpt wat echt uitgeput is (+ alle pijnen en aandoeningen die daar nog bijhoren). En ook al ben ik zelf geen patiënt, ik maak het wel van dichtbij mee. Alle ME/CVS patiënten moeten gewoon de erkenning krijgen die zij verdienen en dan met name van de artsen, want zij snappen nog steeds niet wat deze ziekte met je doet. Veel succes! Liefs van Ingrid xx

Janneke

Zo, in het NL en in het Engels, wat een werk!! En wat een goed initiatief!! Keep up the good work!

Martina

Hallo Michelle, ik heb je blog gedeeld zoals je gevraagd hebt. Ik heb ook CVS en fibromyalgie en je wordt inderdaad niet serieus genomen. Zo ben ik in 2009 van de mutualiteit (Belgie)gezet wegens niet ziek volgens hen, bijgevolg moesten ze me ontslaan op mijn werk, want ik was niet in staat om te werken en werd ook volledig afgekeurd door de arbeidsgeneesheer. Dus werkloos, alleen daar werd ik ook niet aanvaard want ik was ziek, dus ocmw, die er dan voor zorgden dat ik alsnog werkloosheidsuitkeringen kon ontvangen in een speciaal statuut. Ondertussen ben ik in beroep tegen die beslissing van de mutualiteit, maar blijkbaar duurt dat zo'n 2 jaar voor er een uitspraak gedaan wordt. Ik heb ondertussen ook heel de reeks onderzoeken gedaan in het UZ en heb ook de 12 weken durende groepstherapie voor CVS gedaan. Waar ook de cognetieve gedragstherapie onderdeel van was. Zoals je al vermelde, dit heeft geen resultaat, het was alleen goed om lotgenoten te ontmoeten en hun verhaal eens te horen. Er werd ook voortdurend gehamert op oefeningen, ofwel aquatherapie (enkel in het UZ, voor mij 4 u reistijd met openbaar vervoer) of fietstherapie bij een kinesist ( heb geen auto, dus mijn fiets was mijn enige vervoer, maar ik kan niet meer fietsen of enkel op platte banen wat bij ons dus niet het geval is). Dus hoe absurd is het allemaal, ik weiger ook anti-depressiva want ik ben niet depressief en enkel omdat dit wel eens zou kunnen helpen tegen de pijn???? Ze vergeten dan wel de bijwerkingen, één daarvan is duizeligheid en laat me nu al heel vaak duizelig zijn. Ik ben ook allergisch voor pijnstillers, daar ga ik volledig van onderuit en de rest wordt dan weer niet verdragen door mijn maag. Ik neem nu al de maximale dosis maagmedicatie en nog heb ik bij de minste stress serieuze maagpijn, te zwijgen over de rest. Het is steeds een gevecht tegen windmolens en ook van de mensen rondom jou word je niet ernstig genomen want 'je ziet er toch goed uit', ja pijn staat meestal niet op je gezicht te lezen en meestal kom je ook maar op de betere dagen de deur uit.

Wieke

Hey, heb je blog gelezen en zal je retweeten!! heb zelf ook een lichte (maar lange weg) vorm van CVS gehad en ben nog steeds snel moe. Duss ik vind het ook erg belangrijk dat iedereen op de hoogte is!! Jij succes!

Hilde

Hallo Michelle, Wat een pracht exemplaar, jou blog!! Zo herkenbaar, ook in België, en uitstekend verwoord! Natuuurlijk heb ik dit artikel via mail, FB, Twitter en mn eigen blog doorgestuurd. Hopelijk kan je heel wat reacties bundelen tegen 12 mei! SUCCES!! Groetjes, Hilde

Michelle

Lieve allemaal, Dank voor al jullie reacties!! Dit is hartverwarmend! Mijn 2de doel, 35 reacties voor 1 april heb ik nu al gehaald. Sterker nog, ik heb mijn 2de doel zelfs al gehaald voor het verstrijken van de tijd van mijn 1ste doel (25 maart)!! Sommige reacties (Martina, Hilde en Wieke) waren gepost bij andere blogposts en die heb ik hier naartoe gekopieerd, zodat alle reacties onder elkaar staan!! Het is geweldig om mijn doelen naar boven te kunnen bijstellen! Het wordt nu al tijd om mijn 3de doel te formuleren! Ik heb besloten om het wederom voor 1 april te doen, zodat het een soort verjaardagscadeautje voor mij zelf is ;). Dus, het 3de doel: 45 reacties voor 1 april! SPREAD THE WORD!!! :D Liefs, Michelle

Ragna

Hey Michelle, Gelezen en gedeeld! dat doel moet makkelijk te halen zijn! Ik hoop voor jou, en velen met jou voor meer begrip!

Thilly

Hoi Michelle, Via John je blog ontvangen.Klasse wat je doet en ik wens je oprecht succes ermee. Volhouden meid, je staat absoluut niet alleen!

Hu_go_isarts

Hoi Michelle, Mooi stuk, goed dat je de controverse uitlegd. Ik weet het natuurlijk ook niet. Dat geeft mij als huisarts een machteloos gevoel. Ik weet in mijn omgang met CVS/ME patiënten vaak niet goed hoe me op te stellen. Ik word soms ook met enige achterdocht tegemoed getreden: 'als hij maar niet zegt dat het psychisch is'. Ik begrijp wel dat die reactie kan voortkomen uit eerdere ervaringen. Toch vind ik dat lastig, het wordt dan een soort taboe. De psycholgische raakvlakken mogen niet eens genoemd worden, hoewel die raakvlakken soms enorm zijn. Ik denk dan vooral aan de gevolgen van CVS/ME. Je zal maar bed of home bound zijn. Dit heeft grote gevolgen voor je bestaan op alle fronten, en kip en ei verwarringen liggen op de loer. Ik denk dat de enige weg uit de onduidelijkheid is om open en respectvol als patiënten zorgverleners en onderzoekers in gesprek te blijven. Dit is voor alle partijen lastig zo blijkt en we zullen er met zijn alle ons ervoor moeten blijven inzetten om het lijden te verlichten en de puzzel op te lossen. Heel veel succes met je initatief! Het heeft mij geholpen om weer meer over het probleem na te denken. Succes, Hugo

Jolanda

Goede zaak! Veel succes!

Harriët Messing

Hi Michelle, Goed dat jij CVS/ME patiënten een stem geeft. Mijn vote heb je, maar dat wist je al. Heel veel succes hiermee! En uiteraard heb ik je weer geretweet vandaag! Groetjes, Harriët

Célie Journée

Dag Michelle, Ook ik heb je blog verspreid via FB, linkedin en twitter. Ik vind het erg goed zoals jij verwoord hoe het voor veel mensen is. Ik als therapeut blijf leren van jouw blog's maar ook je tweets. Daarnaast hoop ik dat door meer bekendheid mensen minder hoeven te knokken om de juiste diagnose te krijgen. Ik krijg nu vaak mensen die jaren/ vele jaren klachten hebben maar omdat ze nooit onderkend zijn maar over grenzen zijn blijven gaan om niet als "aansteller" bestempeld te worden. Succes! Groet Célie

Mandy van Geloof

Hoi Michelle, goede actie van je om op deze manier aandacht te vragen cvs/me. Dat is hard nodig, zoals je zo helder beschrijft in je blog. Ook voor artsen is dit nog vaak een lastig onderwerp. Nog zo weinig tastbaar en je kunt zo weinig bieden behalve uitleg en ondersteuning. Neemt niet weg dat dit ziektebeeld een grote impact heeft op het dagelijks leven van een grote groep patiënten. Ik heb veel respect voor je dat jij je zo inzet, en wens je veel succes met je initiatief. Mandy

Janine, MedicalFacts

Dan kan ik natuurlijk niet achterblijven. Ik vind het een heel goed en nuttig initiatief van je. Een heel mooi voorbeeld van patientempowerment!! Janine

Vera

Ik vind je een sterke vrouw Michelle! zet m op... en sterkte met de ME/CVS!

Robin

Zeer mooie blog, duidelijk geschreven en verhelderend over de huidige situatie! Ik heb al met veel mensen gesproken over ME/CVS maar neem je blog als aanleiding om nog meer mensen te bereiken. hopelijk brengt dat de aandacht die nodig is! Nogmaals mooie blog. X robin

Muriel

Hi Mies :) I just shared it on fb, hope someone will read it and help you spread the word. To be honest, I've never heard of this disease, so I think you're doing a great job by doing this. Best of luck and good vibes from Argentina! x

Maree

Thank you for using your valuable energy to make others aware of CFS. I have struggled for 12 yrs with the illness, but the worst part is when your own family doesn't even understand and treat you like it's all in your head and you're just a bit tired because you should have gone to bed earlier(!!). I will share this on my Facebook page with 2500+ likers and hope it brings some traffic to tour page. I'm really over feeling like this and want to enjoy quality of life with my toddler daughter instead of staying at home struggling to stay awake all day :(

Fleur

Goed verhaal! Vooral dat je opent met een heel positief voorbeeld van een verjaardagsfeestje of spannende wedstrijd, daar kunnen zich vast veel mensen in verplaatsen. Fijn dat er mensen zijn die zich niet als Calimero voordoen, daar zijn er al plenty van op deze wereld. En de meeste hebben dan nog niet eens M.E. *proest* Succes met je actie!

Esther Dijkstra

Hoe herkenbaar is je verhaal... ik zet een link op mijn Hyve! Veel succes!

Liesbeth

Hoi, Goed stuk Michelle, alleen denk ik dat de erkenning van ME/CVS niet buiten de patiënt zelf begint, maar bij of in jezelf. Daar heeft voor mij de oplossing gezeten: toen ik mijzelf na 5 jaar ME ging leren kennen, mezelf gings accepteren zoals ik was, werd ik beter. Ik wens je veel succes en ik help uiteraard mee met het helpen van ME-patiënten een stem te geven.

Bianca a.k.a. _Kaaatje

Hoi Michelle, Ik heb je verhaal op mijn blog gezet. http://kaaatje.blogspot.com/2011/04/mecvs-awareness-day.html Veel succes met je Awarenessday.

Lien

Hoi Michele, Super dat je je inzet om awareness te creëren voor deze ziekte. Want dat is het. We hebben niet 'iets vaags' zoals veel mensen denken, we hebben een ziekte. Samen met jou hoop ik dat de echte erkenning niet lang uitblijft. Veel beterschap en succes met alles!

Louk Heugen

Nadat ik jou blog gelezen heb liet ik jouw verhaal aan mijn vriendin lezen. Die zal er ook iets mee doen. Ik ben al heel lang ziek en hoewel bekend is wat ik heb en dat zeker "erkende ziekten zijn" kan ik met jullie meevoelen. Niemand ziet aan mij dat er iets aan de hand is. Niemand kan zich voorstellen hoe groot de opgave is een dag door te komen. Je gevecht voor erkenning begrijp ik. Hoop dat je vechtlust voldoende is om te genieten van wat je wel hebt!

Barbara van der plas

Ik heb je verhaal gelezen en heb er beroepsmatig mee te maken (arbodienst). Ik begeleid werknemers die zijn uitgevallen met ME/CVS. Ik kan alleen maar zeggen dat het me een hele opgave lijkt om te vechten tegen een aandoening waar geen erkenning voor bestaat. Onze hele maatschappij is gebaseerd op zichtbare feiten terwijl er een hele groep mensen in onze samenleving bestaat die in allerlei regelingen buiten de boot valt,simpelweg omdat niet kan worden aangetoond waardoor ME/CMV wordt veroorzaakt. Succes met jullie strijd om erkenning!

Carla van den Bos

Hoi michelle, Heb je blog aangeraden bij vrienden en net nog geretweet. Begrijp nu net dat ik dat dan hier moet melden;) Succes meisje met alles wat je doet om ME/CMV aandacht te geven.

Roletta Lubben

Hallo Michelle! En zo kom ook ik hier dan terecht, in mijn geval via de bovenstaande reactie-gever Carla, waarvoor dank Carla! Goeie blog en ook indrukwekkend. Voor iemand die gewoon gezond is, is het niet voor te stellen hoe dit moet voelen. En hoe frustrerend het voelt om erkenning te krijgen. Ik zal hem op mijn Facebook pagina zetten, alle beetjes helpen immers. Heel veel succes en sterkte in de strijd!

Ytsje

Ik heb je blog gelezen en ik doe mee om je doel te bereiken. Heel veel succes! Heel goed om meer over de ziekte te vertellen. Gezonde mensen hebben vaak geen idee wat het is om chronisch ziek te zijn.

hanneshage22.blogspot.com

Its so important to inform about me! Your doing a great job! Hanne

Ina Strating

Hoi @mies10, Zo ken ik je, van Twitter. Je viel me direct op... veel tweets over gezondheid en #zorg20, intrigerend! Via Twitter ben ik meer te weten gekomen over hoe het voelt om getroffen te zijn, hoe mensen hun ziekte ervaren of hoe rouw/verliesverwerking werkt na rampen (want dat is mijn professie). Jij kampt met deze (chronische) ziekte. Ik heb bewondering voor jouw houding want het zal niet meevallen te moeten dealen met zoiets. Ik wens jou veel succes met je missie... het gaat je vast lukken! groetjes en knuf van Ina

Strack Company

Naar aanleiding van je twitterbericht heb ik dit stukje van je gelezen. Ik zal hem ook naar al onze twittervrienden zodat je artikel nog beter gelezen word! Succes met je missie.

Mama

Ik heb net een mail aan familie en bekenden en collega's gestuurd i.v.m. ME/CFS International Awareness Day. Ik hoop dat we veel mensen zullen bereiken

Biocure

Iedereen moet het weten vandaag ! Succes hoor !

Sam @ www.samandme.org

I always say having myalgic encephalomyelitis is like having the worst flu you have ever had, multiplying that by 100 adding aches, pains and constant brain fog.

{{ reactie.poster_name }}

{{ reactie.message }}

Reageer

Vul onderstaande velden in om een reactie te plaatsen op dit verhaal.

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!