Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Aandacht vragen voor ME/CVS

Hey allemaal,

Het is een een tijdje geleden, maar bij deze weer een update van mij! Sinds drie weken gaat het aardig goed met mij, ik kan om de dag zo'n 15min wandelen en voel me redelijk goed. Wel ben ik heel voorzichtig met blij zijn om deze verbetering, want in het verleden heb ik ook al eens dit soort oplevingen gehad die dan na enige tijd weer in een deceptie eindigden. Dus mijn motto (zoals altijd): rustig aan, dan breekt het lijntje niet.

 

De afgelopen week is er in binnen- en buitenland veel aandacht gevraagd voor (het doen van meer onderzoek naar) ME/CVS. In Nederland loopt een campagne om aan 'de buitenwereld' duidelijk te maken dat ME/CVS niet iets is wat tussen je oren zit en wat daardoor dus ook niet met Cognitieve Gedrags Therapie opgelost kan worden. Tevens wordt gevraagd om meer onderzoek naar de (eventuele) biomedische oorzaak van ME/CVS. De aandacht gaat sinds een jaar vooral uit naar het virus XMRV, dat sterk lijkt op HIV en in grote getalen (tussen 67 en 87%) in het bloed van ME/CVS patienten is gevonden. Nederland is echter zeer terughoudend en enigszins negatief ten opzichte van deze onderzoeken, terwijl in het buitenland al velen positieve onderzoeken zijn gedaan. Deze campagne tracht artsen, onderzoekers, patienten, familieleden etc. in Nederland bekend te maken met ME/CVS en de huidige onderzoeksontwikkelingen.

Voor de campagne tekst, zie:
http://www.mecvs.net/files/documents/vergeetmeniet_2.pdf

In Amerika is gister in de Washington Post voor het eerst een door patienten geiniteerde advertentie geplaatst dat aandacht vraagt voor de vele ME/CVS patienten en de onderzoeken die momenteel gaande zijn. Een mooie actie die hopelijk voor veel respons zal zorgen, zowel in de medische wereld als in regeringen.
De advertentie kan je onder 'foto's' vinden.

Zoals je je misschien kan indenken, ben ik ook actief bezig om ME/CVS onder de aandacht te brengen in Nederland, in de hoop dat over enkele jaren bekend is wat de oorzaak is en hoe het behandeld kan worden!

Liefs,
Michelle

                                                                           

Reacties

Reacties

ellen

Logo is prachtig!!Goed van jou om je er zo voor inte zetten hoor!!
Hoop at de verbetering nu steeds voorwaarts voor je gaat!!!!
xx

Mama

ik sluit mij aan bij de vorige 'spreekster'.XXX

Tineke

Goed zeg...hoop dat de vorderingen door blijven zetten...

sterkte

Groetjes Tineke
www.itp-tineke.blogspot.com

Hans

Het is eigenlijk te gek voor woorden dat je als patiënt zelf zo de aandacht moet vragen voor je ziekte. Maar je doet het fantastisch nood breekt wet! ga er voor

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!