Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Baccalaureus Artium

Vandaag, 31-08-2010, is het officieel: ik ben afgestudeerd! Alle cijfers zijn behaald en verwerkt, alle 180 ECTS zijn binnen, afstudeerverklaring is ingevuld en opgestuurd. Klaar!

Het eerste jaar op de USBO kan ik mij nog goed herinneren. Voor het eerst ging ik buiten mijn eigen woonplaats naar school. Een paar keer in de week met de trein op en neer naar Utrecht. Heerlijk vond ik dat, met muziek op in de trein wegdromen terwijl de wereld aan je voorbij snelt. Goed, dat was ook het enige aan het OV dat ik wel ok vond, maar toch.
Ik kwam op een totaal nieuwe faculteit terecht en kende niemand. Maar ik wist dat het goed ging komen. De faculteit is zeer kleinschalig en dat beviel mij meteen enorm. De klassen werden geregeld gemixed zodat je alle 90 medestudenten wel een keer tegenkwam. In dat eerste jaar heb ik (o.a.) 5 geweldige mensen ontmoet, die ik met recht hele goede vrienden mag noemen. De lessen bevielen me, de leerstof interesseerde me en ik voelde mij thuis op de faculteit. Ik heb het eerste jaar dan ook goed afgesloten, alle 60 ECTS had ik binnengehaald: mijn propedeuse was dus in the pocket.

Ja, dan het tweede jaar. Dat is, zoals bekend, niet gegaan zoals gepland. In was net 2 weken weer naar Utrecht geweest toen ik op 17 september 2007 ziek werd. In mijn vorige blogposts heb ik daar al meer over verteld. Qua studie heb ik toen zo'n 8 maanden stil gelegen. Ik heb niets kunnen doen: niets omdat mijn ogen geen 2 zinnen konden lezen; niets omdat mijn hersens niet in staat waren concentratie op te brengen; en niets omdat ik gewoonweg te moe en te ziek was om mij met mijn studie bezig te houden. En toch hield ik altijd de hoop dat ik snel weer zou opknappen. Dan had ik een paar dagen een opleving en mailde ik voorzichtig mijn mentor om te melden dat ik dacht binnenkort wel weer te kunnen beginnen. Ik heb ik weet niet hoeveel van dat soort mails verstuurd, met net zoveel mails erachteraan waarin ik die planning, dat optimisme, weer moest intrekken. Op een gegeven moment heb ik daarom maar gemaild dat ik geen uitspraken meer kon doen over wanneer ik weer aan de slag zou kunnen. Dat scheelde mij een hoop teleurstellingen. Al die tijd heb ik wel geweldige steun mogen ontvangen van mijn (oud)mentor, studieadviseur, leergroep en specifiek van mijn 5 USBO-vrienden (hier ook wel ‘de USBO-5' genoemd). Mails, cadeaus, kaarten, bloemen, bezoekjes...vanalles waaruit hun medeleven bleek! Echt geweldig, dat heeft mij enorm goed gedaan! Want, wees nou eerlijk, het is toch wel ontzettend belangrijk om te weten dat je niet bent vergeten. In dit geval gold het gezegde ‘uit het oog, uit het hart' absoluut niet! En ik denk dat vele anderen in deze wereld daar een voorbeeld aan kunnen nemen! Want juist wanneer iemand ziek wordt, is die ‘ongoing support' van groot belang! Dat voorkomt een sociaal isolement en geeft kracht om door te gaan. En ik denk dat ik mede door die support (en het aanpassingsvermogen van de faculteit en mijzelf) er toe heeft geleid dat ik toch nog het laatste semester van dat studiejaar vanuit huis heb kunnen doen (onderzoek). En daar heb ik gelukkig de punten ook voor behaald. Mooi, maar ook hard: want dan heb je in dat jaar ineens maar 15 ECTS behaald in plaats van de geplande 60. Dat is toch wel even slikken.

Het derde jaar begon ik zeer optimistisch en met behoorlijk wat energie. In de zomervakantie had een energyboost gekregen en ik was er van overtuigd dat ik dat kon doortrekken. Dat bleek toch niet echt het geval. Na een week of 5 school viel ik weer snoeihard terug. Ik heb toen wederom veel dingen vanuit huis gedaan en tevens heb ik een vak moeten laten vallen. Dat was weer een bittere pil, want ik hoopte op een snelle verbetering na die terugval, maar die kwam er niet! Met het oog op mijn Australië avontuur, heb ik samen met mijn nieuwe mentor die moeilijke beslissing om dat vak te laten vallen genomen. En dat is toch wel een goede beslissing geweest. De vakken die ik wel volgde heb ik (weliswaar met enige pijn en moeite) gehaald en hoewel mij dat toen niet kon bekoren (ik had immers een vak laten vallen en het studeren ging allemaal niet heel voorspoedig) kan ik daar nu wel trots op zijn.
5 februari 2009 ben ik vervolgens het vliegtuig opgestapt voor 7 maanden Australië (wat in eerdere blogposts terug is te lezen). Ook daar had ik mijn ups en downs, maar mede dankzij de fantastische hulp van de medewerkers aldaar, mijn ‘redding' dat ik op de campus woonde, de support van het thuisfront en mijn Australische vrienden heb ik ook die 4 vakken die ik daar volgde goed afgerond. Velen dachten en hoopten dat Australië mij mijn energie terug zou geven. Helaas heeft dat niet zo mogen zijn, maar het was wel zo'n enorme belevenis dat ik ontzettend dankbaar ben dat ik er toch voor gekozen heb om het door te zetten en om de gok te wagen. Ik had het nooit willen missen!

Net 2 weken thuis na mijn Australië avontuur, begon het 4de studiejaar alweer. Normaal gesproken duurt deze studie 3 jaar, maar in mijn geval heb ik er dus een jaar langer over moeten doen. Dit jaar heb ik mij steeds meer neergelegd bij de beperkingen die mijn lichaam mij oplegde. Ik heb veel vanuit huis gewerkt, maakte gebruik van mijn ups (en deed rustig aan bij mijn downs), nam de tijd om tot goede papers te komen (hoe frustrerend soms ook), studeerde op mijn tempo en mijn intensiteit, maakte mijn tentamens (soms op andere tijden en locaties) en nam soms genoegen met lagere cijfers (dan ik normaal gesproken zou hebben gehaald). Dit jaar heb ik zelfs nog een vak extra gedaan (omdat ik die in jaar 2 - ziek - en jaar 3 - Australië- niet heb kunnen doen). Tevens heb ik mij vol overgave op mijn scriptie gestort en deze vanuit interesse en passie kunnen schrijven. En hoewel het ‘normale' studiejaar ergens begin juli eindigde en ik pas een week geleden klaar was, kan ik wel zeggen dat ik ondanks alles nu dan toch ben afgestudeerd! En dat voelt best als een opluchting. De toekomst ziet er momenteel vrij onzeker uit en daarom ben ik heel blij dat ik nu een diploma op zak heb, zodat ik altijd ergens op terug kan vallen. Tevens ben ik natuurlijk erg blij dat ik, ondanks de tegenslagen, het toch allemaal heb kunnen afronden. Mijn 180 ECTS zijn binnen en ik kan mijn diploma 29 oktober gaan ophalen. Mijn diploma waar de titel ‘Bachelor of Arts' op zal staan....iets wat mij weinig doet (ik ben meer van de oude benamingen), al kan ik wel met een ondeugende smile zeggen dat ik al ‘arts' ben ;).....

Reacties

Reacties

Saphira

Jeeeee...
echt geweldig meid! nogmaals gefeliciteerd!!
we tweeten. liefs

Miranda

Mies, ook hier van harte gefeliciteerd. Met jouw ziekte zal het leven niet altijd even gemakkelijk gaan maar met jouw levenshouding heb je de helft van de race zo wie zo al gewonnen. Petje af meisje. xx

ACVGinneken

Als ik dit lees, vraag ik me af : waar zeur ik nog over ?! En ik begrijp jou nu beter. Ik ben trots op je en dat mag iedereen weten ! Gefeliciteerd !

ellen

Wij zijn allemaal Zooooooooooooooooooooooo trots op je!!!

Mama

Het is weer heel treffend en levendig beschreven. Het is fantastisch dat jij alle steun, begrip en flexibiliteit van de USBO hebt mogen ontvangen en dat jij de USBO-5, een geweldige vriendengroep, hebt ontmoet. Je bent een kanjer!!

Martina

Hallo Michelle, ik heb je blog gedeeld zoals je gevraagd hebt. Ik heb ook CVS en fibromyalgie en je wordt inderdaad niet serieus genomen. Zo ben ik in 2009 van de mutualiteit (Belgie)gezet wegens niet ziek volgens hen, bijgevolg moesten ze me ontslaan op mijn werk, want ik was niet in staat om te werken en werd ook volledig afgekeurd door de arbeidsgeneesheer. Dus werkloos, alleen daar werd ik ook niet aanvaard want ik was ziek, dus ocmw, die er dan voor zorgden dat ik alsnog werkloosheidsuitkeringen kon ontvangen in een speciaal statuut. Ondertussen ben ik in beroep tegen die beslissing van de mutualiteit, maar blijkbaar duurt dat zo'n 2 jaar voor er een uitspraak gedaan wordt. Ik heb ondertussen ook heel de reeks onderzoeken gedaan in het UZ en heb ook de 12 weken durende groepstherapie voor CVS gedaan. Waar ook de cognetieve gedragstherapie onderdeel van was. Zoals je al vermelde, dit heeft geen resultaat, het was alleen goed om lotgenoten te ontmoeten en hun verhaal eens te horen. Er werd ook voortdurend gehamert op oefeningen, ofwel aquatherapie (enkel in het UZ, voor mij 4 u reistijd met openbaar vervoer) of fietstherapie bij een kinesist ( heb geen auto, dus mijn fiets was mijn enige vervoer, maar ik kan niet meer fietsen of enkel op platte banen wat bij ons dus niet het geval is). Dus hoe absurd is het allemaal, ik weiger ook anti-depressiva want ik ben niet depressief en enkel omdat dit wel eens zou kunnen helpen tegen de pijn???? Ze vergeten dan wel de bijwerkingen, één daarvan is duizeligheid en laat me nu al heel vaak duizelig zijn. Ik ben ook allergisch voor pijnstillers, daar ga ik volledig van onderuit en de rest wordt dan weer niet verdragen door mijn maag. Ik neem nu al de maximale dosis maagmedicatie en nog heb ik bij de minste stress serieuze maagpijn, te zwijgen over de rest. Het is steeds een gevecht tegen windmolens en ook van de mensen rondom jou word je niet ernstig genomen want 'je ziet er toch goed uit', ja pijn staat meestal niet op je gezicht te lezen en meestal kom je ook maar op de betere dagen de deur uit.

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter op deze verhaal!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!