17 september 2007 - 17 september 2012

Vandaag ben ik 5 jaar ziek. 5 jaar! Wat is de tijd omgevlogen...

Het waren 5 bevlogen jaren, waarin enorm veel is gebeurd. Van de diagnose burnout, naar artsenbezoekjes die meer frustratie en vragen opleverden, dan dat mijn vele vragen werden beantwoord. Van deels huisgebonden, naar mijn geweldige Australië-avontuur en weer terug naar volledig huisgebonden. Van het zoeken online naar datgene waarin ik mij herkende, naar de diagnose ME door mijn huisarts, bijna 2.5 jaar nadat ik ziek was geworden. Van de teleurstellende behandeling in het vermoeidheidscentrum in Lelystad, naar herkenning, waardering, kennis en kunde van mijn huidige arts in Utrecht. Van het all-time dieptepunt afgelopen winter naar.....?

Na 2 jaar volledig huisgebonden te zijn geweest, hoop ik nu weer op de weg terug te zijn....op weg naar herstel, op weg naar een nieuwe start. Ik werk momenteel hard aan mijzelf. Ik houd allerlei aspecten uit het leven tegen het licht en probeer dingen in een ander perspectief te zien. Ik wik, weeg, overpeins, oordeel, pas aan, verwerk en laat los. Ik kijk er naar uit om weer dingen te kunnen doen; heb enorm veel dromen, wensen en ideeën die ik wil beleven....ik ben er klaar voor om weer mee te kunnen doen in het leven!

Ik ben dan ook heel benieuwd hoe ik er over een jaar voor sta....maar voor nu wil ik deze blogpost graag afsluiten met een paar quotes die mij inspireren:

‘Put your faith in what you most believe in'

‘Not everything that is faced can be changed, but nothing can be changed unless it is faced'

‘If your dreams don't scare you, they're not big enough'

‘Every accomplishment starts with the decision to try'

Liefs,
Michelle

A cry for help - Open brief aan artsen

Huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, UWV artsen, bedrijfsartsen en ander medisch specialisten,

Deze open brief is gericht aan u, ja u! Deze brief is bedoeld om een verandering teweeg te brengen. Om de eenzijdigheid, terughoudendheid en skeptici omtrent de neuro-immuun ziekte Myalgische Encephalomyelitis (enigzins) weg te nemen, om een discussie te starten over deze materie en om met zijn allen te realiseren waar iedereen naar streeft: het leveren/ontvangen van goede, juiste zorg. Wij, ME patienten, smachten naar jullie hulp, jullie steun, jullie kennis, jullie (h)erkenning!

Geen idee hoe ernstig de situatie is? Dan adviseer ik u om eerst dit filmpje te kijken alvorens verder te lezen: http://youtu.be/KelRoQmJtZU

ME staat in Nederland onterecht bekend als een psychosomatische aandoening waar CGT en GBT voor wordt voorgeschreven. Patienten treffen artsen die ‘niet geloven in ME' - alsof het een vorm van religie is. Deze patienten lopen tegen een muur van onbegrip en weerstand op; Andere patienten treffen artsen die de richtlijn opvolgen en hun patienten (onbewust) behandelingen aanbieden die hun kunnen schaden (zie: 1). Als patienten weigeren deze behandelingen op te volgen krijgen zij problemen met het UWV en/of krijgen zij uitspraken als ‘The bastards don't want to get better' te horen (zie: 2). En geloof mij, dit is geen uitzondering!
Heel af en toe treffen patienten artsen die verder kijken, die zien dat hun patienten doodziek zijn, die zien dat dit niet ‘tussen de oren' zit, die zien dat CGT en GBT geen passende behandelingen zijn.....maar deze artsen staan verder machteloos. Ze kunnen niet de zorg bieden die ze willen bieden. Hun handen zijn gebonden, hun medische achterban snapt niet waarom zij de patienten - in hun ogen - ‘geloven en enablen'. Deze artsen kunnen hun patienten alleen ondersteunen en dat wordt door hun patienten enorm gewaardeerd. In de ME wereld worden deze artsen ‘ME vriendelijke artsen' genoemd. Toch ridicuul dat er zo'n term bestaat nietwaar?

Sommige onderzoekers, die de psychosomatische benadering ondersteunen, bestempelen de biomedische aanhangers als activisten. Een in mijn ogen denigrerende en oneerlijke benaming. Want waarom worden zij activisten genoemd? Omdat zij strijden voor het uitkomen van de waarheid? Omdat zij strijden voor (h)erkenning van deze ernstige ziekte? Omdat zij strijden voor meer biomedische onderzoek? Omdat zij strijden voor een juiste behandeling? Of is het omdat zij de psychosomatische benadering in hun bestaan bedreigen? Is het omdat de psychosomatische aanhangers voelen dat hun ideeen niet houdbaar meer zijn? In artikelen hebben psychosomatische aanhangers het altijd over ‘hun gelijk'. Best triest toch? Want waar zou dit nu om moeten draaien? Je gelijk hebben/krijgen/houden of om het vinden van de oorzaak van een ziekte en het helpen van patienten....zoals men bij het afleggen van de eed van Hippocrates belooft te doen?

Een veel voorkomend misverstand is dat ME patienten ‘anti' psychologen zouden zijn. Nonsens! ME patienten ontkennen niet dat er mogelijk een psychologische component aanwezig is. Iedereen weet dat stress, depressie en angst klachten kunnen verergeren. Iedereen weet dat psychologische hulp kan helpen om die klachten te verminderen. Iedereen is het erover eens dat psycholgische hulp een ondersteuning kan bieden tijdens het proces van acceptatie. ME patienten staan daar ook voor open. Waar zij echter - na 30 jaar ervaring - niet meer voor open staan, is de gedachte de ME veroorzaakt zou worden door de psyche. Dat deze ziekte psychosomatisch is en te behandelen is met CGT. 30 jaar lang heeft de psychosomatische kant de kans gehad te bewijzen dat alles ‘tussen de oren zit'. 30 jaar lang hebben zij van alle kanten geld/hulp ontvangen. 30 jaar lang zijn zij er niet in geslaagd onomstotelijk te bewijzen dat het psychosomatisch is. In de tussentijd zijn onderzoekers van de biomedische kant er wel in geslaagd om processen in het lichaam van de ME patient te ontdekken die niet werken zoals ze zouden moeten werken. Het is nu - (minimaal) 30 jaar lang - tijd om de biomedische benadering de kans - een echte kans! - te geven om aan te tonen wat er aan de hand is met ME patienten!!

Met andere woorden: het is tijd voor verandering! Hoog tijd! Wist u bijvoorbeeld dat:
- ME al sinds 1959 wordt beschreven in de literatuur - en dus geen modeziekte is?
- ME al in 1969 door de WHO als een neurologische ziekte is geclassificeerd?
- Er al meer dan 5000 papers zijn die aantonen dat ME een biomedische ziekte is? (Zie: 3)
- Er in 2011 nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME zijn gepubliceerd? (Zie: 4)
- ME patienten vaak huisgebonden of zelfs bedgebonden zijn?
- Er al mensen zijn overleden aan ME?
- Kinderen met ME worden aangemeld bij het aanmeldpunt Kindermishandeling of Bureau Jeudgzorg als ouders besluiten niet (meer) verder te gaan met de CGT en GBT?
- Onderzoekers en artsen die zich op de biomedische kant van ME richten enorme tegenwerking kennen van instanties, wetenschappelijke bladen, collega's en onderzoekers die de psychsomatische benadering aanhangen?

Nu zult u over dat laatste punt vast denken: nou dat zal we meevallen! Nou, was het maar zo'n feest! Artsen die biomedische behandelingen aanbieden aan patienten worden vergald, voor gek verklaard en in het ergste geval onterecht aangeklaagd (zie: 5). Onderzoekers van de biomedische benadering worden geboycot bij publicaties en kunnen met geen mogelijkheid aan researchgeld komen om grotere onderzoeken uit te voeren. Ander voorbeeldje:
U heeft vast wel in de (medische) bladen voorbij zien komen dat het XMRV onderzoek is ingetrokken en dat er ‘dus geen link tussen ME en een virus is' (foute conclusie). Logisch, het intrekken van een paper gebeurt niet vaak en dat moet gepubliceerd worden. Maar heeft u ook berichten voorbij zien komen over de bijzondere testresultaten met rituximab uit Noorwegen (zie: 6)? Over de excuses die de Noorse regering heeft gemaakt aan ME patienten voor de jarenlange inadequate zorg (hoe vaak komt dat voor?)? Over het geld dat de Noorse regering daarop heeft vrijgemaakt voor extra onderzoek naar de werking van rituximab bij ME patienten en de oprichting van een ME centrum? Nee? Dat klopt, dat heeft u ook niet kunnen lezen want daar is niks over vermeld in de Nederlandse media! En ook dit is geen uitzondering! Systematisch worden alle interessante, positieve (biomedische) ontdekkingen omtrent ME uit de media gehouden! Hoe en waarom? Vriendjespolitiek? Boycot? Verstrengelde belangen? Ja, als wij dat eens zouden weten!

Wat probeer ik u hier te vertellen? Dat er meer is dan u denkt! Dat er meer is dan er wordt verteld en gepubliceerd! Dat er ook zoiets bestaat als een publicitybias! Dat ME als een neuro-immuunziekte niet een kwestie van ‘wel of niet er in geloven' is, maar van het verder willen graven dan de bladen doen voorkomen, van het lezen/willen zien van de feiten en van het luisteren naar patienten.

Mijn wens voor 2012 is dat artsen, onderzoekers en redacties van (medische) bladen weer kritisch en met een open blik gaan kijken naar artikelen. Dat men zich niet meer laat leiden door wat anderen hen opleggen (e.a. vriendjespolitiek). Dat men verder kijkt dan de neus lang is en zich realiseert dat de ME-wereld niet zwart-wit is. Dat artsen echt gaan luisteren naar ME patienten. Dat ME patienten niet meer worden gezien als ‘lastpakken'. Dat ME patienten weer echt terecht kunnen bij hun artsen. Dat ik, als persoon en patient, weer serieus genomen word en de zorg krijg die ik nodig heb en die ik verdien. Dat de petitie die wij nu voeren http://deziekteme.petities.nl/ gesteund gaat worden door velen artsen en dat wij nu echt het verschil kunnen gaan maken! Kortom: dat men teruggaat naar waar het ooit allemaal om is begonnen: zorgen voor de patient!

Alstublieft....HELP! En als u nog niet overtuigd bent, lees dan onderstaande artikelen eens, bekijk (vooral!) de filmpjes, start hier een discussie! Maar alstublieft, maak een einde aan de stilte, aan de eenzijdigheid en aan de terughoudendheid. Laat u informeren en informeer vervolgens uw collega's! Wij kunnen dit niet alleen, wij hebben uw hulp hard nodig! Alstublieft!

DANK!

Michelle

Enkele zeer interessante links:
- CFS and CDC: a long tangled tale - http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/
- Voices from the Shadows trailer (intrigerende docu over ME) - http://youtu.be/KelRoQmJtZU
- Interview met dr. Mella & dr. Fluge en een patient over rituximab - http://youtu.be/ZBCXKIRBQ-s - Complaint to the Lancet (betreffende de PACE trial, die - onterecht - claimt dat 70% van ME/CVS patienten verbetert/geneest na CGT) http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm

• 1. http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3d&tabid=501
• 2. http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/12/the-bastards-don_t-want-to-get-better.pdf
• 3. http://esme-eu.com/research/studies-from-diverse-areas-of-me-cfs-research-with-quotes-article31-127.html
• 4. http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/07/myalgic-encephalomyelitis-international-consensus-criteria.pdf
• 5. http://www.meassociation.org.uk/?p=9879
• 6. http://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=en&js=n&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/melegene-faar-to-millioner-til-videre-forskning-3646867.html

NB! Dit zijn slechts enkele links die pleiten voor het bovenstaande. Op zoek naar meer? Mail dan naar ME.for.M.E2011 @ gmail . com

Hellup!!

Lieve allemaal,

Na een tijd stilte, weer eens een update.
Eerst op persoonlijk vlak: augustus en september waren redelijk lekkere maanden. Heel langzaam leek ik weer wat op te knappen en ik kon op een gegeven moment weer beginnen met korte wandelingetjes maken. Ook kon ik wat meer klusjes in huis oppakken en gingen de dagelijkse dingen mij makkelijker af. 3 weken geleden eindigde dit echter helaas abrupt en heftig. Door een plotselinge, flinke daling van mijn bloeddruk kreeg ik een enorme hoeveelheid aan heftige klachten: heel snel buiten adem, hoge hartslag, duizelig, kortademig, oorsuizen en enorm vermoeid. Dit beperkte mij enorm in mijn bezigheden. Eigenlijk lag ik alleen maar op de bank en kon ik af en toe wat computeren (computeren vermoeide mij enorm om 1 of andere reden). Om nog een ander voorbeeldje te geven: bij het trap oplopen moest ik na elke 2 treden een minuut wachten om op adem te komen en het bloed weer in mijn hoofd te krijgen. Eenmaal boven moest ik vervolgens eerst op bed gaan liggen om mijn lichaam weer te laten herstellen. Niet leuk dus! Daarnaast kreeg ik ook een hoop pijnklachten....geen fijne combi. Al met al zijn het 3 hele zware weken geweest. Nu, sinds 2 a 3 dagen lijk ik heel langzaam weer wat op te krabbelen, dus ik hoop dat het doorzet!

Sinds enkele maanden zit ik in de gelegenheidsgroep ME-DenHaag. Deze groep heeft onder andere ten doel gesteld om ME weer op de politieke agenda te krijgen, om ME erkend te krijgen als neuro-immuun ziekte en om betere zorg te realiseren voor ME patienten. Een van de middelen die we gebruiken om onze doelen te behalen is een burgerinitatief (petitie). Mijn vraag aan jou is: help je ook mee? We hebben namelijk 40.000 handtekeningen nodig!! http://deziekteme.petities.nl/ Het tekenen neemt 2min van je tijd in beslag; vergeet daarna niet om je handtekening via de bevestigingsmail te activeren! Wij zijn je eeuwig dankbaar!

Door mijn ziekte kan ik heel lastig dingen plannen. Zo ook de gang naar de kapper. Door verschillende slechte perioden ben ik nu al een hele tijd (lees: een maand of 7) niet meer bij de kapper geweest en is mijn haar erg lang geworden (zie: foto). Als chronisch zieke/arbeidsongeschikte wil je toch graag wat bijdragen in de wereld en daarom heb ik bedacht dat ik mijn haar ga doneren aan Stichting Haarwensen. Zij maken pruiken voor kinderen met kanker.

Sommige van jullie weten misschien dat ik het soms niet helemaal eerlijk vind dat er zoveel acties zijn voor/rondom kanker,terwijl er ook nog zoveel andere ernstige ziekten zijn die ook aandacht verdienen (denk aan ALS, Parkinson, ME, MS etc). Waarom ga ik dan alsnog iets doen voor een kanker-gerelateerd doel? Tja, er zijn maar weinig dingen die ik kan doen, maar mijn haar doneren kan ik wel. Daarom kwam ik al snel uit bij stichting Haarwensen. Daarnaast wil ik ook graag wat voor kinderen doen, dus dit is een mooie combinatie.

Maaaaar om mijn eigen doel (ME gerelateerde acties) ook te steunen en het wat interessanter en lucratiever te maken heb ik het volgende bedacht: een sponsorschap! Om je haar te doneren moet je staart (ingevlochten) minstens 25cm lang zijn. Ik heb aardig lang kunnen sparen, dus ik zit daar al overheen. Nu dacht ik, voor de geinteresseerden:
1. Je sponsort een vast bedrag, of
2. Je zet een bedrag in op elke centimeter dat ik over die 25cm heen ga.
Na de knipbeurt (die hopelijk ergens in de komende 2 maanden plaats zal vinden) zal ik bekendmaken hoe lang de vlecht was zodat men het juiste bedrag over kan maken. Het geld dat dit opbrengt zal ik overmaken aan een nader te bepalen ME-doel. Is dit een idee?

Als je mij wilt sponsoren, stuur dan een mail naar: ME.for.M.E2011@gmail.com
met als onderwerp ‘sponsoren', dan regelen we de rest via de mail!

Uiteraard houd ik iedereen op de hoogte van alle vorderingen!

17 september 2011 – 4 jaar ziek

Vandaag is het precies 4 jaar geleden dat ik ziek ben geworden. Die verkoudheid die overging in migraine, hyperventilatie, een scala aan andere klachten en een (tot op heden) nooit meer overgaande malaise. De klachten die uiteindelijk tot de diagnose ME leidden.

Ondanks dat het niet altijd even makkelijk is geweest de afgelopen 4jaar, is de tijd toch snel gegaan. Ik kan mij alles nog goed herinneren van de afgelopen jaren: de klachten, het onbegrip, de onzekerheid, de doktersbezoeken, de behandelingen, de medicijnen, de zoektocht en het doordrukken tegen beter weten in, het bankzitten, de bezoekjes van familie en vrienden, mijn toch niet aflatende optimisme, de uitdagingen, de lessen, de wil weer alles te kunnen, de acceptatie ......

De afgelopen 4 jaar ben ik vooral bezig geweest met het zoeken naar een diagnose, een behandeling en naar erkenning voor de ziekte die ik heb. In de tussentijd hoopte ik in Australie op een wondertje, maar dat bleef helaas uit. Daarnaast heb ik mij toegelegd op het binnenhalen van mijn bachelor....iets om op terug te vallen mocht ik in de toekomst weer kunnen werken. Hoewel ik in deze 4 jaar ook veel aan de toekomst heb gedacht en heb gedroomd over de dingen die ik graag zou willen (kunnen) doen, heb ik dat nog nooit echt op mijn blog verwoord. Juist als dingen je worden ontnomen weet je ineens wat je heel graag wilt (You don't know what you got till it's gone) en weet je ook ineens hoe belangrijk en waardevol ‘kleine', ogenlijk nietszeggende dingen kunnen zijn. Dus ter afsluiting van 4 jaar ziek zijn en ter ‘kick-off' van de toekomst (die hopelijk een hoop moois te bieden heeft) leek het mij leuk om mijn ‘dromenlijstje' hier neer te zetten! Een lijstje bestaande uit activiteiten die ik graag ooit nog eens zou willen doen en/of meemaken!

Mijn dromen:
- Geneeskunde studeren (en daarmee direct of indirect ME patienten helpen)
- Weer in topconditie raken (= kunnen sporten: hardlopen, fitness, pilates, mountainbiken, hockey)
- Een seizoen in Dames 1 spelen (hockey)
- Opvang verzorgen voor (asiel)honden en katten
- Een jaar puppypleeggezin zijn voor een KNGF geleidehond/hulphond
- Een hond kopen/adopteren
- Cesar Millan's DPC in Californie bezoeken
- Een kat adopteren
- De wereld over reizen:

- Australie nogmaals bezoeken (oa Indian - Pacific treinreis maken)
- Vrijwilligers-/ontwikkelingswerk doen in Afrika
- Canada/USA bezoeken
- Een land in Zuid-Amerika bezoeken

- Concerten/seminars/tentoonstellingen bezoeken
- Cursus fotografie volgen
- Concertartiesten fotograferen (van dichtbij en met goede camera)
- Van begin tot eind de productie van een show/concert meemaken (liefst van RW of TT natuurlijk)
- Cursus Spaans, Italiaans, Frans (en evt. Duits) volgen
- Gitaar leren spelen
- De sterrenhemel bekijken met specialistische apparatuur
- ..............

Kortom: een hoop mooie dromen!

Ik ga mij komend jaar wederom keihard inzetten om te herstellen en hopelijk kan ik binnen afzienbare tijd (dan denk ik aan 5jr?!) weer beginnen aan het waarmaken en vervullen van mijn dromen.

Familie, vrienden....dank voor jullie steun de afgelopen jaren! Super belangrijk!

Liefs,
Michelle

Weg met CVS! Ik heb ME!

Hoi allemaal,

Het is alweer een tijd geleden dat ik een blogje heb geschreven! Er zijn wel een aantal dingen gebeurd die wat aandacht verdienen!

1. De meet & greet met Cesar Millan was geweldig! Ook zijnseminars waren bijzonder, leerzaam, humoristisch en leuk!Ik heb 2 dagen lang enorm genoten.

2. Ik ben bij een nieuwe arts onder behandeling die zeer uitgebreid onderzoek heeft gedaan.

3. De uitslagen lieten (eindelijk) wat zien en het is nu deels duidelijk waarom ik mij zo belabberd heb gevoeld. Ik heb medicatie gekregen en ben nu inmiddels zo'n 6 weken bezig met deze behandeling. Er lijkt al wat verbetering waarneembaar, maar ik ben heel voorzichtig geworden met blij zijn omdat ik al zoveel terugvallen heb gehad!

4. De laatste paar maanden ging het niet zo goed. Omdat ik toch graag een keer het huis uit wilde, ben ik enkele weken geleden voor het eerst in een rolstoel een dagje uit geweest. Samen met mijn ouders ben ik naar Apenheul gegaan en ik heb een heerlijke dag gehad.

5. Ondanks de heerlijke dag en het feit dat ik de hele dag in een rolstoel heb gezeten, reageerde mijn lichaam toch erg heftig op het uitje. 2 weken lang heb ik mij uiterst belabberd gevoeld.

6. 18 juli ben ik naar het concert van Take That geweest. Lange tijd dacht ik dat ik niet zou kunnen omdat ik mij zo slecht voelde, maar miraculeus genoeg had ik een soort van 'enlightning' de avond ervoor. De heftige brainfog (alsof je 30kilo aan watten in je hoofd hebt zitten die op de ogen drukken) klaarde ineens op voor een minuut of 15. Ik durfde het niet eens te zeggen tegen mijn familie, onder andere omdat ik zo verbaasd was, maar ook omdat ik eerst wilde zien of dit ging aanhouden of dat het slechts eenmalig was. De volgende ochtend - de ochtend van het concert - was de brainfog nog altijd geklaard! Tuulijk, ik was nog altijd moe en had nog een reeks aan andere klachten, maar dat die brainfog zo verminderd was, scheelde zo enorm! Ik voelde mij meteen weer zelfverzekerd en ervan overtuigd dat ik het concert aan zou kunnen. En ik ben dan ook gegaan en...OMG! Wat een geweldige avond was het - samen met goede vrienden! Een zeer bijzondere, uitzonderlijke, geweldige show....ik heb mij enorm vermaakt! Ik denk ook dat ik deze show op een manier heb beleefd dat ik nooit zou hebben gedaan als ik niet zo ziek was geweest! Het voelde zo bijzonder om erbij te zijn - het was echt genieten geblazen! Het meest bijzondere is nog wel dat ik enkele dagen later op youtube dit filmpje vond: http://www.youtube.com/watch?v=2NNloyqA_P4
Gedurende het concert was dit 1 van mijn favoriete nummers. Toen ik dit terugzag was ik dus weerhelemaal gelukkig.Maar wat nog leuker is: ikkan mezelf in dit filmpje zien staan....er is precies een lichtbundel op mij gericht (rechts in beeld) en tegen het einde van het filmpje zie je links de hele tribune verlicht, dan een stuk donker en dan 1 persoon (!) weer verlicht....en die ene persoon.....ben ik! Hoe bedoel je 'enlighted'?! Geweldig toch?! Universe's way to tell me something?!
Anyway....een geweldige ervaring dus!

7. Een week geleden zijn de nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME gepubliceerd (http://www.meassociation.org.uk/?p=7173). Hierin wordt afstand genomen van de benaming ME/CVS, omdat CVS de aard en de ernst van de ziekte absoluut niet weergeeft. Ik ben het hier volledig mee eens en sinds gister heb ik dan ook besloten om mijn ziekte ME te noemen en niet meer ME/CVS!

Dat was de update wel een beetje voor deze keer! Tot de volgende blog!

liefs,
Michelle

12 May: ME/CFS Awareness Day

Voor mijn blogpost over 12 May: ME/CFS Awareness day zie: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

For my blogpost on 12 May: ME/CFS Awareness day, please go to: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

---------------------------------------------------------------------------------------------

Vandaag is het ME/CFS Awareness Day. Een dag waarop aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS. In mijn vorige 2 blogposts heb ik het er ook al over gehad. Mijn doel -60 reacties op mijn blog voor 12 mei - heb ik inmiddels gehaald en daar ben ik iedereen ZEER DANKBAAR voor!

Vandaag proberen vele ME/CVS patienten aan alles en iedereen aandacht te vragen. Op twitter proberen we om #mecfs een trending topic te maken. Ik heb inmiddels enkele bekende mensen benaderd met het volgende bericht: It's #mecfs awareness day! Help spread the word. The world needs to know about this disease! http://tinyurl.com/6gxrromPLS RT

Ikkan met blijheid en trots melden dat er - naast mijn trouwe volgers - een aantal bekende mensen/organisaties het bericht hebben ge-RT'ed (@NationalGeoNL, @Deano_lifeguard, @Milow).

Help vandaag ook nog mee en schrijf een berichtje op hyves, facebook, twitter, mail of heb het erover met vrienden, familie, collega's of bekenden! Of doneer aan de ME/CVS Stichting viahttp://herken-je-me.igive.nu/Het geld dat binnenkomt wordt gebruikt voor een docu over ME/CVS dat op tv zal worden uitgezonden. DANK! Wij - ME/CVS patienten - zijn jullie dankbaar!

Liefs,
Michelle

ps: Geinteresseerd in het interview in 'Mijn Geheim' over mijn leven met ME/CVS, maar niet in staat het magazine te kopen? Benader me dan even via mail/hyves/facebook/twitter of laat in een reactie je mailadres achter, dan zal ik je een PDF met het interview toesturen.

---------------------------------------------------------------------------------------------------

Today it's ME/CFS Awareness Day. A day where we ask for some attention for ME/CFS. I already spoke about it in my last 2 blogspost. I've reached my goal - 60 responses before May 12th - and I'm VERY GRATEFULL to all who helped me out.

Today lots of ME/CFS patients try to raise awareness. We try to make #mecfs a trending topic on Twitter. I have tweeted famous (Dutch) people: it's #mecfs awareness day! Help spread the word. The world needs to know about this disease! http://tinyurl.com/6gxrrom PLS RT

With pride and joy I can announce that several RT'ed the tweet (@NationalGeoNL, @Deano_lifeguard, @Milow).

Help us out by writing a message on hyves, twitter, facebook, email or talk about it with your friends, family and collegues. We - ME/CFS patients - will be very gratefull!

Love,
Michelle

The Good, The Bad And The Ugly

Voor mijn blogpost over 12 May: ME/CFS Awareness day zie: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

For my blogpost on 12 May: ME/CFS Awareness day, please go to: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

---------------------------------------------------------------------------------------------

Zo'n 2 maanden geleden postte ik mijn laatste blogpost met daarin een oproep aan jullie om mij mee te helpen meer (h)erkenning te krijgen voor ME/CVS. In de tussentijd heb ik veel ‘actie gevoerd' via twitter, facebook en hyves en ik heb inmiddels 58 reacties op mijn blog! Echt helemaal geweldig. Mijn doel voor 12 mei is 60 reacties, maar misschien durf ik hem wel wat scherper te stellen: 75 reacties?! Wie helpt mee?

2 dagen na die laatste blogpost kreeg ik een flinke terugval. Ik had ineens hartkloppingen, ik was benauwd, had duizelingen en viel bijna flauw. En wat had ik gedaan? Mijn haar gewassen! Dat was het...kennelijk was mijn lichaam op een punt belandt (in de klachtencyclus) waar het weer even op de rem moest trappen. De klachten hielden (weliswaar in mindere mate) zo'n 4 weken aan. Nu ben ik weer heel langzaam aan het opkrabbelen en merk ik onder andere dat ik mijn haar weer op een redelijke ‘normale' manier (naja voor mij normaal) kan wassen. Sinds een week zijn kennelijk mijn spieren en gewrichten weer aan de beurt, want veel gewrichten en spieren doen pijn.

In de afgelopen maanden heb ik ook veel mentaal werk moeten verrichten. Ik ben gestopt met de behandeling in Lelystad (ik kon mij niet meer vinden in hun behandelmethode) en de afhandeling daarvan was lang en heftig. Tussendoor ben ik ook op zoek gegaan naar een nieuwe arts en ook dat kostte veel energie. Ik heb er nu wel 1 gevonden (the next best thing hier in NL) en 17 mei heb ik mijn eerste consult.

Toen kwam de schietpartij in Alphen, op nog geen 200m van mijn huis. De herdenking(en), de verhalen, de bloemenzee.....Ook dat was heftig!

Een dag na de schietpartij kwam ik op de Huisartsenpost terecht met een pijnlijk en bloed-afgekneld been. Daar werd mij - zonder enige kennis over mijn situatie - even verteld dat alles tussen in mijn oren zit (ik werd vergeleken met de schutter van de Ridderhof. Hij had een illness en dat had ik ook). Hij had daarnaast nog meer van dat soort verkeerde aannames. Gelukkig kon ik al zijn punten moeiteloos weerleggen, maar een prettige ervaring was het niet. De nasleep daarvan - het indienen van een klacht en het verwerken van die encounter - was wederom een heftige mentale inspanning.

Gelukkig was het de laatste tijd niet alleen maar kommer en kwel. Sinds januari ben ik vrijwilliger bij de ME/CVS stichting (zie: http://www.me-cvs-stichting.nl/). Mijn taken zijn het geven van interviews, het redigeren en schrijven van (wetenschappelijke) artikelen en het schrijven van een jongerencolumn. Zowel mijn eerste artikel (http://www.me-cvs-stichting.nl/wetenschappelijk/oorzaken/xmrv_dossier/), als mijn eerste column (http://www.me-cvs-stichting.nl/jongeren/actueel/items/?newsId=2109) staan inmiddels op de website! Het voelt super om weer wat aan de wereld te kunnen bijdragen! Hopelijk kan ik nog veel werk voor de stichting verrichten en zo mijn steentje blijven bijdragen.

Halverwege april kreeg ik nog een opsteker. Bij het interview dat ik voor de Santé heb gegeven (te lezen in het Julinummer) hoorde ook een fotoshoot! Samen met mijn moeder ging ik op een zonovergoten dag naar het IJmuiderstrand om daar volledig te worden opgemaakt (inclusief haar) en gestyled. Vervolgens werden er op de veranda van een strandtent op professionele wijze een hele reeks foto's geschoten. Sommige van jullie hebben vast wel de foto's gezien die mijn moeder ‘van achter de schermen' heeft genomen! Het was echt een superleuke ervaring. Ik vond het heerlijk om weer eens uit huis te zijn en het was natuurlijk geweldig om eens zo mooi (op)gemaakt te worden (zelfs ook al ben ik geen meisje-meisje ;) ).

De afgelopen weken ben ik ook bezig geweest met de prijsvraag van National Geographic Channel. Wat moest je doen? Een club aanmaken op clubs.nl! De prijs? Een Meet & Greet met Cesar Millan, mijn grote held en de man die mij de afgelopen 1.5jr steevast om 12u (en meestal ook nog vaker op de dag) gezelschap heeft gehouden (NatGeo zendt elke dag om 12u een aflevering van de Dog Whisperer met Cesar Millan uit). Ik heb met mijn hele ziel en zaligheid de club http://cesarspack.clubs.nl/ aangemaakt en opgebouwd. And you know what?! Gister kreeg ik te horen dat ik de Meet & Greet heb gewonnen! Hoe geweldig is dat?! Ik ben zo super blij, het is echt een enorme opsteker in wat toch wel behoorlijk fysiek en mentaal zware weken zijn geweest!
Dus 7 mei a.s. kom ik oog in oog te staan met Cesar en daarna mag ik genieten van zijn show! Ik kijk er nu al naar uit!

Ten slotte, voor de geïnteresseerden: dinsdag 10 mei komt ‘Mijn Geheim' uit, het magazine waar een groot interview met mij (en een andere ME/CVS'er) instaat. In principe is Mijn Geheim in elke (grote) boekenwinkel te verkrijgen.

Liefs,
Michelle

Ps: wil je nog onderdeel zijn van de ‘Spread the word' ME/CFS Awareness actie, plaats dan je reactie op onderstaande blogpost: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

12th May: ME/CFS awareness day - I need your help!

For English, please scroll down!

Over precies 2 maanden, op 12 mei, is het ME/CFS Awareness Day, ofwel 12 mei is de dag waarop aandacht wordt gevraagd voor ME/CVS.

Ik heb in mijn vorige blogposts al proberen uit te leggen wat ME/CVS nu precies inhoudt....dat het veel meer is dan alleen een beetje moe zijn. Ik bedacht me laatst echter nog een mooi voorbeeld: Denk eens terug aan je kinderjaren, toen je een jaar of 8 a 10 was. Denk nu eens aan die ene verjaardag waar je zo enorm zenuwachtig voor was en wat het beste feestje ooit was, of dat kinderkamp waar je je een week lang hebt uitgesloofd, of die ene hele belangrijke wedstrijd, auditie of andere gebeurtenis. Je kan je misschien nog wel indenken hoe uitgeput je was na afloop van die verjaardag, die wedstrijd of dat kamp. Zo moe, zo uitgeput dat je zo in slaap stortte. Herinner je het nog? Nou, bedenk je dan nu eens om elke ochtend zo moe, zo uitgeput wakker te worden! En om met die vermoeidheid je dag door te moeten komen...en dan heb ik het nog niet eens over de vele andere klachten waar je die dag ook nog hinder van zult ondervinden. Misschien geeft het een klein idee....

ME/CVS patiënten zijn zeer divers in de aard van de klachten, de hoeveelheid klachten, maar ook in de ernst van de klachten. Aan de ene kant van de groep zijn patiënten die (weer) wat vrijwilligerswerk kunnen uitvoeren of parttime kunnen werken/studeren, aan de andere kant zijn er patiënten die 24/7 op bed liggen (bedbound), in het donker en te vermoeid en te vol met pijn zijn om zichzelf te kunnen voeden, wassen en vermaken. En daartussenin zit ook nog een grote groep...een groep die niet aan bed gekluisterd is, maar die ook niet in staat is om te werken of te studeren en om een normaal leven te leiden. De meeste van deze mensen zijn ‘housebound'.

12 mei is een dag om aandacht te vragen voor ME/CVS. Helaas is dat ook nog hard nodig, want hoewel ME/CVS patiënten een tekort aan energie hebben, moeten wij toch veel energie steken in het krijgen van erkenning...sterker nog, wij moeten vechten voor erkenning. Vechten voor erkenning bij familie, vrienden, kennissen, sportteams, collega's en bazen, maar helaas ook bij psychologen/psychiaters, paramedici, arbo-, verzekerings- en huisartsen en ander medisch specialisten. Hoe komt het dan we voor erkenning moeten vechten? Nou, feitelijk omdat men geen idee heeft wat ME/CVS veroorzaakt en welke behandelingen gegeven kunnen worden om de conditie van de patiënten te verbeteren dan wel te genezen. Dit maakt dat mensen geen idee hebben wat ze ervan moeten denken. Sommige denken dat het psychologisch is, dat wij lui en hypochondrisch zijn. Anderen denken dat er biomedische oorzaken zijn. Deze tweedracht zorgt ervoor dat het momenteel zeer grimmig is in de ME/CVS onderzoekswereld (zie vorige blogpost).

Wat ik geweldig zou vinden is als jij (ja jij!) na het lezen van dit blog het doorstuurt naar iemand anders, het post op hyves/facebook/twitter, of iemand opzoekt aan wie je vertelt over ME/CVS, wat deze ziekte inhoudt en hoe het ervoor staat in de ME/CVS wereld. Anders gezegd: Spread the word! En als je dat gedaan hebt, kom dan hier terug en meldt in een reactie dat jij iemand anders hebt verteld over ME/CVS, zodat er hier over 2 maanden, op 12 mei, een hele rij aan reacties te lezen is met ‘ik heb je blog gelezen en het aan die en die vertelt'. Dus:

• - Familie: vertel het aan vrienden en collega's
• - Vrienden: vertel het aan familie, vrienden en collega's
• - Paramedici: vertel het aan je familie, vrienden en collega's
• - Verpleegkundigen: vertel het aan familie, vrienden, collega's en superieuren
• - Artsen: vertel het aan familie, vrienden, maar bovenal: bespreek het met je collega's!!
• - Ambtenaren: vertel het aan familie, vrienden, collega's en superieuren
• - Staatssecretarissen: vertel het aan familie, vrienden, collega's en bovenal: superieuren!!
• - Ministerie van VWS: hoor het aan, lees erover en kom in actie voor alle ME/CVS patiënten in Nederland!!

Vergeet ME niet!!

Liefs,
Michelle

* Update 1 - 21 maart: mijn eerste doel heb ik gehaald: 25 reacties (voor 25 maart)!
* Update 2 - 24 maart: mijn tweede doel heb ik gehaald:30 reacties (voor 1 april)!
* Update 3 - 31 maart: mijn derde doel heb ik gehaald: 45 reacties (voor 1 april)!

* GOAL: 60 reacties (voor 12 mei)!

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

In exactly 2 months, on May 12th, it is ME/CFS Awareness Day.

In my last blogposts I've already tried to explain what ME/CFS is...that it's much more than just being a bit tired. A while ago I though of another example: think back to your youth, when you were about 8 or 10 years old. Now think about that one birthday that made you so nervous in advance and which was the best birthday ever, or that child camp where you went crazy for a week, or that one really important game, audition or other event. You might be able to think back and feel how exhausted you were after that birthday, that camp or that game. So tired, so exhausted that you crashed and fell asleep in a matter of seconds. Remember that? Well, think about having to wake up with that kind of exhausting every day! And to get through your day with that exhaustion.....and don't forget all the other symptoms that will haunt you during the day! Maybe this gives you a slight idea....

ME/CFS patients are very diverse in the type of symptoms, the amount of symptoms, but also the severity of the symptoms. On one side of the group there are patient who are able to do some volunteering or are able to work/study part-time, on the other side there are patients who are in bed 24/7 (bedbound), laying around in the dark to exhausted and with to much pain to feed, dress and entertain themselves. And in between those two there is also a large group....a group who isn't bedbound, but who is also not able to work or study or live a normal life. Most of these people are housebound.

May 12th is the day to ask for awareness on ME/CFS. Unfortunately, a day like this is really necessary, because even though ME/CFS patients have a lack of energy, we still have to put a lot of energy into getting recognition. Even worse, we have to fight for recognition. Fight for recognition with family, friends, acquaintances, sportsteams, colleagues and bosses, but unfortunately also with psychologists/psychiatrists, paramedics, medical officers, social welfare doctors, general practitioners and other medical specialists. Why do we have to fight for recognition? Well, truthfully because no one has an idea (yet) what ME/CFS causes and which treatments can be given to improve/heal the condition of the patients. This causes people to have no idea what they have to think of it all. Some think that ME/CFS is psychological, that we are lazy and hypochondriacs. Others think that there are biomedical causes. This division causes the ME/CFS research world to be very grim. Something that is very painful to watch as a ME/CFS patient.

Now, what I would love is when you (yes you!) send this blog to someone else, post it on hyves/facebook/twiter or go to someone and tell about ME/CFS, what this disease is about and what is going on in the ME/CFS research world. Also known as: Spread the word! And when you've done that, come back here and tell in a comment about how you've told someone else about ME/CFS, so that in 2 months time, on May 12^th, there will be a lot of comments saying ‘I've read your blog and I told it to so and so'.
So: please tell your family, friends, colleagues, sport mates, bosses, paramedics, nurses, GP's, medical specialists, officials and governments!

Don't forget ME!

Love,
Michelle

How to comment? Press 'reageer', type your name (naam) and your comment (bericht) and then press 'opslaan' (save).

* Update 1 - 21 March: I reached my first goal: 25comments (before 25 March)
* Update 2 - 24 March: I reached my second goal:30 responses (before 1 April)
* Update 3 - 31 March: I reached my third goal: 45 responses (before 1 April)

* GOAL: 60 responses (before 12 May)