De ME/CVS onderzoekswereld

Hoewel ME/CVS patiënten een tekort aan energie hebben, moeten wij toch veel energie steken in het krijgen van erkenning...sterker nog, wij moeten vechten voor erkenning. Vechten voor erkenning bij familie, vrienden, kennissen, sportteams, collega's en bazen, maar helaas ook bij psychologen/psychiaters, paramedici, arbo-, verzekerings- en huisartsen en ander medisch specialisten. Hoe komt het dan we voor erkenning moeten vechten? Waarschijnlijk omdat mensen niet weten wat ze ervan moeten denken. Zelfs in de medische wereld heeft men (nog) geen idee wat ME/CVS veroorzaakt en welke behandelingen gegeven kunnen worden om de conditie van de patiënten te verbeteren dan wel te genezen. Sommigen denken dat het psychologisch is, dat wij lui en hypochondrisch zijn. Anderen denken dat er biomedische oorzaken zijn. Deze tweedracht zorgt ervoor dat het momenteel zeer grimmig is in de ME/CVS onderzoekswereld.

ME/CVS patiënten beginnen zich steeds meer de Astma en/of HIV patiënten van deze tijd te voelen. Veel artsen erkennen ME/CVS niet of zien het, zoals hierboven beschreven, als een psychosomatische aandoening. Er zijn eigenlijk drie onderzoeksgroepen te onderscheiden die elk een verschillende invalshoek kennen:

1. De psychologische benadering
2. De negatieve benadering
3. De positieve benadering

Groep 1, de ‘het-zit-tussen-je-oren'-benadering, was een van de eerste benaderingen aangaande ME/CVS en wordt hier in Nederland helaas ook in stand gehouden door enkele ‘vooraanstaande' onderzoekers op ME/CVS gebied. Half februari is er helaas weer een (Engels en 4 miljoen pond kostend) onderzoek gepubliceerd waarin Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graded Excercise Therapy (GET) worden aangeprezen als behandelingen die de symptomen van ME/CVS zullen doen verminderen (1). Dit onderzoek kent echter vele fouten (zo is het onderzoek niet onder ME patiënten gehouden maar onder chronisch vermoeiden en depressieve mensen), wordt door alle ME/CVS verenigingen in binnen- en buitenland afgeserveerd, maar wordt helaas toch als ‘de waarheid' in kranten, magazines en journals gepresenteerd (2, 3). Uitermate jammer, oneerlijk en triest, omdat dit ons weer vele stappen terug zet en wij weer nog meer energie moeten steken in het weerleggen van dit onderzoek (in januari is een Spaans onderzoek gepubliceerd die het tegenovergestelde beweerd, maar daar hoor je niks over. (4)). Nu, CGT kan natuurlijk nuttig zijn om patiënten te helpen in het accepteren van hun ziekte en beperkingen, maar het helpt absoluut niet om de vermoeidheid en - veel belangrijker - alle andere klachten te verminderen, danwel te genezen. GET kan zelfs uitermate schadelijk zijn voor mensen met ME, puur omdat bepaalde lichaamsfunctie niet goed werken en wij deze opbouwende bewegingstherapie daardoor lichamelijk niet aankunnen (5). Waarom wordt het dan alsnog aangeprezen als behandeling? Waarschijnlijk door ‘conflicted interests' (6), ook wel bekend als: het is (onder andere) goedkoper voor regeringen om ME een psychologische aandoening te laten zijn, dan een biomedische aandoening. De aanhangers van deze ‘het-zit-tussen-je-oren'-benadering weigeren het overweldigende bewijs uit het buitenland (5000 papers!), waarin duidelijk wordt dat ME/CVS een biomedische oorzaak heeft, te erkennen.

Groep 2, die een negatieve benadering kent, houdt zich alleen bezig met het op alle mogelijke manieren onderuit halen van de researchresultaten van groep 3. Zij gaan het onderzoek dus niet in met: ‘wij gaan uitzoeken of wij ook XMRV in het bloed van ME/CVS patiënten kunnen vinden' maar met: ‘wij gaan bewijzen dat XMRV niet de oorzaak is van ME/CVS'. Zij gaan daarin zelf zover door onderzoeken onvolledig te repliceren, waardoor zij inderdaad afwijkende resultaten krijgen. Een zeer frustrerende benadering voor patiënten, die met smart wachten op een oorzaak, behandeling en evt. genezing.

Groep 3, die een positieve benadering kent, zoekt naar biomedische dingen die afwijken en/of disfunctioneren bij ME/CVS patiënten. Zij zoeken dus actief naar een mogelijke oorzaak van deze ziekte. Als deze onderzoekers hun onderzoek echter willen publiceren ondervinden zij grote moeite om ze gepubliceerd te krijgen. Toch hebben zij inmiddels meer dan 5000 papers gepubliceerd (zij het dat ze minimale aandacht krijgen van de pers e.d.). Zo is er gevonden dat de mitochondria (de producenten van cellulaire energie) van ME/CVS patiënten slecht functioneren/beschadigd zijn, dat zij een laag bloedvolume hebben en dat zij het retrovirus XMRV bij zich (kunnen) dragen (7). Een week geleden is er ook nog een onderzoek gepubliceerd waarin 738 unieke eiwitten (proteïnen) in het ruggenmergvocht van ME/CVS patiënten is gevonden. Tot vreugde (en verbazing) van de patiënten werd dit nieuws op tv gemeld door Katie Couric van CBS News (Amerika) (8). Enkele dagen later publiceerden enkele vooraanstaande Amerikaanse kranten uitgebreide artikelen over het hoe, wat, waar, wanneer en waarom van ME/CVS, iets wat ons patiënten wederom aangenaam verraste (9).
Echter, ondanks dit overweldigende bewijs dat er een biomedische oorzaak (of oorzaken) aan ME ten grondslag ligt, ondervinden deze onderzoekers flinke tegenstand van groep 1 en 2 en tevens van tuchtcolleges en geldschieters.

Dit alles zorgt ervoor dat de patiënten in Nederland (en in de rest van de wereld) gigantisch onbegrepen worden door diegene die hen eigenlijk zouden moeten begrijpen, beschermen en helpen: artsen. Ik zou de ‘het-zit-tussen-je-oren'-onderzoekers en de artsen die een psychologische benadering ondersteunen voor een week mijn klachten willen geven....ik weet zeker dat ze dan niet meer vinden dat het een psychische aandoening is....dat we niet ‘maar even moeten doorzetten', dat we niet ‘maar moeten gaan sporten' en dat ‘psychologische hulp alles zal genezen'.
Gelukkig zijn er ook artsen die wel een biomedische oorzaak erkennen, maar zij zijn helaas sterk in de minderheid (in Nederland zijn er ongeveer 3 a 4 artsen die het erkennen en tegelijk ook een uitgebreide biomedische behandeling aanbieden). Dit moeten er meer en meer worden, zodat ook wij een eerlijke kans krijgen op een behandeling en genezing.

Het feit dat de onderzoekers wedijveren over hun eigen gelijk en dat er sprake is van ‘conflicted interests' is uitermate triest. Het zou bewonderenswaardig zijn als ze allen - onderzoekers, regeringen, gezondheidsinstanties, geldschieters en artsen - de handen ineen zouden slaan en met elkaar en samen met de patiënten, actief naar de OORZAAK van ME/CVS gaan zoeken....niet naar datgene wat het niet is! (En hiermee wil ik niet voorbij gaan aan het feit dat er natuurlijk checks and balances moeten zijn en een onderzoeksresultaat gerepliceerd moet kunnen worden door een andere onderzoeker - het gaat mij alleen om de manier waarop dat gebeurd!).

Inmiddels snakken wij naar een medische (onderzoeks)wereld die ons - de ME/CVS patiënten - serieus nemen en die met ons naar de oorzaak gaan zoeken, een diagnostische tool ontwikkelen, een behandeling opzetten en hopelijk ooit een genezing te bieden voor deze complexe ziekte.

Liefs,
Michelle

Literatuurverwijzingen:

(1) http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext

(2) http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-response-to-PACE-Trial-Press-Release.htm

(3) http://medischcontact.artsennet.nl/Tijdschriftartikel/Gedragstherapie-tegen-CVS-is-effectief.htm

(4) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629

(5) http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?UTM_CONTENT=Google+Feedfetcher&UTM_CAMPAIGN=Feed%3A+Prohealth_me-cfs+%28ProHealth%27s+ME%2FCFS+Research+and+News%29&UTM_SOURCE=feedburner&UTM_MEDIUM=feed&LIBID=15952

(6) http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/gibson-parliamentarians-inquiry-pace.html

(7) http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/mecfs-mitochondria-not-hypochondria.html

(8) http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-734.html
&
http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/cbsnews-disease-specific-proteins-found.html (met filmpje!)

(9) http://www.meassociation.org.uk/?p=4930
&
http://www.meassociation.org.uk/?p=4935
&
http://www.meassociation.org.uk/?p=4926

Lentekriebels

Hey allemaal,

Op deze stralende (bijna) lentedag weer eens een persoonlijk blogje met een update over de afgelopen tijd.

De laatste paar maanden heb ik mij voornamelijk op mijn ‘fysieke kant' toegelegd. Dat wil zeggen: geen studie, geen mentale arbeid. Hoewel ik het de afgelopen jaren moeilijk onder woorden kon brengen, kan ik dat nu wel: het studeren met ME/CVS zorgde ervoor dat ik me als een zombie voelde. Het lezen/leren/schrijven kostte mij zoveel mentale energie dat het mijn hoofd deed overlopen van moeheid en zorgde ervoor dat ik slecht mentaal en fysiek kon functioneren. Tijdens die studieperiode kon ik dan ook maar 1 ding: studeren. Fysieke activiteiten kon ik niet uitvoeren. Sinds ik ben afgestudeerd heb een tijdje vrij genomen van het studeren. En hoe langzaam het ook ging (en gaat), ik begon te merken dat ik fysiek steeds een klein beetje meer kon doen en dat ik me niet meer zo zombie voelde. Naarmate de tijd is verstreken gaat het steeds een beetje beter. Ik kan nu in de meeste gevallen om de dag 15min wandelen, ik kan soms een huishoudelijk klusje uitvoeren, ik kan mijn kamer opruimen (elke keer een klein stukje) en sinds anderhalve week kan ik ook weer elke avond een paar bladzijden in een boek lezen....voor de lol! Dat heb ik in geen 4 jaar kunnen doen. Dit zijn voor jullie, als gezonde mensen zijnde, misschien nietszeggende, minimale fysieke activiteiten, die je zonder erover na te denken uitvoert. Maar voor mij zijn het grote stappen (one step for mankind a giant leap for me *lol*). Als voormalig fanatieke sporter is het natuurlijk ook heerlijk om weer eens fysiek bezig te kunnen zijn.

Naast de fysieke activiteiten gaat het slapen (wederom heeeeel langzaam) ook wat beter. Ik heb nieuwe medicijnen gekregen en hoewel ik daar eerst enorm sterk op reageerde (chagrijnig, depressief, levendige dromen, enorme achteruitgang, spierzwakte dat weer helemaal terugkwam etc.) heb ik met wat kleine aanpassingen in (het opvoeren van) de dosering de boel weer redelijk op de rit gekregen. Al heeft het wel 4 weken geduurd om weer enigszins op mijn oude niveau (van voordat ik de meds nam) terug te komen. Langzaam maar zeker merk(te) ik dat ik wat sneller in slaap val en de eerste 5 a 6 uur aan 1 stuk doorslaap. Het tweede gedeelte van mijn slaap is nog wat onrustig; ik droom veel en levendig, slaap diep en ik word nog redelijk vaak wakker. Maar wel merk ik dat ik minder slaap nodig heb. Daar waar ik 2 maanden geleden mezelf echt om 12u 's middags mijn bed uit moest trappen en ik rond 13.00/13.30u eindelijk eens mijn ontbijt binnen had, word ik nu rond 10.15 - 11.00u wakker, ben ik minder lang brak en kan ik genieten van een wat langere dag. Qua slaapkwaliteit durf ik nog weinig uitspraken te doen, maar deze verbeteringen zijn al fijn. Hopelijk verbetert mijn slaap in de komende tijd steeds een beetje meer.

Een ander nieuwtje is dat ik sinds kort ben gestopt bij het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Hoewel zij een biomedische behandeling aanbieden voor mensen met ME/CVS en ik hen daar erkentelijk voor ben, gebeuren er ook enkele dingen waar ik het minder mee eens ben. Die dingen bij elkaar opgeteld hebben mijn vertrouwen doen dalen en daarop heb ik besloten om de behandelrelatie stop te zetten. Ik ben inmiddels de behandelalternatieven binnen Nederland aan het bekijken en zal in de komende weken een keuze maken over het volgende traject.

Voor nu ben ik in ieder geval aan het genieten van het prachtige weer! Het lijkt wel lente! En de dagen zijn ook weer langer....wat een heerlijkheid, dat doet een mens echt goed! Ik hoop dat jullie ook allemaal wat tijd kunnen vrijmaken uit jullie drukke schema om van het weer te genieten! Is ook belangrijk!

Tot snel!

Liefs,
Michelle

Wat is ME/CVS?

Wil je in 5 min in heldere taal te weten komen wat ME/CVS nu inhoudt en wat de laatste ontwikkelingen zijn binnen de (tweedeling in de) medische wereld? Kijk dan dit filmpje van Esther Priems, ME/CVS patient,XMRV positief en blogger op http://onwilliglichaam.blogspot.com/

Kijk het dit filmpje door op de betreffende video onder 'video's te klikken of klik op onderstaande link
http://www.youtube.com/watch?v=AEwiyC_S8n4

Het is tijd dat we hier in Nederland de biomedische stroming eens aan het woord laten en de achterhaalde psychiatrische strominghet zwijgen opleggen! ME/CVS is geen psychosomatische aandoening, maar kent een biomedische oorzaak!

Volgende keer weer een persoonlijke update van mijn kant!

Liefs,
Michelle

ME/CVS, dan ben je toch alleen erg moe?

ME/CVS, dan ben je toch alleen erg moe?

Dat is een vraag die regelmatig gesteld wordt. En het antwoord luidt ontkennend. Bij ME/CVS ben je niet alleen maar moe. Patiënten hebben vaak een enorme hoeveelheid aan klachten. Deze klachten komen en gaan in een soort cyclus: de ene keer zijn hoofdpijn en duizelig bv. de hoofdklachten en enkele maanden later zijn dat darm- en gewrichtsklachten. Ook de mate van vermoeidheid - of eigenlijk uitputting - kan op en neer gaan. Daardoor zul je ME/CVS patiënten de ene keer iets actiever zien dan de andere keer. Zij zelf kunnen ook geen peil trekken op de vermoeidheid en de klachten: het is elke keer maar weer afwachten wat de dag gaat brengen.

Om het een en ander wat duidelijker te maken heb ik een lijstje opgesteld. Ik heb een tijdlang nagedacht of ik dat lijstje (onderstaand) wel zou publiceren of niet, maar ik heb besloten om het toch te doen. Dit lijstje bevat de (meeste) klachten die ik in de afgelopen 3 jaar heb gehad en die allen voort zijn gekomen uit ME/CVS. Ik wil hiermee geen medelijden kweken, maar proberen een inzicht te geven in de verscheidenheid aan klachten die ME/CVS patiënten hebben en daarmee tevens aantonen dat ME/CVS patiënten niet alleen maar moe zijn:

• - Lichamelijke en geestelijke uitputting
• - Moeite met inslapen, doorslapen, wakker worden
• - Hyperventilatie
• - Migraine
• - Verslechterd korte en lange termijngeheugen
• - Door elkaar halen van woorden/betekenissen
• - Moeite om op het juiste woord te komen
• - Intolerantie voor harde geluiden/herrie
• - Evenwichtsproblemen/duizeligheid
• - Aversie tegen/intolerantie van bepaalde voedingsmiddelen
• - Verhoging
• - Hartkloppingen
• - Darmklachten
• - Misselijkheid
• - Pijn
• - Gewrichtsklachten (gewrichtspijn en stijfheid)
• - Spierklachten (spierzwakte, spierpijnen, spierstijfheid, terugkerende oude blessures)
• - Opgeblazenheid/pafferigheid
• - (Semi-)ontstekingen
• - Slecht helende wondjes
• - Snel blauwe plekken
• - Oogklachten (verslechtering zicht, wazigheid)
• - Slecht tegen kou/warmte kunnen
• - Kouwelijkheid
• - Last van bijwerkingen van medicijnen
• - Pijnlijke lymfklieren
• - (Dagelijks) keelpijn

N.B: dit zijn mijn klachten, en hoewel een hoop klachten overeen zullen komen kan een andere ME/CVS patiënt dus ook nog andere klachten hebben en hij/zij kan dit ook op een andere intensiteit ervaren.

Sommige van deze klachten zijn altijd aanwezig, zoals bv. de lichamelijke uitputting, het verminderde geheugen, taalproblemen, darmklachten, kouwelijkheid en pijn. Andere klachten wisselen elkaar af (en zojuist had ik erg veel moeite om erachter te komen hoe je dat nou ook alweer zegt: de klachten *......* elkaar af. Ik kan dan niet op de juiste combi - afwisselen - komen) zoals de migraine, misselijkheid, gewrichtspijn en spierpijn.

Je kunt je voorstellen dat je je alleen door de vermoeidheid/uitputting al niet zo lekker voelt, maar door de hoeveelheid aan andere klachten die ook aanwezig zijn voelen ME/CVS patiënten zich vaak gewoon ziek. En daarom kosten alledaagse dingen (veel) moeite, is werken soms onmogelijk en moet een ME/CVS patiënt bij de dag leven. Plannen heeft weinig nut, want elke dag is - qua vermoeidheid, uitputting en klachten - anders.

Ondanks alles heb ik ook veel geleerd en ben ik dingen gaan inzien nu ik chronisch ziek ben. Mijn perfectionisme is een paar tandjes minder geworden; ik heb meer begrip voor de situatie van andere mensen; ik heb geleerd om voor mezelf op te komen, om sterk te zijn en om me niet af te laten schepen; ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en me niet te laten leiden door de drukte van alledag; ik heb geleerd dat je geen roofbouw kan (blijven) plegen op jezelf, je komt jezelf hoe dan ook een keer tegen; ik geniet meer van de kleinere dingen in het leven - een wandeling, de zon, de vogels die door de hemel dansen, rust en regelmaat; ik heb gemerkt hoe belangrijk liefde en vriendschap in het leven is, zeker in tijden dat het minder gaat; Ik ben me meer gaan focussen op de dingen die ik leuk vind en waar mijn passie ligt; Ik heb geleerd dat doorzettingsvermogen beloond wordt; Ik heb gemerkt dat leuke dingen doen mij geen energie oplevert, maar dat ik er wel een positieve, mentale boost door krijg; ik weet nu wie ik om mij heen nodig heb wanneer het minder goed gaat; ik heb geleerd om met onzekerheid om te gaan; ik heb geleerd dat niet iedereen begrijpt wat mijn ziekte inhoudt; dat onzichtbaar ziek zijn meer geduld en uitleg vraagt dan zichtbaar ziek zijn; en door deze ziekte heb ik een ijzeren geduld gekregen, geduld dat ik uitoefen terwijl ik wacht op de genezing van mijn lichaam.

Liefs,
Michelle

Aandacht vragen voor ME/CVS

Hey allemaal,

Het is een een tijdje geleden, maar bij dezeweer een update van mij! Sinds drie weken gaat het aardig goed met mij, ik kan om de dag zo'n 15min wandelen en voel me redelijk goed. Wel ben ik heel voorzichtig met blij zijn om deze verbetering, want in het verleden heb ik ook al eens dit soort oplevingen gehad die dan na enige tijd weer in een deceptie eindigden. Dus mijn motto (zoals altijd): rustig aan, dan breekt het lijntje niet.

De afgelopen week is er in binnen- en buitenland veel aandacht gevraagd voor (het doen van meer onderzoek naar) ME/CVS. In Nederland loopt een campagne om aan 'de buitenwereld' duidelijk te maken dat ME/CVS niet iets is wat tussen je oren zit en wat daardoor dus ook niet met Cognitieve Gedrags Therapie opgelost kan worden. Tevens wordt gevraagd om meer onderzoek naar de (eventuele) biomedische oorzaak van ME/CVS. De aandacht gaat sinds een jaar vooral uit naar het virus XMRV, dat sterk lijkt op HIV en in grote getalen (tussen 67 en 87%) in het bloed van ME/CVS patienten is gevonden. Nederland is echter zeer terughoudend en enigszins negatief ten opzichte van deze onderzoeken, terwijl in het buitenland al velen positieve onderzoeken zijn gedaan.Deze campagne trachtartsen,onderzoekers, patienten, familieleden etc.in Nederland bekend te maken met ME/CVS en de huidige onderzoeksontwikkelingen.

Voor de campagne tekst, zie:
http://www.mecvs.net/files/documents/vergeetmeniet_2.pdf

In Amerika is gister in de Washington Post voor het eerst een door patienten geiniteerde advertentie geplaatst dat aandacht vraagt voor de vele ME/CVS patienten en de onderzoeken die momenteel gaande zijn. Een mooie actie die hopelijk voor veel respons zal zorgen, zowel in de medische wereld als in regeringen.
Deadvertentie kanje onder 'foto's' vinden.

Zoals je je misschien kan indenken, ben ik ook actief bezig om ME/CVS onder de aandacht te brengen in Nederland, in de hoop dat over enkele jaren bekend is wat de oorzaak is en hoe het behandeld kan worden!

Liefs,
Michelle

Twijfelachtige mijlpaal

Gister (de 17de) was het precies 3 jaar geleden dat ik ziek ben geworden.

Men zegt dat als je lichamelijke toestand binnen 2 jaar na het oplopen van ME/CVSaanzienlijk verbetert, je een grote kans hebt dat je snel geneest. Die 2 jaar ben ik nu toch echt voorbij, dus dat zie ik niet zo snel meer gebeuren. Dat isgeen pessimisme, maar realisme!
Gelukkig zijn wetenschappers weer een stukje verder opgeschoten in het onderzoek naar de oorzaak van ME/CVS . Er wordt zelfs gesproken over een doorbraak. De laatste bevindingen lijken erop te wijzen dat ME/CVS veroorzaakt wordt door een virus. Een virus dat gelijkend is aan HIV. Mogelijk dat in de toekomst ME/CVS dus een andere naam krijgt en dat dit syndroom (deze ziekte?)met anti virale middelen bestreden gaat worden. Het zal echter nog wel even duren voordat dat het geval is. Voor nu probeer ik het beste te halen uit de behandeling die ik nu krijg aangeboden en verder heb ik mijn fingers crossed voor een snelle erkenning, behandelingen oplossing van deze ziekte.

Ook op persoonlijk vlak staat het vizier op de toekomst gericht (dat staat hij overigens al een tijdje) en dat ondankshet feit dat ik per dag leef. Ik heb een droom om aan vast te houden en de verwezenlijking van die droom zal ergens in de toekomst plaatsvinden.

Elke nieuwe dag brengt nieuwe dingen met zich mee. We zullen zien wat komend jaar voor nieuwe dingen zalbrengen.

De tijd vliegt, zelfs 'when you're not always having fun'.....

Baccalaureus Artium

Vandaag, 31-08-2010, is het officieel: ik ben afgestudeerd! Alle cijfers zijn behaald en verwerkt, alle 180 ECTS zijn binnen, afstudeerverklaring is ingevuld en opgestuurd. Klaar!

Het eerste jaar op de USBO kan ik mij nog goed herinneren. Voor het eerst ging ik buiten mijn eigen woonplaats naar school. Een paar keer in de week met de trein op en neer naar Utrecht. Heerlijk vond ik dat, met muziek op in de trein wegdromen terwijl de wereld aan je voorbij snelt. Goed, dat was ook het enige aan het OV dat ik wel ok vond, maar toch.
Ik kwam op een totaal nieuwe faculteit terecht en kende niemand. Maar ik wist dat het goed ging komen. De faculteit is zeer kleinschalig en dat beviel mij meteen enorm. De klassen werden geregeld gemixed zodat je alle 90 medestudenten wel een keer tegenkwam. In dat eerste jaar heb ik (o.a.) 5 geweldige mensen ontmoet, die ik met recht hele goede vrienden mag noemen. De lessen bevielen me, de leerstof interesseerde me en ik voelde mij thuis op de faculteit. Ik heb het eerste jaar dan ook goed afgesloten, alle 60 ECTS had ik binnengehaald: mijn propedeuse was dus in the pocket.

Ja, dan het tweede jaar. Dat is, zoals bekend, niet gegaan zoals gepland. In was net 2 weken weer naar Utrecht geweest toen ik op 17 september 2007 ziek werd. In mijn vorige blogposts heb ik daar al meer over verteld. Qua studie heb ik toen zo'n 8 maanden stil gelegen. Ik heb niets kunnen doen: niets omdat mijn ogen geen 2 zinnen konden lezen; niets omdat mijn hersens niet in staat waren concentratie op te brengen; en niets omdat ik gewoonweg te moe en te ziek was om mij met mijn studie bezig te houden. En toch hield ik altijd de hoop dat ik snel weer zou opknappen. Dan had ik een paar dagen een opleving en mailde ik voorzichtig mijn mentor om te melden dat ik dacht binnenkort wel weer te kunnen beginnen. Ik heb ik weet niet hoeveel van dat soort mails verstuurd, met net zoveel mails erachteraan waarin ik die planning, dat optimisme, weer moest intrekken. Op een gegeven moment heb ik daarom maar gemaild dat ik geen uitspraken meer kon doen over wanneer ik weer aan de slag zou kunnen. Dat scheelde mij een hoop teleurstellingen. Al die tijd heb ik wel geweldige steun mogen ontvangen van mijn (oud)mentor, studieadviseur, leergroep en specifiek van mijn 5 USBO-vrienden (hier ook wel ‘de USBO-5' genoemd). Mails, cadeaus, kaarten, bloemen, bezoekjes...vanalles waaruit hun medeleven bleek! Echt geweldig, dat heeft mij enorm goed gedaan! Want, wees nou eerlijk, het is toch wel ontzettend belangrijk om te weten dat je niet bent vergeten. In dit geval gold het gezegde ‘uit het oog, uit het hart' absoluut niet! En ik denk dat vele anderen in deze wereld daar een voorbeeld aan kunnen nemen! Want juist wanneer iemand ziek wordt, is die ‘ongoing support' van groot belang! Dat voorkomt een sociaal isolement en geeft kracht om door te gaan. En ik denk dat ik mede door die support (en het aanpassingsvermogen van de faculteit en mijzelf) er toe heeft geleid dat ik toch nog het laatste semester van dat studiejaar vanuit huis heb kunnen doen (onderzoek). En daar heb ik gelukkig de punten ook voor behaald. Mooi, maar ook hard: want dan heb je in dat jaar ineens maar 15 ECTS behaald in plaats van de geplande 60. Dat is toch wel even slikken.

Het derde jaar begon ik zeer optimistisch en met behoorlijk wat energie. In de zomervakantie had een energyboost gekregen en ik was er van overtuigd dat ik dat kon doortrekken. Dat bleek toch niet echt het geval. Na een week of 5 school viel ik weer snoeihard terug. Ik heb toen wederom veel dingen vanuit huis gedaan en tevens heb ik een vak moeten laten vallen. Dat was weer een bittere pil, want ik hoopte op een snelle verbetering na die terugval, maar die kwam er niet! Met het oog op mijn Australië avontuur, heb ik samen met mijn nieuwe mentor die moeilijke beslissing om dat vak te laten vallen genomen. En dat is toch wel een goede beslissing geweest. De vakken die ik wel volgde heb ik (weliswaar met enige pijn en moeite) gehaald en hoewel mij dat toen niet kon bekoren (ik had immers een vak laten vallen en het studeren ging allemaal niet heel voorspoedig) kan ik daar nu wel trots op zijn.
5 februari 2009 ben ik vervolgens het vliegtuig opgestapt voor 7 maanden Australië (wat in eerdere blogposts terug is te lezen). Ook daar had ik mijn ups en downs, maar mede dankzij de fantastische hulp van de medewerkers aldaar, mijn ‘redding' dat ik op de campus woonde, de support van het thuisfront en mijn Australische vrienden heb ik ook die 4 vakken die ik daar volgde goed afgerond. Velen dachten en hoopten dat Australië mij mijn energie terug zou geven. Helaas heeft dat niet zo mogen zijn, maar het was wel zo'n enorme belevenis dat ik ontzettend dankbaar ben dat ik er toch voor gekozen heb om het door te zetten en om de gok te wagen. Ik had het nooit willen missen!

Net 2 weken thuis na mijn Australië avontuur, begon het 4^de studiejaar alweer. Normaal gesproken duurt deze studie 3 jaar, maar in mijn geval heb ik er dus een jaar langer over moeten doen. Dit jaar heb ik mij steeds meer neergelegd bij de beperkingen die mijn lichaam mij oplegde. Ik heb veel vanuit huis gewerkt, maakte gebruik van mijn ups (en deed rustig aan bij mijn downs), nam de tijd om tot goede papers te komen (hoe frustrerend soms ook), studeerde op mijn tempo en mijn intensiteit, maakte mijn tentamens (soms op andere tijden en locaties) en nam soms genoegen met lagere cijfers (dan ik normaal gesproken zou hebben gehaald). Dit jaar heb ik zelfs nog een vak extra gedaan (omdat ik die in jaar 2 - ziek - en jaar 3 - Australië- niet heb kunnen doen). Tevens heb ik mij vol overgave op mijn scriptie gestort en deze vanuit interesse en passie kunnen schrijven. En hoewel het ‘normale' studiejaar ergens begin juli eindigde en ik pas een week geleden klaar was, kan ik wel zeggen dat ik ondanks alles nu dan toch ben afgestudeerd! En dat voelt best als een opluchting. De toekomst ziet er momenteel vrij onzeker uit en daarom ben ik heel blij dat ik nu een diploma op zak heb, zodat ik altijd ergens op terug kan vallen. Tevens ben ik natuurlijk erg blij dat ik, ondanks de tegenslagen, het toch allemaal heb kunnen afronden. Mijn 180 ECTS zijn binnen en ik kan mijn diploma 29 oktober gaan ophalen. Mijn diploma waar de titel ‘Bachelor of Arts' op zal staan....iets wat mij weinig doet (ik ben meer van de oude benamingen), al kan ik wel met een ondeugende smile zeggen dat ik al ‘arts' ben ;).....

Vermoeidheid - Vrouwelijk, Zelfstandig Naamwoord

Het is alweer een tijd geleden dat ik wat geblogd heb. Dus bij deze weer een nieuwe update!

De laatste weken heb ik deels even rustig aan gedaan (qua studie) en deels ben ik hard aan de slag geweest voor de studie. Ik heb nu nog 1 paper af te schrijven (binnen nu en 1.5 week af) en dan ben ik officieel afgestudeerd....naja, dan moet ik natuurlijk wel een voldoende krijgen voor dat paper!

De afgelopen weken heb ik ook een heel zooitje artsen gezien. De belangrijkste was de internist van het vermoeidheidcentrum in Lelystad. In een consult van bijna 70 (!) minuten hebben we heel veel kunnen bespreken, maar we hebben het op een gegeven moment toch nog moeten afkappen, omdat er nog meer patiënten in de wachtkamer zaten. Desalniettemin heb ik er een goed gevoel aan over gehouden. Hij luisterde goed, had begrip, leek het te snappen, overzag het hele verhaal en probeerde de puzzelstukjes in elkaar te leggen. In eerste instantie heeft hij nu zijn focus gelegd op het verbeteren van mijn slaap, het opkrikken van mijn energieniveau en het rustig krijgen van mijn darmen. Voor allen heb ik medicatie gekregen. Ik ben nu zo'n 4 weken bezig en wonderbaarlijk genoeg is er een hele lichte verbetering op te merken.

Zoals ik jullie al in de vorige blogposts heb gemeld zit ik al sinds november in een terugval. In maart/april is het nog verder ingezakt en eigenlijk begin ik daar nu pas, heeeel langzaamaan en met vallen en opstaan weer uit omhoog te klimmen.
Wat ik bedoel nou eigenlijk met terugval en verbetering? Dat zal ik onderstaand zo goed mogelijk proberen uit te leggen! Om te beginnen met een klein stukje info over ‘vermoeidheid'.

Vermoeidheid is een lastig begrip. Iedereen is wel eens moe en iedereen is wel eens oververmoeid. Maar een flinke dosis slaap of een paar dagen rust biedt dan uitkomst. Je hebt je batterij weer opgeladen. In mijn (CVS) geval is de vermoeidheid niet te vergelijken met ‘gewone' vermoeidheid. Mijn vermoeidheid is meer te vergelijken met lichamelijke en mentale uitputting. Slaap en rust kunnen deze vermoeidheid niet meer oplossen. Het is alsof je zo dik in de min staat dat slapen en rust je niet meer in de plus kunnen krijgen.
Hoe uit zich dit dan? Om te beginnen word ik 's ochtends, na een uur of 11 slapen, moe, nee eigenlijk uitgeput wakker. Vervolgens heb ik zo'n uur tot anderhalf uur nodig om ‘bij te komen'. Dan pas ben ik in staat mijn bed uit te komen. Zou ik meteen opstaan dan voel ik mij de hele dag beroerd, zwaar, moe, wil ik mezelf te rusten leggen....het is dan alsof ik de hele dag achter de feiten aanloop.
Afhankelijk van de hoeveelheid vrachtwagens waartussen ik klem heb gezeten die nacht duurt het na het opstaan nog zo'n uur tot 3 a 4 uur om echt goed wakker te worden. Ik voel me moe en uitgeput, heb een wattenhoofd, op een manier alsof ik de hele nacht heb doorgehaald. Langzaamaan, meestal na een goed ontbijt, trek ik dan een beetje bij. Ik krijg weer wat kleur op mijn gezicht, de vermoeidheid hangt niet meer zo als een zware deken over mij heen en mijn wattenhoofd begint wat op te klaren. Afhankelijk van mijn energieniveau en mijn activiteiten zak ik na 2 a 4 uur weer wat in elkaar: een dipje. Soms een dusdanig dipje dat ik op bed ga liggen, daadwerkelijk ga slapen of - wanneer de dip laat in de middag is - ik maar weinig en met moeite wat eten door mijn keel krijg. Want eten met een laag energieniveau is een flinke klus, dat kan ik je vertellen!

's Avonds, rond een uur of 9 a 10 ben ik meestal op mijn best. Waarom, geen idee maar vaak voel ik mij dan het meest energiek van de dag. Dit komt niet zozeer in uiting middels activiteiten of een hypere ik, maar ik voel het vooral in mijn hoofd en ledematen: de lucht lijkt geklaard, ik heb helder ‘zicht' en mijn hoofd, ogen, armen en benen zijn niet zo zwaar meer.

's Avonds heb ik vaak moeite met in slaap vallen. Iets wat je misschien niet zo snel zou verwachten; ik ben immers zo moe! Klopt, maar het is niet zo'n vermoeidheid waarvan meteen in slaap valt. Het schijnt dat heel veel CVS patiënten problemen hebben met inslapen, doorslapen en wakker worden. Om uit te zoeken wat er bij mij aan de hand is, krijg ik in oktober een slaaponderzoek in het ziekenhuis in Lelystad. Mag ik een nachtje blijven slapen...altijd gezellig, helemaal als je gedecoreerd wordt met allerlei leuke plakkers ;)!

Zoals sommige van jullie al wel hebben meegemaakt kan ik (lang) niet altijd op de faculteit, een feestje, uitje etc. verschijnen. Hoe weet ik nou welke activiteiten ik wel en niet kan doen? Daar zit eigenlijk bijna geen rationeel proces achter. Tuurlijk houd ik rekening met de tijd, duur, afstand en andere geplande activiteiten, maar over het algemeen bepaalt mijn lichaam of ik wel of niet ga. Na 3 jaar heb ik immers heel goed leren luisteren naar mijn lichaam. Ik weet inmiddels welk(e) vermoeidheid/ energieniveau een no-go'er is. Ook heb ik geleerd dat zodra ik ga twijfelen of ik wel of niet kan gaan, dat dat betekent dat ik niet kan gaan. Zou ik wel gaan dan beleef ik weinig lol van mijn uitje. De activiteiten kosten dan zoveel energie dat ik last krijg van extreme vermoeidheid, zweetuitbraken, suizende oren en duizeligheid (alsof je gaat flauwvallen).
Dat is gewoon angst zullen sommigen dan zeggen. Tja, die gedachte heb ik ook vaak gehad. Is dit nu pure uitputting? Of is dit angst voor iets (maar wat dan)? Op zo'n moment lijkt het wel alsof mijn lichaam niet durft te participeren in de activiteiten. En zo is het eigenlijk ook. Mijn lichaam durft het niet, remt mij af, omdat ik anders over mijn grenzen heen ga en ik dagen nodig heb om te herstellen. Ik ben dan ook van mening dat die klachten niet voortkomen uit angst. En om dat te voor mijzelf te bewijzen heb ik op verschillende momenten, waarop in telkens een ander energieniveau had, dezelfde activiteit uitgevoerd. De keren dat mijn lichaam aan de noodrem trok en ik dus de activiteiten eigenlijk niet zou moeten doen, maar ik toch doorzette, kreeg ik bovenstaande klachten. Op momenten waarop mijn lichaam de rem (iets) losliet volbracht ik dezelfde activiteit zonder klachten. En dat laatste is echt alsof mijn lichaam de denkbeeldige hand- en voetboeien weer afdoet en ‘Ga maar. Doet het maar' zegt. Alsof ik lang genoeg mij gedeisd heb gehouden en daarin een kleine reserve heb opgebouwd die ik nu mag en kan gebruiken.
Ook het herstel verschilde flink. In het eerste geval lag ik een uur op de bank bij te komen en voelde ik het de dagen erna nog. In het tweede geval had ik ook rusttijd nodig, zo'n 30 minuten. Maar ik werd er de dagen die volgden niet meer voor afgestraft. Toch een groot verschil!

Hoeveel verschil zit er dan tussen het ene energieniveau - waar ik de activiteit niet doe - en het andere energieniveau - waar ik de activiteit wel doe - ?. Weinig. Bij het energieniveau waarbij ik de activiteit wel doe, voel ik mij nog steeds moe, maar mijn hoofd is iets helderder, ik voel me wat krachtiger en het is alsof ik permissie van mijn lichaam heb om de activiteit uit te gaan voeren. De terughoudendheid, de twijfel, dat stemmetje dat zegt ‘je lichaam kan het niet aan' ontbreekt dan en dat bepaalt dat ik de activiteit wel kan doen.

Dus dan ga je ff lekker helemaal los zou je dan denken?! Nee, dat doe ik ook niet! Dat heb ik in het begin wel gedaan, maar dan moest ik het weer weken/maanden bezuren, omdat ik in 1x mijn reserve er doorheen had gejaagd(noodrem). Dus nu doe ik mijn activiteiten met beleid. Ga ik een klein stukje fietsen op een rustig tempo, in plaats van meteen een half uur op mach 10 (tja, je bent een sporter of je bent het niet he?). Het is een kwestie van leren doseren....en van genieten van de kleine dingen in het leven! Je zou het niet denken, maar het is echt mogelijk om intens gelukkig te zijn nadat je de woonkamer heb gestofzuigd omdat je genoeg energie had om het te doen! Mooie dingen!

Nu de laatste twee weken lijkt het weer een beetje de goede kant op te gaan! Ik heb sinds maanden weer wat kunnen fietsen, een redelijk stuk kunnen wandelen en dat beide zonder een heftige terugval. De dagen zijn nu echter nog wel heel wisselend en onvoorspelbaar (zoals altijd eigenlijk). De ene dag voel ik mij behoorlijk goed en kan ik wat ondernemen, de andere dag heb ik weer rust nodig. Het mooie is in ieder geval dat die goede dagen er nu weer tussen zitten....na 7 maanden mag dat ook wel weer eens, nietwaar? :D

Ik hoop je met bovenstaande uitleg wat meer inzicht te hebben gegeven in hoe de vermoeidheid bij mij ‘werkt'. Als je nog vragen of opmerkingen hebt dan nodig ik je uit om die hieronder te posten of om mij ffies te mailen!

Tot de volgende blogpost!

Liefs,
Michelle