Het is alweer een tijd geleden dat ik wat geblogd heb. Dus bij deze weer een nieuwe update!

De laatste weken heb ik deels even rustig aan gedaan (qua studie) en deels ben ik hard aan de slag geweest voor de studie. Ik heb nu nog 1 paper af te schrijven (binnen nu en 1.5 week af) en dan ben ik officieel afgestudeerd....naja, dan moet ik natuurlijk wel een voldoende krijgen voor dat paper!

De afgelopen weken heb ik ook een heel zooitje artsen gezien. De belangrijkste was de internist van het vermoeidheidcentrum in Lelystad. In een consult van bijna 70 (!) minuten hebben we heel veel kunnen bespreken, maar we hebben het op een gegeven moment toch nog moeten afkappen, omdat er nog meer patiënten in de wachtkamer zaten. Desalniettemin heb ik er een goed gevoel aan over gehouden. Hij luisterde goed, had begrip, leek het te snappen, overzag het hele verhaal en probeerde de puzzelstukjes in elkaar te leggen. In eerste instantie heeft hij nu zijn focus gelegd op het verbeteren van mijn slaap, het opkrikken van mijn energieniveau en het rustig krijgen van mijn darmen. Voor allen heb ik medicatie gekregen. Ik ben nu zo'n 4 weken bezig en wonderbaarlijk genoeg is er een hele lichte verbetering op te merken.

Zoals ik jullie al in de vorige blogposts heb gemeld zit ik al sinds november in een terugval. In maart/april is het nog verder ingezakt en eigenlijk begin ik daar nu pas, heeeel langzaamaan en met vallen en opstaan weer uit omhoog te klimmen.
Wat ik bedoel nou eigenlijk met terugval en verbetering? Dat zal ik onderstaand zo goed mogelijk proberen uit te leggen! Om te beginnen met een klein stukje info over ‘vermoeidheid'.

Vermoeidheid is een lastig begrip. Iedereen is wel eens moe en iedereen is wel eens oververmoeid. Maar een flinke dosis slaap of een paar dagen rust biedt dan uitkomst. Je hebt je batterij weer opgeladen. In mijn (CVS) geval is de vermoeidheid niet te vergelijken met ‘gewone' vermoeidheid. Mijn vermoeidheid is meer te vergelijken met lichamelijke en mentale uitputting. Slaap en rust kunnen deze vermoeidheid niet meer oplossen. Het is alsof je zo dik in de min staat dat slapen en rust je niet meer in de plus kunnen krijgen.
Hoe uit zich dit dan? Om te beginnen word ik 's ochtends, na een uur of 11 slapen, moe, nee eigenlijk uitgeput wakker. Vervolgens heb ik zo'n uur tot anderhalf uur nodig om ‘bij te komen'. Dan pas ben ik in staat mijn bed uit te komen. Zou ik meteen opstaan dan voel ik mij de hele dag beroerd, zwaar, moe, wil ik mezelf te rusten leggen....het is dan alsof ik de hele dag achter de feiten aanloop.
Afhankelijk van de hoeveelheid vrachtwagens waartussen ik klem heb gezeten die nacht duurt het na het opstaan nog zo'n uur tot 3 a 4 uur om echt goed wakker te worden. Ik voel me moe en uitgeput, heb een wattenhoofd, op een manier alsof ik de hele nacht heb doorgehaald. Langzaamaan, meestal na een goed ontbijt, trek ik dan een beetje bij. Ik krijg weer wat kleur op mijn gezicht, de vermoeidheid hangt niet meer zo als een zware deken over mij heen en mijn wattenhoofd begint wat op te klaren. Afhankelijk van mijn energieniveau en mijn activiteiten zak ik na 2 a 4 uur weer wat in elkaar: een dipje. Soms een dusdanig dipje dat ik op bed ga liggen, daadwerkelijk ga slapen of - wanneer de dip laat in de middag is - ik maar weinig en met moeite wat eten door mijn keel krijg. Want eten met een laag energieniveau is een flinke klus, dat kan ik je vertellen!

's Avonds, rond een uur of 9 a 10 ben ik meestal op mijn best. Waarom, geen idee maar vaak voel ik mij dan het meest energiek van de dag. Dit komt niet zozeer in uiting middels activiteiten of een hypere ik, maar ik voel het vooral in mijn hoofd en ledematen: de lucht lijkt geklaard, ik heb helder ‘zicht' en mijn hoofd, ogen, armen en benen zijn niet zo zwaar meer.

's Avonds heb ik vaak moeite met in slaap vallen. Iets wat je misschien niet zo snel zou verwachten; ik ben immers zo moe! Klopt, maar het is niet zo'n vermoeidheid waarvan meteen in slaap valt. Het schijnt dat heel veel CVS patiënten problemen hebben met inslapen, doorslapen en wakker worden. Om uit te zoeken wat er bij mij aan de hand is, krijg ik in oktober een slaaponderzoek in het ziekenhuis in Lelystad. Mag ik een nachtje blijven slapen...altijd gezellig, helemaal als je gedecoreerd wordt met allerlei leuke plakkers ;)!

Zoals sommige van jullie al wel hebben meegemaakt kan ik (lang) niet altijd op de faculteit, een feestje, uitje etc. verschijnen. Hoe weet ik nou welke activiteiten ik wel en niet kan doen? Daar zit eigenlijk bijna geen rationeel proces achter. Tuurlijk houd ik rekening met de tijd, duur, afstand en andere geplande activiteiten, maar over het algemeen bepaalt mijn lichaam of ik wel of niet ga. Na 3 jaar heb ik immers heel goed leren luisteren naar mijn lichaam. Ik weet inmiddels welk(e) vermoeidheid/ energieniveau een no-go'er is. Ook heb ik geleerd dat zodra ik ga twijfelen of ik wel of niet kan gaan, dat dat betekent dat ik niet kan gaan. Zou ik wel gaan dan beleef ik weinig lol van mijn uitje. De activiteiten kosten dan zoveel energie dat ik last krijg van extreme vermoeidheid, zweetuitbraken, suizende oren en duizeligheid (alsof je gaat flauwvallen).
Dat is gewoon angst zullen sommigen dan zeggen. Tja, die gedachte heb ik ook vaak gehad. Is dit nu pure uitputting? Of is dit angst voor iets (maar wat dan)? Op zo'n moment lijkt het wel alsof mijn lichaam niet durft te participeren in de activiteiten. En zo is het eigenlijk ook. Mijn lichaam durft het niet, remt mij af, omdat ik anders over mijn grenzen heen ga en ik dagen nodig heb om te herstellen. Ik ben dan ook van mening dat die klachten niet voortkomen uit angst. En om dat te voor mijzelf te bewijzen heb ik op verschillende momenten, waarop in telkens een ander energieniveau had, dezelfde activiteit uitgevoerd. De keren dat mijn lichaam aan de noodrem trok en ik dus de activiteiten eigenlijk niet zou moeten doen, maar ik toch doorzette, kreeg ik bovenstaande klachten. Op momenten waarop mijn lichaam de rem (iets) losliet volbracht ik dezelfde activiteit zonder klachten. En dat laatste is echt alsof mijn lichaam de denkbeeldige hand- en voetboeien weer afdoet en ‘Ga maar. Doet het maar' zegt. Alsof ik lang genoeg mij gedeisd heb gehouden en daarin een kleine reserve heb opgebouwd die ik nu mag en kan gebruiken.
Ook het herstel verschilde flink. In het eerste geval lag ik een uur op de bank bij te komen en voelde ik het de dagen erna nog. In het tweede geval had ik ook rusttijd nodig, zo'n 30 minuten. Maar ik werd er de dagen die volgden niet meer voor afgestraft. Toch een groot verschil!

Hoeveel verschil zit er dan tussen het ene energieniveau - waar ik de activiteit niet doe - en het andere energieniveau - waar ik de activiteit wel doe - ?. Weinig. Bij het energieniveau waarbij ik de activiteit wel doe, voel ik mij nog steeds moe, maar mijn hoofd is iets helderder, ik voel me wat krachtiger en het is alsof ik permissie van mijn lichaam heb om de activiteit uit te gaan voeren. De terughoudendheid, de twijfel, dat stemmetje dat zegt ‘je lichaam kan het niet aan' ontbreekt dan en dat bepaalt dat ik de activiteit wel kan doen.

Dus dan ga je ff lekker helemaal los zou je dan denken?! Nee, dat doe ik ook niet! Dat heb ik in het begin wel gedaan, maar dan moest ik het weer weken/maanden bezuren, omdat ik in 1x mijn reserve er doorheen had gejaagd(noodrem). Dus nu doe ik mijn activiteiten met beleid. Ga ik een klein stukje fietsen op een rustig tempo, in plaats van meteen een half uur op mach 10 (tja, je bent een sporter of je bent het niet he?). Het is een kwestie van leren doseren....en van genieten van de kleine dingen in het leven! Je zou het niet denken, maar het is echt mogelijk om intens gelukkig te zijn nadat je de woonkamer heb gestofzuigd omdat je genoeg energie had om het te doen! Mooie dingen!

Nu de laatste twee weken lijkt het weer een beetje de goede kant op te gaan! Ik heb sinds maanden weer wat kunnen fietsen, een redelijk stuk kunnen wandelen en dat beide zonder een heftige terugval. De dagen zijn nu echter nog wel heel wisselend en onvoorspelbaar (zoals altijd eigenlijk). De ene dag voel ik mij behoorlijk goed en kan ik wat ondernemen, de andere dag heb ik weer rust nodig. Het mooie is in ieder geval dat die goede dagen er nu weer tussen zitten....na 7 maanden mag dat ook wel weer eens, nietwaar? :D

Ik hoop je met bovenstaande uitleg wat meer inzicht te hebben gegeven in hoe de vermoeidheid bij mij ‘werkt'. Als je nog vragen of opmerkingen hebt dan nodig ik je uit om die hieronder te posten of om mij ffies te mailen!

Tot de volgende blogpost!

Liefs,
Michelle