Huisartsen, internisten, reumatologen, endocrinologen, cardiologen, kinderartsen, UWV artsen, bedrijfsartsen en ander medisch specialisten,

Deze open brief is gericht aan u, ja u! Deze brief is bedoeld om een verandering teweeg te brengen. Om de eenzijdigheid, terughoudendheid en skeptici omtrent de neuro-immuun ziekte Myalgische Encephalomyelitis (enigzins) weg te nemen, om een discussie te starten over deze materie en om met zijn allen te realiseren waar iedereen naar streeft: het leveren/ontvangen van goede, juiste zorg. Wij, ME patienten, smachten naar jullie hulp, jullie steun, jullie kennis, jullie (h)erkenning!

Geen idee hoe ernstig de situatie is? Dan adviseer ik u om eerst dit filmpje te kijken alvorens verder te lezen: http://youtu.be/KelRoQmJtZU

ME staat in Nederland onterecht bekend als een psychosomatische aandoening waar CGT en GBT voor wordt voorgeschreven. Patienten treffen artsen die ‘niet geloven in ME' - alsof het een vorm van religie is. Deze patienten lopen tegen een muur van onbegrip en weerstand op; Andere patienten treffen artsen die de richtlijn opvolgen en hun patienten (onbewust) behandelingen aanbieden die hun kunnen schaden (zie: 1). Als patienten weigeren deze behandelingen op te volgen krijgen zij problemen met het UWV en/of krijgen zij uitspraken als ‘The bastards don't want to get better' te horen (zie: 2). En geloof mij, dit is geen uitzondering!
Heel af en toe treffen patienten artsen die verder kijken, die zien dat hun patienten doodziek zijn, die zien dat dit niet ‘tussen de oren' zit, die zien dat CGT en GBT geen passende behandelingen zijn.....maar deze artsen staan verder machteloos. Ze kunnen niet de zorg bieden die ze willen bieden. Hun handen zijn gebonden, hun medische achterban snapt niet waarom zij de patienten - in hun ogen - ‘geloven en enablen'. Deze artsen kunnen hun patienten alleen ondersteunen en dat wordt door hun patienten enorm gewaardeerd. In de ME wereld worden deze artsen ‘ME vriendelijke artsen' genoemd. Toch ridicuul dat er zo'n term bestaat nietwaar?

Sommige onderzoekers, die de psychosomatische benadering ondersteunen, bestempelen de biomedische aanhangers als activisten. Een in mijn ogen denigrerende en oneerlijke benaming. Want waarom worden zij activisten genoemd? Omdat zij strijden voor het uitkomen van de waarheid? Omdat zij strijden voor (h)erkenning van deze ernstige ziekte? Omdat zij strijden voor meer biomedische onderzoek? Omdat zij strijden voor een juiste behandeling? Of is het omdat zij de psychosomatische benadering in hun bestaan bedreigen? Is het omdat de psychosomatische aanhangers voelen dat hun ideeen niet houdbaar meer zijn? In artikelen hebben psychosomatische aanhangers het altijd over ‘hun gelijk'. Best triest toch? Want waar zou dit nu om moeten draaien? Je gelijk hebben/krijgen/houden of om het vinden van de oorzaak van een ziekte en het helpen van patienten....zoals men bij het afleggen van de eed van Hippocrates belooft te doen?

Een veel voorkomend misverstand is dat ME patienten ‘anti' psychologen zouden zijn. Nonsens! ME patienten ontkennen niet dat er mogelijk een psychologische component aanwezig is. Iedereen weet dat stress, depressie en angst klachten kunnen verergeren. Iedereen weet dat psychologische hulp kan helpen om die klachten te verminderen. Iedereen is het erover eens dat psycholgische hulp een ondersteuning kan bieden tijdens het proces van acceptatie. ME patienten staan daar ook voor open. Waar zij echter - na 30 jaar ervaring - niet meer voor open staan, is de gedachte de ME veroorzaakt zou worden door de psyche. Dat deze ziekte psychosomatisch is en te behandelen is met CGT. 30 jaar lang heeft de psychosomatische kant de kans gehad te bewijzen dat alles ‘tussen de oren zit'. 30 jaar lang hebben zij van alle kanten geld/hulp ontvangen. 30 jaar lang zijn zij er niet in geslaagd onomstotelijk te bewijzen dat het psychosomatisch is. In de tussentijd zijn onderzoekers van de biomedische kant er wel in geslaagd om processen in het lichaam van de ME patient te ontdekken die niet werken zoals ze zouden moeten werken. Het is nu - (minimaal) 30 jaar lang - tijd om de biomedische benadering de kans - een echte kans! - te geven om aan te tonen wat er aan de hand is met ME patienten!!

Met andere woorden: het is tijd voor verandering! Hoog tijd! Wist u bijvoorbeeld dat:
- ME al sinds 1959 wordt beschreven in de literatuur - en dus geen modeziekte is?
- ME al in 1969 door de WHO als een neurologische ziekte is geclassificeerd?
- Er al meer dan 5000 papers zijn die aantonen dat ME een biomedische ziekte is? (Zie: 3)
- Er in 2011 nieuwe Internationale Consensus Criteria voor ME zijn gepubliceerd? (Zie: 4)
- ME patienten vaak huisgebonden of zelfs bedgebonden zijn?
- Er al mensen zijn overleden aan ME?
- Kinderen met ME worden aangemeld bij het aanmeldpunt Kindermishandeling of Bureau Jeudgzorg als ouders besluiten niet (meer) verder te gaan met de CGT en GBT?
- Onderzoekers en artsen die zich op de biomedische kant van ME richten enorme tegenwerking kennen van instanties, wetenschappelijke bladen, collega's en onderzoekers die de psychsomatische benadering aanhangen?

Nu zult u over dat laatste punt vast denken: nou dat zal we meevallen! Nou, was het maar zo'n feest! Artsen die biomedische behandelingen aanbieden aan patienten worden vergald, voor gek verklaard en in het ergste geval onterecht aangeklaagd (zie: 5). Onderzoekers van de biomedische benadering worden geboycot bij publicaties en kunnen met geen mogelijkheid aan researchgeld komen om grotere onderzoeken uit te voeren. Ander voorbeeldje:
U heeft vast wel in de (medische) bladen voorbij zien komen dat het XMRV onderzoek is ingetrokken en dat er ‘dus geen link tussen ME en een virus is' (foute conclusie). Logisch, het intrekken van een paper gebeurt niet vaak en dat moet gepubliceerd worden. Maar heeft u ook berichten voorbij zien komen over de bijzondere testresultaten met rituximab uit Noorwegen (zie: 6)? Over de excuses die de Noorse regering heeft gemaakt aan ME patienten voor de jarenlange inadequate zorg (hoe vaak komt dat voor?)? Over het geld dat de Noorse regering daarop heeft vrijgemaakt voor extra onderzoek naar de werking van rituximab bij ME patienten en de oprichting van een ME centrum? Nee? Dat klopt, dat heeft u ook niet kunnen lezen want daar is niks over vermeld in de Nederlandse media! En ook dit is geen uitzondering! Systematisch worden alle interessante, positieve (biomedische) ontdekkingen omtrent ME uit de media gehouden! Hoe en waarom? Vriendjespolitiek? Boycot? Verstrengelde belangen? Ja, als wij dat eens zouden weten!

Wat probeer ik u hier te vertellen? Dat er meer is dan u denkt! Dat er meer is dan er wordt verteld en gepubliceerd! Dat er ook zoiets bestaat als een publicitybias! Dat ME als een neuro-immuunziekte niet een kwestie van ‘wel of niet er in geloven' is, maar van het verder willen graven dan de bladen doen voorkomen, van het lezen/willen zien van de feiten en van het luisteren naar patienten.

Mijn wens voor 2012 is dat artsen, onderzoekers en redacties van (medische) bladen weer kritisch en met een open blik gaan kijken naar artikelen. Dat men zich niet meer laat leiden door wat anderen hen opleggen (e.a. vriendjespolitiek). Dat men verder kijkt dan de neus lang is en zich realiseert dat de ME-wereld niet zwart-wit is. Dat artsen echt gaan luisteren naar ME patienten. Dat ME patienten niet meer worden gezien als ‘lastpakken'. Dat ME patienten weer echt terecht kunnen bij hun artsen. Dat ik, als persoon en patient, weer serieus genomen word en de zorg krijg die ik nodig heb en die ik verdien. Dat de petitie die wij nu voeren http://deziekteme.petities.nl/ gesteund gaat worden door velen artsen en dat wij nu echt het verschil kunnen gaan maken! Kortom: dat men teruggaat naar waar het ooit allemaal om is begonnen: zorgen voor de patient!

Alstublieft....HELP! En als u nog niet overtuigd bent, lees dan onderstaande artikelen eens, bekijk (vooral!) de filmpjes, start hier een discussie! Maar alstublieft, maak een einde aan de stilte, aan de eenzijdigheid en aan de terughoudendheid. Laat u informeren en informeer vervolgens uw collega's! Wij kunnen dit niet alleen, wij hebben uw hulp hard nodig! Alstublieft!

DANK!

Michelle

Enkele zeer interessante links:
- CFS and CDC: a long tangled tale - http://www.virology.ws/2011/11/23/chronic-fatigue-syndrome-and-the-cdc-a-long-tangled-tale/
- Voices from the Shadows trailer (intrigerende docu over ME) - http://youtu.be/KelRoQmJtZU
- Interview met dr. Mella & dr. Fluge en een patient over rituximab - http://youtu.be/ZBCXKIRBQ-s - Complaint to the Lancet (betreffende de PACE trial, die - onterecht - claimt dat 70% van ME/CVS patienten verbetert/geneest na CGT) http://www.meactionuk.org.uk/COMPLAINT-to-Lancet-re-PACE.htm

• 1. http://www.iacfsme.org/LinkClick.aspx?fileticket=Rd2tIJ0oHqk%3d&tabid=501
• 2. http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/12/the-bastards-don_t-want-to-get-better.pdf
• 3. http://esme-eu.com/research/studies-from-diverse-areas-of-me-cfs-research-with-quotes-article31-127.html
• 4. http://niceguidelines.files.wordpress.com/2011/07/myalgic-encephalomyelitis-international-consensus-criteria.pdf
• 5. http://www.meassociation.org.uk/?p=9879
• 6. http://translate.google.com/translate?sl=auto&tl=en&js=n&prev=_t&hl=en&ie=UTF-8&layout=2&eotf=1&u=http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/melegene-faar-to-millioner-til-videre-forskning-3646867.html

NB! Dit zijn slechts enkele links die pleiten voor het bovenstaande. Op zoek naar meer? Mail dan naar ME.for.M.E2011 @ gmail . com