Hey allemaal,

Het is een een tijdje geleden, maar bij dezeweer een update van mij! Sinds drie weken gaat het aardig goed met mij, ik kan om de dag zo'n 15min wandelen en voel me redelijk goed. Wel ben ik heel voorzichtig met blij zijn om deze verbetering, want in het verleden heb ik ook al eens dit soort oplevingen gehad die dan na enige tijd weer in een deceptie eindigden. Dus mijn motto (zoals altijd): rustig aan, dan breekt het lijntje niet.

De afgelopen week is er in binnen- en buitenland veel aandacht gevraagd voor (het doen van meer onderzoek naar) ME/CVS. In Nederland loopt een campagne om aan 'de buitenwereld' duidelijk te maken dat ME/CVS niet iets is wat tussen je oren zit en wat daardoor dus ook niet met Cognitieve Gedrags Therapie opgelost kan worden. Tevens wordt gevraagd om meer onderzoek naar de (eventuele) biomedische oorzaak van ME/CVS. De aandacht gaat sinds een jaar vooral uit naar het virus XMRV, dat sterk lijkt op HIV en in grote getalen (tussen 67 en 87%) in het bloed van ME/CVS patienten is gevonden. Nederland is echter zeer terughoudend en enigszins negatief ten opzichte van deze onderzoeken, terwijl in het buitenland al velen positieve onderzoeken zijn gedaan.Deze campagne trachtartsen,onderzoekers, patienten, familieleden etc.in Nederland bekend te maken met ME/CVS en de huidige onderzoeksontwikkelingen.

Voor de campagne tekst, zie:
http://www.mecvs.net/files/documents/vergeetmeniet_2.pdf

In Amerika is gister in de Washington Post voor het eerst een door patienten geiniteerde advertentie geplaatst dat aandacht vraagt voor de vele ME/CVS patienten en de onderzoeken die momenteel gaande zijn. Een mooie actie die hopelijk voor veel respons zal zorgen, zowel in de medische wereld als in regeringen.
Deadvertentie kanje onder 'foto's' vinden.

Zoals je je misschien kan indenken, ben ik ook actief bezig om ME/CVS onder de aandacht te brengen in Nederland, in de hoop dat over enkele jaren bekend is wat de oorzaak is en hoe het behandeld kan worden!

Liefs,
Michelle