Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Hersens kraken, eerste bezinning, verbazing en de diagnose

....Tijdens mijn reis in Australië en bij terugkomst in Nederland heb ik lang over de dingen nagedacht. Was deze vermoeidheid nou echt psychisch? Is dit ontstaan door stress? Waarom gaat het dan niet over na zoveel rust? Waarom is er geen vooruitgang? Waarom moet ik zo vaak drie stappen terug doen? Waarom slopen de kleinste activiteiten me? Waarom knap ik niet op van buitenlucht? Waarom blijft mijn geheugen zo slecht en is mijn concentratie zo verminderd? Waar komen al die lichamelijke klachten vandaan? Waarom heb ik overal pijn? Om voor eens en voor altijd met die (psychologische) vragen af te rekenen heb via de huisarts een verwijzing naar een psycholoog gekregen. Voor mij was het belangrijk om eens echt uit te kunnen pluizen of dit hele gebeuren nou tussen mijn oren zat of niet. Na een hoop sessies was de conclusie van de psycholoog dat het tussen mijn oren allemaal wel goed zat/zit. Ik had intussen - we zijn nu eind 2009 aanbeland - wel weer een flinke fysieke tegenslag te pakken en kreeg weer te maken met allerlei nieuwe klachten of retournerende klachten van een jaar of anderhalf jaar geleden. Dit betekende wederom dat ik enkele vakken niet (in 1x) kon halen en dat ik veel (sociale) activiteiten moest laten schieten. Lastig, maar ik kon me er al makkelijker bij neerleggen. Tegendruk zou toch alleen maar verergering van mijn vermoeidheid geven, dus dan maar ‘toegeven' en hopen op een redelijk snel herstel (en dan spreek ik in termen van weken tot enkele maanden).

Puur toevallig kwam ik toen, via het prachtige medium Twitter, de nieuwe Canadese richtlijnen voor ME/CVS tegen. Ik had mijzelf er al eerder bij geplaatst en omdat mijn nichtje alsmede mijn oma ook beide door ME/CVS zijn getroffen besloot ik het document te gaan lezen. Tot mijn verbazing en schrik kon ik bijna de gehele symptomenlijst geel arceren (en dat heeft de arme assistente van mijn huisarts geweten ;).). Ineens viel voor mij alles op zijn plek: ME/CVS verklaarde zoveel van mijn afwijkende lichamelijke klachten, van mijn continue vermoeidheid, van mijn niet verkwikkende slaap en mijn verstoorde slaappatroon, van mijn intolerantie voor beweging/buitenlucht en bepaalde voedingsmiddelen en medicijnen en van mijn ‘oergevoelens' op ziektegebied. Dit was niet iets wat tussen mijn oren zit, maar dit was iets waar ik echt geen controle over heb. Dit document verklaarde ook meteen waarom de beloofde vooruitgang horende bij een burn out maar afwezig bleef. Na veel beraad met mijzelf - ik wilde immers zeker weten dat dit geen psychologisch probleem was - heb ik een nieuwe afspraak met mijn huisarts gemaakt (de zoveelste in de afgelopen 2,5 jaar - ben inmiddels vaste klant - altijd gezellig). Ik heb het document voorgelegd en hij was er ook al snel van overtuigd dat dit het moest zijn.

4 maart 2010 werd de diagnose ME/CVS gesteld. Eindelijk....Eindelijk (h)erkenning voor datgene wat ik al 2,5 jaar voelde en meemaakte, eindelijk een stempeltje wat echt ‘volledig' op mijn hoofd paste, eindelijk kon ik de continue strijd tegen de vermoeidheid en tegen de lijn van herstel horende bij een burn out opgeven en loslaten en dus kon eindelijk de echte acceptatie beginnen......

Reacties

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Vul onderstaande velden in om een reactie te plaatsen op dit verhaal.

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!