Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Het begin: 17-09-2007

Tja, nog zo'n blog van nog een patiënt, wat voegt dit nou toe, zou je kunnen denken. Misschien niets, maar misschien ook wel. Lang heb ik het nut er niet van in gezien, maar nu bedacht ik me ineens dat ik misschien mijzelf kan helpen of anderen. En met anderen doel ik dan vooral op jongeren die ook ME/CVS onder de leden hebben.

Ik zal maar bij het begin beginnen: 17 september 2007 (ik was toen 19 jaar) was ik 's ochtends op weg naar het station in mijn woonplaats. Ik voelde me al niet zo lekker toen ik opstond, maar in de bus werd het erger. Aangekomen op het station heb ik dan ook meteen de bus terug naar huis gepakt. Ik ben toen mijn bed ingekropen met het idee dat ik even wat oververmoeid was. Oververmoeidheid zoals ik dat wel vaker had gehad: paar dagen ziek en dan kon ik er weer tegenaan. Dit keer was het echter anders. Na 2 dagen op bed te hebben gelegen kreeg ik er een enorm zware verkoudheid overheen. Daarna kreeg ik in 4 dagen tijd, 3 migraineaanvallen; iets wat ik nog nooit eerder had gehad. Tegelijkertijd begon ik ook nog hevig te hyperventileren...ook iets wat ik nog nooit eerder had meegemaakt. In de 3 weken die volgden waren mijn dagen gevuld met op bed liggen en slapen, met migraine aanvallen, 5 uur durende hyperventilatieaanvallen en daar logisch opvolgend met huisarts(enpost) bezoekjes. Gelukkig kon mijn huisarts mij er al snel van overtuigen dat ik geen zuurstoftekort had en ook niet dood lag te gaan (want zo voelt het toch wel tijdens zo'n hyperventilatieaanval). Ik kreeg een rustgevend middeltje mee en fysiotherapie/haptonomie om mijn ademhaling weer onder controle te krijgen.

Zoals je gewend bent na een zware griep verwachtte ik na een week of drie dat ik weer zou opknappen. Maar dat opknappen bleef nou juist achterwege: ik werd alleen maar vermoeider en vermoeider. Ik kon nog geen 5 minuten buiten slenteren zonder een enorme spierzwakte in mijn bovenbenen en armen te krijgen. Moest 1,5u op bed of op de bank liggen om ervan bij te komen. De trap oplopen was zodanig vermoeiend dat ik op de helft al verzuurde benen had en bovenaan moest uithijgen van mijn klimpartij. Ik kon amper computeren of lezen, dat was te vermoeiend en deed pijn aan mijn ogen en hoofd. Ik kon mondjesmaat naar de tv staren, maar lag eigenlijk vooral gewoon op de bank of in bed 'te liggen'. Ik had overal (pijn)klachten: spierpijn, spierkrampen, spierzwakte, hoofdpijn, duizeligheid, hartkloppingen, pijn in de nierstreek, oude blessures die weer naar boven kwamen, darmklachten, continu verkouden, koude handen en voeten, van warmtemens naar een koukleum, concentratieproblemen, moeite om uit mijn woorden te komen, een slecht korte termijn geheugen etc. Eén van de bezoeken aan de huisarts leverde de diagnose burn out op, maar ik werd voor de zekerheid nog wel nagekeken door de cardioloog en de internist. Bij beide was alles in orde (maar wat een zakkenwasser was die internist).
Dus een burn out...met die diagnose ging ik aan de slag. In eerste instantie kon ik echter weinig anders dan ééns in de week naar de fysio/haptonoom, af en dan een bezoek aan de osteophaat of mesoloog en voor de rest niks. Mijn studie - ik zat toen in mijn tweede jaar - kwam volledig stil te liggen. De wandelingetjes waartoe mijn moeder mij in het begin verplichtte om toch een beetje in beweging te blijven waren meestal niet langer dan 5 a 10 minuten en een ware uitputtingsslag. Beter worden van buitenlucht? Energie opdoen door frisse lucht te snuiven? Echt niet! Ik werd er zwaar beroerd van!

Gedurende de wintermaanden van 2007/2008 was ‘alles' donker, moe, zwak en pijnlijk. Ik keek donker, ik was donker, ik voelde me donker. Alles deed me pijn en niets leek echt een duidelijk aanwijsbare oorzaak te hebben. Met een hele hoop geduld en het geluk dat ik mij niet snel verveel ben ik die maanden doorgekomen. Eind april heb ik vanuit huis nog een vak voor mijn studie kunnen volgen: onderzoek doen. Dat ging best aardig.

De zomervakantie van 2008 hebben mijn ouders en ik in Italië doorgebracht. Op een gerenoveerde boerderij dat niet eens onze eerste keuze was. Bij het boeken was echter alles al vol en dus kwamen we hierop uit. Ik vond het eigenlijk in eerste instantie maar niks, maar een week voor onze vertrekdatum kreeg ik ineens enorme zin en haast om te gaan. En wat een vakantie is dat geweest! Een overheerlijke, rustige vakantie met een liefdevolle gastvrouw, die na het aanhoren van mijn verhaal haar man, een vooraanstaande Italiaanse healer, voor het eerst in haar 10 jaar gastvrouw opbelde om te vragen of hij hulp wilde bieden aan een gast, aan mij. Deze man, Gabriele, mijn persoonlijke engel, heeft bij mij op wonderbaarlijke wijze ‘letterlijk' het licht weer aan gedaan. Mijn vermoeidheid werd minder - was niet over - maar werd wel minder. Ik kon weer langer wandelen, zelfs tot een uur aan toe, en zag weer het licht aan het eind van de donkere tunnel. Mijn klachten namen wat af en ik kreeg weer de energie, zin en mogelijkheid om wat kleine activiteiten te ondernemen. Gabriele heeft mij zonder veel te zeggen, zoveel levenslessen en zoveel energie meegegeven, dat ik daar nog een hele tijd op heb kunnen teren.....

Reacties

Reacties

pie

hey mies, ik doe met een jaargenootje een klein onderzoek naar interventies bij chronische ziekte. en bij jouw mail over cvs moest ik gelijk denken aan jou als onderzoekspersoon. ik weet niet of het wat voor je is, maar het lijkt ons heel leuk om dat met jou te doen, zeker omdat jij al veel ervaring hebt mbt het 'ziek zijn'. het onderzoek duurt ongeveer 2 weken en is dan volledig op jou als patient en het omgaan met de ziekte gericht. ik bel je sowieso vanavond nog even hier over, want we moeten het snel weten. dikke kus

Mama

Super goed idee (om meerdere redenen) om dit 2e reis-verhaal te schrijven. Een heel ander soort reis-verhaal als de eerste, maar zeker meer dan de moeite waard om te lezen. Sterkte en alle liefs

Marry

Hoi michelle, Wij zijn een heel ME gezin en ik heb ook 2 dochters met ME en ik schrijf daar ook over op mijn weblog. Als je eens zin heb om te willen lezen, kan je dat zien op: www.marrym.web-log.nl Veel moed met schrijven en ik zal meelezen :-) Groetjes Marry (ME moeder van 2 ME dochters)

{{ reactie.poster_name }}

{{ reactie.message }}

Reageer

Vul onderstaande velden in om een reactie te plaatsen op dit verhaal.

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!