Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

The Good, The Bad And The Ugly

Voor mijn blogpost over 12 May: ME/CFS Awareness day zie: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

For my blogpost on 12 May: ME/CFS Awareness day, please go to: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

---------------------------------------------------------------------------------------------

Zo'n 2 maanden geleden postte ik mijn laatste blogpost met daarin een oproep aan jullie om mij mee te helpen meer (h)erkenning te krijgen voor ME/CVS. In de tussentijd heb ik veel ‘actie gevoerd' via twitter, facebook en hyves en ik heb inmiddels 58 reacties op mijn blog! Echt helemaal geweldig. Mijn doel voor 12 mei is 60 reacties, maar misschien durf ik hem wel wat scherper te stellen: 75 reacties?! Wie helpt mee?

2 dagen na die laatste blogpost kreeg ik een flinke terugval. Ik had ineens hartkloppingen, ik was benauwd, had duizelingen en viel bijna flauw. En wat had ik gedaan? Mijn haar gewassen! Dat was het...kennelijk was mijn lichaam op een punt belandt (in de klachtencyclus) waar het weer even op de rem moest trappen. De klachten hielden (weliswaar in mindere mate) zo'n 4 weken aan. Nu ben ik weer heel langzaam aan het opkrabbelen en merk ik onder andere dat ik mijn haar weer op een redelijke ‘normale' manier (naja voor mij normaal) kan wassen. Sinds een week zijn kennelijk mijn spieren en gewrichten weer aan de beurt, want veel gewrichten en spieren doen pijn.

In de afgelopen maanden heb ik ook veel mentaal werk moeten verrichten. Ik ben gestopt met de behandeling in Lelystad (ik kon mij niet meer vinden in hun behandelmethode) en de afhandeling daarvan was lang en heftig. Tussendoor ben ik ook op zoek gegaan naar een nieuwe arts en ook dat kostte veel energie. Ik heb er nu wel 1 gevonden (the next best thing hier in NL) en 17 mei heb ik mijn eerste consult.

Toen kwam de schietpartij in Alphen, op nog geen 200m van mijn huis. De herdenking(en), de verhalen, de bloemenzee.....Ook dat was heftig!

Een dag na de schietpartij kwam ik op de Huisartsenpost terecht met een pijnlijk en bloed-afgekneld been. Daar werd mij - zonder enige kennis over mijn situatie - even verteld dat alles tussen in mijn oren zit (ik werd vergeleken met de schutter van de Ridderhof. Hij had een illness en dat had ik ook). Hij had daarnaast nog meer van dat soort verkeerde aannames. Gelukkig kon ik al zijn punten moeiteloos weerleggen, maar een prettige ervaring was het niet. De nasleep daarvan - het indienen van een klacht en het verwerken van die encounter - was wederom een heftige mentale inspanning.

Gelukkig was het de laatste tijd niet alleen maar kommer en kwel. Sinds januari ben ik vrijwilliger bij de ME/CVS stichting (zie: http://www.me-cvs-stichting.nl/). Mijn taken zijn het geven van interviews, het redigeren en schrijven van (wetenschappelijke) artikelen en het schrijven van een jongerencolumn. Zowel mijn eerste artikel (http://www.me-cvs-stichting.nl/wetenschappelijk/oorzaken/xmrv_dossier/), als mijn eerste column (http://www.me-cvs-stichting.nl/jongeren/actueel/items/?newsId=2109) staan inmiddels op de website! Het voelt super om weer wat aan de wereld te kunnen bijdragen! Hopelijk kan ik nog veel werk voor de stichting verrichten en zo mijn steentje blijven bijdragen.

Halverwege april kreeg ik nog een opsteker. Bij het interview dat ik voor de Santé heb gegeven (te lezen in het Julinummer) hoorde ook een fotoshoot! Samen met mijn moeder ging ik op een zonovergoten dag naar het IJmuiderstrand om daar volledig te worden opgemaakt (inclusief haar) en gestyled. Vervolgens werden er op de veranda van een strandtent op professionele wijze een hele reeks foto's geschoten. Sommige van jullie hebben vast wel de foto's gezien die mijn moeder ‘van achter de schermen' heeft genomen! Het was echt een superleuke ervaring. Ik vond het heerlijk om weer eens uit huis te zijn en het was natuurlijk geweldig om eens zo mooi (op)gemaakt te worden (zelfs ook al ben ik geen meisje-meisje ;) ).

De afgelopen weken ben ik ook bezig geweest met de prijsvraag van National Geographic Channel. Wat moest je doen? Een club aanmaken op clubs.nl! De prijs? Een Meet & Greet met Cesar Millan, mijn grote held en de man die mij de afgelopen 1.5jr steevast om 12u (en meestal ook nog vaker op de dag) gezelschap heeft gehouden (NatGeo zendt elke dag om 12u een aflevering van de Dog Whisperer met Cesar Millan uit). Ik heb met mijn hele ziel en zaligheid de club http://cesarspack.clubs.nl/ aangemaakt en opgebouwd. And you know what?! Gister kreeg ik te horen dat ik de Meet & Greet heb gewonnen! Hoe geweldig is dat?! Ik ben zo super blij, het is echt een enorme opsteker in wat toch wel behoorlijk fysiek en mentaal zware weken zijn geweest!
Dus 7 mei a.s. kom ik oog in oog te staan met Cesar en daarna mag ik genieten van zijn show! Ik kijk er nu al naar uit!

Ten slotte, voor de geïnteresseerden: dinsdag 10 mei komt ‘Mijn Geheim' uit, het magazine waar een groot interview met mij (en een andere ME/CVS'er) instaat. In principe is Mijn Geheim in elke (grote) boekenwinkel te verkrijgen.

Liefs,
Michelle

Ps: wil je nog onderdeel zijn van de ‘Spread the word' ME/CFS Awareness actie, plaats dan je reactie op onderstaande blogpost: http://aussiemies.reismee.nl/reisverhaal/128347/12th-may-mecfs-awareness-day-i-need-your-help/

Reacties

Reacties

Niels

Goed bezig Michelle! Mooi om te zien dat het niet alleen maar kommer en kwel is. Ik heb je foto's gezien, erg mooi! En alvast veel plezier met je meet and greet.

Mama

Wij zijn blij met iedere positieve ervaring die op jouw pad komt. Je verdient ze dik!!!
XXX

Kirsten (doejij)

Lieve Mies,

Ik heb enorm veel bewondering voor jou! Zoals je je inzet om ME/CVS onder de aandacht te krijgen, je vrijwilligerswerk voor de stichting vind ik echt geweldig! Je bent erg goed met woorden en taal en maakt daar positief gebruik van. Je zet je tanden in de weg die je wilt gaan, en vanmiddag ontmoet je je grote held!! Een mooie beloning! Ga zo door Mich! Ik blijf je volgen, en ik hoop dat ons twitter clubje op een dag fit genoeg is om elkaar een knuffel te geven in real life!

Voor nu een virtuele knuffel!

Liefs Kirsten

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter op deze verhaal!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!