Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

De ME/CVS onderzoekswereld

Hoewel ME/CVS patiënten een tekort aan energie hebben, moeten wij toch veel energie steken in het krijgen van erkenning...sterker nog, wij moeten vechten voor erkenning. Vechten voor erkenning bij familie, vrienden, kennissen, sportteams, collega's en bazen, maar helaas ook bij psychologen/psychiaters, paramedici, arbo-, verzekerings- en huisartsen en ander medisch specialisten. Hoe komt het dan we voor erkenning moeten vechten? Waarschijnlijk omdat mensen niet weten wat ze ervan moeten denken. Zelfs in de medische wereld heeft men (nog) geen idee wat ME/CVS veroorzaakt en welke behandelingen gegeven kunnen worden om de conditie van de patiënten te verbeteren dan wel te genezen. Sommigen denken dat het psychologisch is, dat wij lui en hypochondrisch zijn. Anderen denken dat er biomedische oorzaken zijn. Deze tweedracht zorgt ervoor dat het momenteel zeer grimmig is in de ME/CVS onderzoekswereld.

ME/CVS patiënten beginnen zich steeds meer de Astma en/of HIV patiënten van deze tijd te voelen. Veel artsen erkennen ME/CVS niet of zien het, zoals hierboven beschreven, als een psychosomatische aandoening. Er zijn eigenlijk drie onderzoeksgroepen te onderscheiden die elk een verschillende invalshoek kennen:

1. De psychologische benadering
2. De negatieve benadering
3. De positieve benadering

Groep 1, de ‘het-zit-tussen-je-oren'-benadering, was een van de eerste benaderingen aangaande ME/CVS en wordt hier in Nederland helaas ook in stand gehouden door enkele ‘vooraanstaande' onderzoekers op ME/CVS gebied. Half februari is er helaas weer een (Engels en 4 miljoen pond kostend) onderzoek gepubliceerd waarin Cognitieve Gedrags Therapie (CGT) en Graded Excercise Therapy (GET) worden aangeprezen als behandelingen die de symptomen van ME/CVS zullen doen verminderen (1). Dit onderzoek kent echter vele fouten (zo is het onderzoek niet onder ME patiënten gehouden maar onder chronisch vermoeiden en depressieve mensen), wordt door alle ME/CVS verenigingen in binnen- en buitenland afgeserveerd, maar wordt helaas toch als ‘de waarheid' in kranten, magazines en journals gepresenteerd (2, 3). Uitermate jammer, oneerlijk en triest, omdat dit ons weer vele stappen terug zet en wij weer nog meer energie moeten steken in het weerleggen van dit onderzoek (in januari is een Spaans onderzoek gepubliceerd die het tegenovergestelde beweerd, maar daar hoor je niks over. (4)). Nu, CGT kan natuurlijk nuttig zijn om patiënten te helpen in het accepteren van hun ziekte en beperkingen, maar het helpt absoluut niet om de vermoeidheid en - veel belangrijker - alle andere klachten te verminderen, danwel te genezen. GET kan zelfs uitermate schadelijk zijn voor mensen met ME, puur omdat bepaalde lichaamsfunctie niet goed werken en wij deze opbouwende bewegingstherapie daardoor lichamelijk niet aankunnen (5). Waarom wordt het dan alsnog aangeprezen als behandeling? Waarschijnlijk door ‘conflicted interests' (6), ook wel bekend als: het is (onder andere) goedkoper voor regeringen om ME een psychologische aandoening te laten zijn, dan een biomedische aandoening. De aanhangers van deze ‘het-zit-tussen-je-oren'-benadering weigeren het overweldigende bewijs uit het buitenland (5000 papers!), waarin duidelijk wordt dat ME/CVS een biomedische oorzaak heeft, te erkennen.

Groep 2, die een negatieve benadering kent, houdt zich alleen bezig met het op alle mogelijke manieren onderuit halen van de researchresultaten van groep 3. Zij gaan het onderzoek dus niet in met: ‘wij gaan uitzoeken of wij ook XMRV in het bloed van ME/CVS patiënten kunnen vinden' maar met: ‘wij gaan bewijzen dat XMRV niet de oorzaak is van ME/CVS'. Zij gaan daarin zelf zover door onderzoeken onvolledig te repliceren, waardoor zij inderdaad afwijkende resultaten krijgen. Een zeer frustrerende benadering voor patiënten, die met smart wachten op een oorzaak, behandeling en evt. genezing.

Groep 3, die een positieve benadering kent, zoekt naar biomedische dingen die afwijken en/of disfunctioneren bij ME/CVS patiënten. Zij zoeken dus actief naar een mogelijke oorzaak van deze ziekte. Als deze onderzoekers hun onderzoek echter willen publiceren ondervinden zij grote moeite om ze gepubliceerd te krijgen. Toch hebben zij inmiddels meer dan 5000 papers gepubliceerd (zij het dat ze minimale aandacht krijgen van de pers e.d.). Zo is er gevonden dat de mitochondria (de producenten van cellulaire energie) van ME/CVS patiënten slecht functioneren/beschadigd zijn, dat zij een laag bloedvolume hebben en dat zij het retrovirus XMRV bij zich (kunnen) dragen (7). Een week geleden is er ook nog een onderzoek gepubliceerd waarin 738 unieke eiwitten (proteïnen) in het ruggenmergvocht van ME/CVS patiënten is gevonden. Tot vreugde (en verbazing) van de patiënten werd dit nieuws op tv gemeld door Katie Couric van CBS News (Amerika) (8). Enkele dagen later publiceerden enkele vooraanstaande Amerikaanse kranten uitgebreide artikelen over het hoe, wat, waar, wanneer en waarom van ME/CVS, iets wat ons patiënten wederom aangenaam verraste (9).
Echter, ondanks dit overweldigende bewijs dat er een biomedische oorzaak (of oorzaken) aan ME ten grondslag ligt, ondervinden deze onderzoekers flinke tegenstand van groep 1 en 2 en tevens van tuchtcolleges en geldschieters.

Dit alles zorgt ervoor dat de patiënten in Nederland (en in de rest van de wereld) gigantisch onbegrepen worden door diegene die hen eigenlijk zouden moeten begrijpen, beschermen en helpen: artsen. Ik zou de ‘het-zit-tussen-je-oren'-onderzoekers en de artsen die een psychologische benadering ondersteunen voor een week mijn klachten willen geven....ik weet zeker dat ze dan niet meer vinden dat het een psychische aandoening is....dat we niet ‘maar even moeten doorzetten', dat we niet ‘maar moeten gaan sporten' en dat ‘psychologische hulp alles zal genezen'.
Gelukkig zijn er ook artsen die wel een biomedische oorzaak erkennen, maar zij zijn helaas sterk in de minderheid (in Nederland zijn er ongeveer 3 a 4 artsen die het erkennen en tegelijk ook een uitgebreide biomedische behandeling aanbieden). Dit moeten er meer en meer worden, zodat ook wij een eerlijke kans krijgen op een behandeling en genezing.

Het feit dat de onderzoekers wedijveren over hun eigen gelijk en dat er sprake is van ‘conflicted interests' is uitermate triest. Het zou bewonderenswaardig zijn als ze allen - onderzoekers, regeringen, gezondheidsinstanties, geldschieters en artsen - de handen ineen zouden slaan en met elkaar en samen met de patiënten, actief naar de OORZAAK van ME/CVS gaan zoeken....niet naar datgene wat het niet is! (En hiermee wil ik niet voorbij gaan aan het feit dat er natuurlijk checks and balances moeten zijn en een onderzoeksresultaat gerepliceerd moet kunnen worden door een andere onderzoeker - het gaat mij alleen om de manier waarop dat gebeurd!).

Inmiddels snakken wij naar een medische (onderzoeks)wereld die ons - de ME/CVS patiënten - serieus nemen en die met ons naar de oorzaak gaan zoeken, een diagnostische tool ontwikkelen, een behandeling opzetten en hopelijk ooit een genezing te bieden voor deze complexe ziekte.

Liefs,
Michelle

Literatuurverwijzingen:

(1) http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(11)60096-2/fulltext

(2) http://www.meactionuk.org.uk/Hooper-response-to-PACE-Trial-Press-Release.htm

(3) http://medischcontact.artsennet.nl/Tijdschriftartikel/Gedragstherapie-tegen-CVS-is-effectief.htm

(4) http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21234629

(5) http://www.prohealth.com/library/showarticle.cfm?UTM_CONTENT=Google+Feedfetcher&UTM_CAMPAIGN=Feed%3A+Prohealth_me-cfs+%28ProHealth%27s+ME%2FCFS+Research+and+News%29&UTM_SOURCE=feedburner&UTM_MEDIUM=feed&LIBID=15952

(6) http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/gibson-parliamentarians-inquiry-pace.html

(7) http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/mecfs-mitochondria-not-hypochondria.html

(8) http://www.mecvs.net/module-ME_CVS_docs-viewpub-tid-1-pid-734.html
&
http://niceguidelines.blogspot.com/2011/02/cbsnews-disease-specific-proteins-found.html (met filmpje!)

(9) http://www.meassociation.org.uk/?p=4930
&
http://www.meassociation.org.uk/?p=4935
&
http://www.meassociation.org.uk/?p=4926

Reacties

Reacties

Norma

Ow helaas zo herkenbaar vooral vandaag. De huisarts gelooft niet in ME wist ik al maar hij zei vanmorgen het zit allemaal tussen je oren je mankeert helemaal niet zware antidepressiva en psychiater dat is de oplossing... Moet me al zo verdedigen tegen familie nu ook al tegen de huisarts

Linda

Hee Mies!

Ik heb er weer bewondering voor hoe je de juiste woorden heb kunnen vinden om dit pijnlijke onderwerp aan te snijden. We blijven hoop houden dat we nu de goede kant op gaan nu er een handje vol aan specialisten, nationaal en internationaal, zich hard maken voor alle ME-CVS patiënten. Laat hun onze stem zijn. Ik hoop dat het de ogen van andere artsen opent. En wij blijven door vechten, al kost het mijn laatste procenten van mijn energie! De volgende generatie verdient zoveel beter.
Met HIV hebben we al zulke grote sprongen gemaakt de laatste 20 jaar,, It's our time now!

Thanx Mies!

Liefs, Linda

Mama

Goed stuk Michelle. Prima verwoordt!!!
X

Ellen

Een indrukwekkend verhaal ,Michelle..
Ik hoop voor jou en je lotgenoten dat jullie snel tegen de juiste mensen(lees medici) aanlopen,op weg naar genezing.
liefs

Wieke

Hey,
heb je blog gelezen en zal je retweeten!!
heb zelf ook een lichte (maar lange weg) vorm van CVS gehad en ben nog steeds snel moe. Duss ik vind het ook erg belangrijk dat iedereen op de hoogte is!!

Jij succes!

Hilde

Hallo Michelle,
Wat een pracht exemplaar, jou blog!! Zo herkenbaar, ook in België, en uitstekend verwoord!
Natuuurlijk heb ik dit artikel via mail, FB, Twitter en mn eigen blog doorgestuurd.
Hopelijk kan je heel wat reacties bundelen tegen 12 mei! SUCCES!!
Groetjes,
Hilde

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Vul onderstaande velden in om een reactie te plaatsen op dit verhaal.

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!