Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Lentekriebels

Hey allemaal,

Op deze stralende (bijna) lentedag weer eens een persoonlijk blogje met een update over de afgelopen tijd.

De laatste paar maanden heb ik mij voornamelijk op mijn ‘fysieke kant' toegelegd. Dat wil zeggen: geen studie, geen mentale arbeid. Hoewel ik het de afgelopen jaren moeilijk onder woorden kon brengen, kan ik dat nu wel: het studeren met ME/CVS zorgde ervoor dat ik me als een zombie voelde. Het lezen/leren/schrijven kostte mij zoveel mentale energie dat het mijn hoofd deed overlopen van moeheid en zorgde ervoor dat ik slecht mentaal en fysiek kon functioneren. Tijdens die studieperiode kon ik dan ook maar 1 ding: studeren. Fysieke activiteiten kon ik niet uitvoeren. Sinds ik ben afgestudeerd heb een tijdje vrij genomen van het studeren. En hoe langzaam het ook ging (en gaat), ik begon te merken dat ik fysiek steeds een klein beetje meer kon doen en dat ik me niet meer zo zombie voelde. Naarmate de tijd is verstreken gaat het steeds een beetje beter. Ik kan nu in de meeste gevallen om de dag 15min wandelen, ik kan soms een huishoudelijk klusje uitvoeren, ik kan mijn kamer opruimen (elke keer een klein stukje) en sinds anderhalve week kan ik ook weer elke avond een paar bladzijden in een boek lezen....voor de lol! Dat heb ik in geen 4 jaar kunnen doen. Dit zijn voor jullie, als gezonde mensen zijnde, misschien nietszeggende, minimale fysieke activiteiten, die je zonder erover na te denken uitvoert. Maar voor mij zijn het grote stappen (one step for mankind a giant leap for me *lol*). Als voormalig fanatieke sporter is het natuurlijk ook heerlijk om weer eens fysiek bezig te kunnen zijn.

Naast de fysieke activiteiten gaat het slapen (wederom heeeeel langzaam) ook wat beter. Ik heb nieuwe medicijnen gekregen en hoewel ik daar eerst enorm sterk op reageerde (chagrijnig, depressief, levendige dromen, enorme achteruitgang, spierzwakte dat weer helemaal terugkwam etc.) heb ik met wat kleine aanpassingen in (het opvoeren van) de dosering de boel weer redelijk op de rit gekregen. Al heeft het wel 4 weken geduurd om weer enigszins op mijn oude niveau (van voordat ik de meds nam) terug te komen. Langzaam maar zeker merk(te) ik dat ik wat sneller in slaap val en de eerste 5 a 6 uur aan 1 stuk doorslaap. Het tweede gedeelte van mijn slaap is nog wat onrustig; ik droom veel en levendig, slaap diep en ik word nog redelijk vaak wakker. Maar wel merk ik dat ik minder slaap nodig heb. Daar waar ik 2 maanden geleden mezelf echt om 12u 's middags mijn bed uit moest trappen en ik rond 13.00/13.30u eindelijk eens mijn ontbijt binnen had, word ik nu rond 10.15 - 11.00u wakker, ben ik minder lang brak en kan ik genieten van een wat langere dag. Qua slaapkwaliteit durf ik nog weinig uitspraken te doen, maar deze verbeteringen zijn al fijn. Hopelijk verbetert mijn slaap in de komende tijd steeds een beetje meer.

Een ander nieuwtje is dat ik sinds kort ben gestopt bij het Vermoeidheidcentrum in Lelystad. Hoewel zij een biomedische behandeling aanbieden voor mensen met ME/CVS en ik hen daar erkentelijk voor ben, gebeuren er ook enkele dingen waar ik het minder mee eens ben. Die dingen bij elkaar opgeteld hebben mijn vertrouwen doen dalen en daarop heb ik besloten om de behandelrelatie stop te zetten. Ik ben inmiddels de behandelalternatieven binnen Nederland aan het bekijken en zal in de komende weken een keuze maken over het volgende traject.

Voor nu ben ik in ieder geval aan het genieten van het prachtige weer! Het lijkt wel lente! En de dagen zijn ook weer langer....wat een heerlijkheid, dat doet een mens echt goed! Ik hoop dat jullie ook allemaal wat tijd kunnen vrijmaken uit jullie drukke schema om van het weer te genieten! Is ook belangrijk!

Tot snel!

Liefs,
Michelle

Reacties

Reacties

Kirsten (ook wel bekend als doejij....)

Mooi stukje! Wat me opvalt is dat je positief klinkt. En wat knap dat je je studie hebt afgemaakt!! En inderdaad, in verhouding kleine verbeteringen zijn heeeel groot voor ons! Ik hoop dat je steeds verder vooruit gaat en dat je een behandeling vind wat bij je past.

Norma

Wat kan je toch lekker bloggen ik ben ook in Lelystad geweest maar afgehaakt heb veel kontakt met Yoke boon ( Belgische schrijfster) en die is gestopt met alle therapieën ik wacht tot ze medicijnen hebben. Als je wat gevonden hebt wat helpt hoor ik t graag
Tot tweeps
Norma

Mama

Mooi en duidelijk inzicht geef je ons weer in jouw wereld. Ik heb bewondering voor de manier waarop jij met jouw ziekte omgaat. Jouw humeur is eigenlijk altijd zonnig en de keren dat het wat minder zonnig is, weet ik dat het door zaken als medicijnen enzo komt en dat het na een dag of wat weer goed komt.
Lub ya!!

Lonneke

Hey mies,
fijn om weer eens een update van je te lezen. Ik bel je deze week om bij te kletsen.. want dat is alweer lang geleden!
xx lon

{{ reactie.poster_name }}

Reageer

Laat een reactie achter op deze verhaal!

De volgende fout is opgetreden
  • {{ error }}
{{ reactieForm.errorMessage }}
Je reactie is opgeslagen!