ME/CVS, dan ben je toch alleen erg moe?

Dat is een vraag die regelmatig gesteld wordt. En het antwoord luidt ontkennend. Bij ME/CVS ben je niet alleen maar moe. Patiënten hebben vaak een enorme hoeveelheid aan klachten. Deze klachten komen en gaan in een soort cyclus: de ene keer zijn hoofdpijn en duizelig bv. de hoofdklachten en enkele maanden later zijn dat darm- en gewrichtsklachten. Ook de mate van vermoeidheid - of eigenlijk uitputting - kan op en neer gaan. Daardoor zul je ME/CVS patiënten de ene keer iets actiever zien dan de andere keer. Zij zelf kunnen ook geen peil trekken op de vermoeidheid en de klachten: het is elke keer maar weer afwachten wat de dag gaat brengen.

Om het een en ander wat duidelijker te maken heb ik een lijstje opgesteld. Ik heb een tijdlang nagedacht of ik dat lijstje (onderstaand) wel zou publiceren of niet, maar ik heb besloten om het toch te doen. Dit lijstje bevat de (meeste) klachten die ik in de afgelopen 3 jaar heb gehad en die allen voort zijn gekomen uit ME/CVS. Ik wil hiermee geen medelijden kweken, maar proberen een inzicht te geven in de verscheidenheid aan klachten die ME/CVS patiënten hebben en daarmee tevens aantonen dat ME/CVS patiënten niet alleen maar moe zijn:

• - Lichamelijke en geestelijke uitputting
• - Moeite met inslapen, doorslapen, wakker worden
• - Hyperventilatie
• - Migraine
• - Verslechterd korte en lange termijngeheugen
• - Door elkaar halen van woorden/betekenissen
• - Moeite om op het juiste woord te komen
• - Intolerantie voor harde geluiden/herrie
• - Evenwichtsproblemen/duizeligheid
• - Aversie tegen/intolerantie van bepaalde voedingsmiddelen
• - Verhoging
• - Hartkloppingen
• - Darmklachten
• - Misselijkheid
• - Pijn
• - Gewrichtsklachten (gewrichtspijn en stijfheid)
• - Spierklachten (spierzwakte, spierpijnen, spierstijfheid, terugkerende oude blessures)
• - Opgeblazenheid/pafferigheid
• - (Semi-)ontstekingen
• - Slecht helende wondjes
• - Snel blauwe plekken
• - Oogklachten (verslechtering zicht, wazigheid)
• - Slecht tegen kou/warmte kunnen
• - Kouwelijkheid
• - Last van bijwerkingen van medicijnen
• - Pijnlijke lymfklieren
• - (Dagelijks) keelpijn

N.B: dit zijn mijn klachten, en hoewel een hoop klachten overeen zullen komen kan een andere ME/CVS patiënt dus ook nog andere klachten hebben en hij/zij kan dit ook op een andere intensiteit ervaren.

Sommige van deze klachten zijn altijd aanwezig, zoals bv. de lichamelijke uitputting, het verminderde geheugen, taalproblemen, darmklachten, kouwelijkheid en pijn. Andere klachten wisselen elkaar af (en zojuist had ik erg veel moeite om erachter te komen hoe je dat nou ook alweer zegt: de klachten *......* elkaar af. Ik kan dan niet op de juiste combi - afwisselen - komen) zoals de migraine, misselijkheid, gewrichtspijn en spierpijn.

Je kunt je voorstellen dat je je alleen door de vermoeidheid/uitputting al niet zo lekker voelt, maar door de hoeveelheid aan andere klachten die ook aanwezig zijn voelen ME/CVS patiënten zich vaak gewoon ziek. En daarom kosten alledaagse dingen (veel) moeite, is werken soms onmogelijk en moet een ME/CVS patiënt bij de dag leven. Plannen heeft weinig nut, want elke dag is - qua vermoeidheid, uitputting en klachten - anders.

Ondanks alles heb ik ook veel geleerd en ben ik dingen gaan inzien nu ik chronisch ziek ben. Mijn perfectionisme is een paar tandjes minder geworden; ik heb meer begrip voor de situatie van andere mensen; ik heb geleerd om voor mezelf op te komen, om sterk te zijn en om me niet af te laten schepen; ik heb geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en me niet te laten leiden door de drukte van alledag; ik heb geleerd dat je geen roofbouw kan (blijven) plegen op jezelf, je komt jezelf hoe dan ook een keer tegen; ik geniet meer van de kleinere dingen in het leven - een wandeling, de zon, de vogels die door de hemel dansen, rust en regelmaat; ik heb gemerkt hoe belangrijk liefde en vriendschap in het leven is, zeker in tijden dat het minder gaat; Ik ben me meer gaan focussen op de dingen die ik leuk vind en waar mijn passie ligt; Ik heb geleerd dat doorzettingsvermogen beloond wordt; Ik heb gemerkt dat leuke dingen doen mij geen energie oplevert, maar dat ik er wel een positieve, mentale boost door krijg; ik weet nu wie ik om mij heen nodig heb wanneer het minder goed gaat; ik heb geleerd om met onzekerheid om te gaan; ik heb geleerd dat niet iedereen begrijpt wat mijn ziekte inhoudt; dat onzichtbaar ziek zijn meer geduld en uitleg vraagt dan zichtbaar ziek zijn; en door deze ziekte heb ik een ijzeren geduld gekregen, geduld dat ik uitoefen terwijl ik wacht op de genezing van mijn lichaam.

Liefs,
Michelle