Michelle a.k.a. Aussiemies over ME/CVS!

Gelukzaligheid

...Wat kunnen de simpele dingen toch voor een heerlijke dag zorgen. Gister moest ik mijn tentamen voor Staats- en Bestuursrecht doen. Hij was al twee keer uitgesteld doordat ik te ziek zwak of misselijk was geweest. Dit keer ging het hem echter wel worden. Gelukkig was mijn vader thuis en heeft hij mij met de auto naar Utrecht kunnen brengen. Dat scheelt al een hele hoop energie: met de auto i.p.v. met het OV. Op de USBO (de faculteit) aangekomen kwam ik eerst de coördinator van mijn leerkring tegen. Tussen neus en lippen door meldde hij mij dat ik een 8.5 (!!) heb voor mijn scriptie! Woohoo, blijdschap tot en met. Want wat heb ik er een hoop tijd, moeite, zweet, tranen, passie en liefde ingelegd. Mijn scriptie over intrinsieke motivatie en job satisfaction van huisartsen is dus gewoon met een 8,5 beoordeeld!! Nou is dat een lekker begin van je dag of niet?!

Vervolgens dan mijn mondeling tentamen voor recht. Het ging aardig goed, al merk ik dat ik soms slecht uit mijn woorden kom en veel kennis ‘voor mijn ogen' verdwijnt. Zeg maar een soort black out, alleen dan telkens met kleine stukjes stof. Zo vroeg hij mij iets over het legaliteitsbeginsel. Ik heb dat tot in den treuren geleerd en kon thuis zo opdenderen wat het inhield. Ik zie dat dan echt in mijn hoofd voor me: het hoofdstuk of de pagina van de samenvatting waar het staat uitgelegd; de plek op het papier waar het wordt uitgelegd; de woorden die worden gebruikt om het uit te leggen. Echter, nu er in een andere setting om gevraagd werd, kreeg ik die beelden dus niet in mijn hoofd...het was compleet blanco! Sinds 3 jaar heb ik dit regelmatig. En dus ook niet alleen in studie/leersettings, maar ook in het dagelijks leven. Daar waar normaal gesproken beelden of woorden opdoemen bij het horen van een zin/woord of vraag, blijft het nu soms gewoon blanco. Weg korte en/of lange termijngeheugen....compleet foetsie. Soms wil het na enig nadenken of een uitgebreidere beschrijving van de omstandigheden door de ander nog wel eens terugkomen, vaak ook gewoon helemaal niet. Ik heb het nu al enkele keren gepresteerd om binnen twee minuten dezelfde vraag aan iemand te stellen. Gewoon omdat ik (1) helemaal niet meer weet dat ik hem gesteld heb of (2) niet meer zeker weet of dat de vraag nu alleen nog maar in mijn hoofd heeft rondgespookt of dat ik hem ook daadwerkelijk heb gesteld. Anyway, lastig dus, helemaal in een (mondeling) tentamen. Zeker ook omdat ik het kan vergelijken met hoe het vroeger was: niks geen black outs, maar de kennis in elke hersencel opgeslagen en de mogelijkheid om het binnen een seconde op te dreunen. Inderdaad those were the days, maar die dagen liggen in het verleden. Ik doe het nu met wat ik nu kan en laat dat toch goed genoeg zijn gebleken! Want ik heb een 7.5 gehaald voor mijn tentamen! Weer blijdschap alom!

Bij thuiskomst bleek 1 van mijn twittervriendjes die ik had ingelicht over mijn cijfers, dit ook al op twitter te hebben gezet. Superleuk, want mijn timeline bevatte een aantal lieve felicitaties! Dat is nog eens leuk thuiskomen.

Gister was er ook nog iets anders, namelijk het REshape: Unconference X Pecha Kucha in Nijmegen. Het wattes? No worries, ik zal het uitleggen: momenteel is er in de zorg een ‘movement' gaande, ingezet door Lucien Engelen (@zorg20). Deze beweging zet zich in voor zorg 2.0, ofwel zorg met, voor en door de patiënt al dan niet met gebruik van internet/social media. Omdat het nog een vrij nieuw begrip is zijn er nog vele mogelijkheden om het te vormen naar wat wij willen dat het is. Gister heeft men daar in Nijmegen 's middags over gediscussieerd: wat is zorg 2.0 en hoe kunnen wij daar gebruik van maken? Gisteravond was er een Pecha Kucha, een concept overgewaaid uit Azië, waarbij (in dit geval) 10 sprekers in 20 x 20 seconden (dus 20 slides van 20 seconden) hun visie op zorg 2.0 konden delen.

Omdat ik al een zware dag achter de rug had gister was het tot op het laatst onduidelijk of ik naar de Pecha Kucha kon gaan. Iets wat ik toch wel heel graag wilde, want zoals iedereen wel weet ben ik enorm geïnteresseerd in de zorg en alle ontwikkelingen die daar momenteel gaande in zijn. Uiteindelijk heb ik toch besloten te gaan: als cadeautje voor mijn goede prestaties die dag. Samen met mijn moeder, die ons heeft gechauffeurd (2u heen, 1.5u terug. Wat een lieverd!), en met een twittervriendinnetje die toevallig ook in Alphen woont, zijn we erheen gereden. En wat is het een prachtige avond geweest. Ik heb mij zeer welkom gevoeld, mede door het enthousiasme en het medeleven van Lucien en Corine. Tevens heb ik een hoop andere twittervriendjes in het echt mogen ontmoeten, wat ik als enorm leuk en gezellig heb ervaren! Wat een attentheid, vriendelijkheid en enthousiasme! Geweldig! Ook de Pecha Kucha's waren zeer interessant: een visie op zorg 2.0 vanuit onder andere een net afgestudeerde verpleegkundige, vanuit een theoloog, vanuit een journalist en vanuit een huisarts....hoe divers wil je het hebben! Machtig mooi.

Na afloop hebben we nog even kort kunnen napraten. Wat een heerlijkheid om ineens tussen allemaal gelijkgezinden te zitten (letterlijk zitten, want de benen waren te moe). Moe maar ook zeer voldaan ben ik weer de auto ingestapt voor de terugreis, waarvan ik een deel niet helemaal meer heb meegekregen....oogjes waren te zwaar geworden ;) ! Maar dat kon mij helemaal niks schelen: ik had een prachtige dag met een heerlijke afsluitende avond gehad!

En nu, the day after, tja ik zal niet liegen: ik merk het flink dat ik gister ‘de beest heb uitgehangen', maar ik heb het er ook meer dan voor over gehad! Op dit heerlijke gevoel kan ik weer weken teren! Dus een ieder die daar een bijdrage aan heeft geleverd: dank jullie wel!

Nu even bijkomen en dan nog 1.5 week bikkelen en dan ben ik hopelijk afgestudeerd!

Liefs,
Michelle

Ps: voor de geïnteresseerden   http://www.reshapehealthcare.eu/  en http://www.zorg20.nl

Geduld en twijfel

Wanneer weet je wanneer voor jou de maat echt vol is? Wanneer weet je dat je het echt gehad hebt? Hoe weet je dat anderen jouw geloven? Hoe en wanneer ga je op je strepen staan? En hoe kan je aan anderen duidelijk maken dat de maat echt vol is? Hoe kan je anderen duidelijk maken dat er actie ondernomen moet worden?

Geduld is een mooie eigenschap, maar kan ook moeilijkheden opleveren. Als je een ijzeren geduld hebt is het moeilijk in te schatten wanneer voor jouw de maat vol is. Elke keer dat er iets gebeurt komt er weer een druppeltje bij in de emmer, maar soms kan het lang duren voordat de ene druppel die de emmer doet overlopen ook daadwerkelijk valt. Een paar keer lijkt het alsof de emmer overloopt, maar dan blijkt er toch weer ergens een gat in de emmer te zitten die een beetje water laat weglopen. En als dat laatste gebeurt, blijft je oerinstinct om op je strepen te gaan staan achterwege: er is immers weer ruimte zat voor nieuwe druppels water. Je krijg dan niet het gevoel dat je het echt gehad hebt met de situatie....ja misschien tijdelijk: op het moment dat de emmer even dreigt over te lopen. Maar ook op dat moment grijpt je geduld weer in en wacht je af...je onderneemt geen actie. Nee, je wacht af totdat die emmer weer dat water laat weglopen. Afwachten is immers vertrouwd, maar actie ondernemen is nieuw en onbekend en dat is nu net waar je tegenop ziet: de onbekendheid van en met het nieuwe.

Een ijzeren geduld en twijfel. Slechte combinatie. Twijfel over of je de dingen wel op een rijtje hebt. Of jouw gedachten over bepaalde zaken wel overeenkomen met de realiteit. Twijfel over je eigen oerinstinct. Over je (lichamelijke en psychische) zelfkennis. Twijfel over je datgene wat je waarneemt. Hoe meer geduld en twijfel, hoe minder je je laat leiden door je oergevoel. En laat dat gevoel er nou niet voor niks zijn....meestal heeft je oergevoel immers gelijk. Soms moet je je zelf er alleen weer even van overtuigen dat je op je oergevoel, op je eigen waarneming en op je eigen gedachten kan vertrouwen. Geloof in jezelf, maak en voel jezelf sterk, orden je gedachten, plaats je gevoelens en onderneem meteen gericht actie wanneer de maat vol is.

Want we weten verdomd goed wanneer die maat vol is....wij luisteren er alleen te weinig en te laat naar. We laten ons leiden door de hectiek van alledag, door de expertise om ons heen, door geduld en vertwijfeling. Maar die emmer loopt niet zomaar over. Nee, dat heeft een reden, een gegronde en belangrijke reden. En die reden kan en mag je niet negeren!

P.s.: en uiteraard was dit geheel autobiografisch en kan voor elke ‘we' en ‘je', ‘ik' gelezen worden ;)

Pain is a killer

Zoals jullie vast wel weten, ben ik niet zo van het mededelen en het uiteenzetten van (mijn) negatieve emoties. Maar ja, ik heb nu eenmaal deze blog. En dus bedacht ik mij dat ik toch maar eens een poging moest wagen, je weet immers nooit waar het toe leidt.
Dus....daar gaan we dan, poging 1:

De afgelopen tijd heb ik op fysiek gebied weinig goede dagen gekend. Dat kan lang ‘goed' gaan, maar soms is er dan ineens die welbekende druppel....en die druppel is gevallen. Daarom is het vandaag een ‘zeuren, zeiken, zaniken, irriteren, schelden en chago zijn-dag'. Met andere woorden: ik heb het ff gehad en dat gaat dan onder het mom van ‘life is not fair' en ‘pain is a killer'.

Ach en wee; steun en kreun; zucht. Dat zijn eigenlijk de enige klanken die ik de afgelopen 3 dagen heb voortgebracht. Het zijn 2 slechte weken en 2 reteslechte dagen geweest. Ik heb veel pijn gehad en ik weet het nu zeker: pain is a killer. En een painkiller die zijn werk niet doet is een nog ergere killer. Ik kan me voorstellen dat sommige mensen compleet wanhopig worden van pijn. Je wordt er echt horendol van. Het is dan ook een enorme opluchting wanneer je merkt dat de pijn eindelijk begint te zakken. En gelukkig is het bij mij weer enigszins aan het zakken. Dat voelt echt als een opluchting! Wat een rust! Als nu die pijnstiller ook weer zijn werk (volledig) gaat doen, ben ik weer een gelukkig en vrolijk mens en zul je mij niet meer horen klagen!

Iedereen weet wel dat je lichaam hard werkt om (de aanstichter van) pijn te bestrijden, maar als gezond mens zijnde merk je daar meestal niet zo heel veel van. Mijn lichaam heeft de afgelopen dagen, en eigenlijk al de afgelopen 2 weken, echt een enorme inspanning moeten leveren om tegen de pijn in te gaan, waardoor mijn energie nu weer als een idioot is gekelderd. Door die energiedaling ben ik vanzelfsprekend enorm moe, is mijn geheugen weer verslechterd, doen mijn ogen raar en ben ik duizelig. Mijn dagelijkse activiteiten en studieperikelen komen hierdoor ook weer op een (nog) lager pitje te staan. En dat terwijl ik zo graag wat dingen zou willen doen. *Zucht*: life is not fair. 

Pijn is (in mijn geval) dus een humeurverslechter, een activiteitenverminderaar, een enorme energievreter en daardoor indirect ook weer aanstichter van andere klachten. Lijkt mij dus meer dan duidelijk: pain is a killer! En die painkiller....die moet eens ff die pain gaan killen!

Anyway, morgen kan ik er hopelijk weer met frisse moed tegenaan. Ik pleit in ieder geval voor minder pijn, een beter humeur en iets meer energie. Moet kunnen toch? Ik heb namelijk nog zoveel (leuke) dingen te doen....

Dank en de toekomst

....Momenteel maak ik wederom een terugslag door. Eigenlijk is die al in november ingezet, heb ik een kleine opleving in maart/april gehad en ben ik nu weer terug bij af. Ik heb weer een zooitje nieuwe klachten erbij en zit nog steeds regelmatig bij mijn huisarts. Ik heb ook nog wekelijks begeleiding op psychisch gebied (acceptatie/ermee leren omgaan e.d.) en ben daar zeer tevreden over. Qua acceptatie denk ik dat ik nu op zo'n 90% zit. Ik kan me bij veel dingen neerleggen en aardig goed leven met de onvoorspelbaarheid van elke dag. Natuurlijk heb ik ook mijn zware dagen, waar ik heerlijk chagrijnig zit te wezen, of dagen waarop pijn overheerst en ik niet mijn dingen kan doen die ik bedacht had te gaan doen. Maar over het algemeen gaat het wel goed en probeer ik alles van de vrolijke en optimistische kant te bekijken!

Als het goed is ga ik 1 juli afstuderen, met een jaar vertraging, maar ook/wel met een mooie cijferlijst en een goed gevoel. Sporten doe ik sinds september 2007 niet meer (daarvoor zo'n 4 a 5x in de week) en momenteel is zelfs een kwartiertje boodschappen al teveel gevraagd. Dus doe ik het maar weer rustig aan. Pak ik mijn laptop en ga ik in bed zitten....Twitteren, hyven, facebooken, youtuben, opdrachten maken, mailen, sociale contacten opdoen.
Want op sociaal gebied is het ook wat beknibbelen (geweest). Uitgaan doe ik niet en ik kom nog maar weinig in Utrecht voor mijn studie. Maar, ik mag mij zeer gelukkig prijzen met mijn 5 vrienden van de USBO die mij in deze 2,5 jaar onvoorwaardelijk hebben gesteund. Die langskwamen, mij gezelschap hielden, kaartjes stuurden, mijn klaagzang soms aanhoorden, mij opbeurde, met mij mee treurde, met mij mailden, belden, smsten etc. Die mij hielpen met het verzamelen van aantekeningen, die opdrachten voor mij inleverden en mijn nieuwe boeken voor mij ophaalden. Ik kom woorden tekort om hen te kunnen bedanken.

Hetzelfde geldt voor mijn familie. Ook zij hebben mij onvoorwaardelijk en liefdevol gesteund en mij proberen te helpen daar waar het kon. Zonder hen zou de frustratie denk ik de overhand hebben genomen, terwijl ik nu continu in een warm bad heb gezeten die mij de tijd en rust gunde die ik nodig had om geduldig te blijven en de dealen met dit alles. Voor hen is het ook niet gemakkelijk (geweest) om van de een op de andere dag ineens een ziek, zwak en misselijke dochter/zus dag in dag uit thuis te hebben zitten.

Ik wil ook de docenten van de Utrechtse School voor Bestuurs- en Organisatiewetenschap enorm bedanken voor hun onvoorwaardelijke steun en begrip. Voor hun flexibiliteit en hun medeleven. Wat hebben jullie het mij gemakkelijk gemaakt om die stappen terug te doen, die ik echt terug moest doen. Ook wanneer er (weer) een terugval volgde werd de hulp weer geboden die nodig was. Alle druk namen jullie weg, alles was mogelijk. Mijn dank is groot.

Grote dank gaat ook uit naar mijn huisarts. De huisarts is naar mijn idee een persoon die vaak ‘vergeten' wordt. Het wordt als vanzelfsprekend gezien dat hij/zij de zorg levert die benodigd is en hij/zij wordt in familie- en vriendenkring nogal eens afgezeken als de patiënt het niet met de behandeling of diagnose eens is. Ook de overheid schiet telkens met scherp op de huisartsenzorg. (vaak) Onterecht! (tja, hier komt mijn scriptie even tussendoor. De scriptie die mij een uniek kijkje in de huisartsenkeuken heeft gegeven.)

En dus een speciaal bedankje naar mijn eigenste huisarts voor zijn hulp, zorgen, luisterend oor, medeleven, begrip en humor. Ik heb het al vaker gezegd en ik zeg het nu ook weer: mijn huisarts is de beste en ik zou dan ook echt geen andere huisarts willen hebben!  :D
Zo, is dat ook weer duidelijk ;).....

En dan mijn toekomst....ja, hoe zie ik die? Ik weet het niet zo heel goed eigenlijk. 1 juli ga ik afstuderen en normaal gesproken ga je dan of een master doen of je gaat aan het werk. Ik heb echter mijn Wajong uitkering aangevraagd. Is toch even iets anders. Wat een pokkenbrief om te versturen is dat zeg! Wie verwacht er nou na een universitaire studie te hebben gevolgd, afhankelijk te moeten zijn van een uitkering? Ik niet en dat was dus ook wel even slikken. Maar dat wil niet zeggen dat ik geen plannen of dromen meer heb. Die heb ik zeker nog wel. Ik ben immers niet voor niets de (syn)dromen verzamelaar: CVS, PDS en PCOS en tevens Geneeskunde, Australië en een Audi S5 :P.
Mijn levenslange droom is - zoals bekend bij sommigen - om geneeskunde te studeren en als arts aan het werk te gaan. Maar ja, hoe ga je een (minimaal) 6 jaar lange, zware studie volgen als je soms niet eens een boodschap bij de plaatselijke buurtsuper kan doen? Geen idee...ik denk met passie, moed, doorzettingsvermogen en de nodige aanpassingen. Onbegonnen werk zou je denken, maar ik ga toch echt een poging wagen. In september ga ik beginnen met omscholen via thuisstudie: natuurkunde, scheikunde en biologie. En dan maar bezien hoe het er in 2011 voor staat: ga ik loten of wacht ik nog een jaar? We zullen het zien. Studeren is denk ik de enige manier waarop ik mijzelf actief kan houden en aantrekkelijk kan blijven voor de arbeidsmarkt. Momenteel is werken namelijk niet mogelijk, daar zijn de vermoeidheid en andere lichamelijke klachten te zwaar en te onvoorspelbaar voor.....
Voor nu echter, eerst maar eens afstuderen en genieten van de zomervakantie!

Hersens kraken, eerste bezinning, verbazing en de diagnose

....Tijdens mijn reis in Australië en bij terugkomst in Nederland heb ik lang over de dingen nagedacht. Was deze vermoeidheid nou echt psychisch? Is dit ontstaan door stress? Waarom gaat het dan niet over na zoveel rust? Waarom is er geen vooruitgang? Waarom moet ik zo vaak drie stappen terug doen? Waarom slopen de kleinste activiteiten me? Waarom knap ik niet op van buitenlucht? Waarom blijft mijn geheugen zo slecht en is mijn concentratie zo verminderd? Waar komen al die lichamelijke klachten vandaan? Waarom heb ik overal pijn? Om voor eens en voor altijd met die (psychologische) vragen af te rekenen heb via de huisarts een verwijzing naar een psycholoog gekregen. Voor mij was het belangrijk om eens echt uit te kunnen pluizen of dit hele gebeuren nou tussen mijn oren zat of niet. Na een hoop sessies was de conclusie van de psycholoog dat het tussen mijn oren allemaal wel goed zat/zit. Ik had intussen - we zijn nu eind 2009 aanbeland - wel weer een flinke fysieke tegenslag te pakken en kreeg weer te maken met allerlei nieuwe klachten of retournerende klachten van een jaar of anderhalf jaar geleden. Dit betekende wederom dat ik enkele vakken niet (in 1x) kon halen en dat ik veel (sociale) activiteiten moest laten schieten. Lastig, maar ik kon me er al makkelijker bij neerleggen. Tegendruk zou toch alleen maar verergering van mijn vermoeidheid geven, dus dan maar ‘toegeven' en hopen op een redelijk snel herstel (en dan spreek ik in termen van weken tot enkele maanden).

Puur toevallig kwam ik toen, via het prachtige medium Twitter, de nieuwe Canadese richtlijnen voor ME/CVS tegen. Ik had mijzelf er al eerder bij geplaatst en omdat mijn nichtje alsmede mijn oma ook beide door ME/CVS zijn getroffen besloot ik het document te gaan lezen. Tot mijn verbazing en schrik kon ik bijna de gehele symptomenlijst geel arceren (en dat heeft de arme assistente van mijn huisarts geweten ;).). Ineens viel voor mij alles op zijn plek: ME/CVS verklaarde zoveel van mijn afwijkende lichamelijke klachten, van mijn continue vermoeidheid, van mijn niet verkwikkende slaap en mijn verstoorde slaappatroon, van mijn intolerantie voor beweging/buitenlucht en bepaalde voedingsmiddelen en medicijnen en van mijn ‘oergevoelens' op ziektegebied. Dit was niet iets wat tussen mijn oren zit, maar dit was iets waar ik echt geen controle over heb. Dit document verklaarde ook meteen waarom de beloofde vooruitgang horende bij een burn out maar afwezig bleef. Na veel beraad met mijzelf - ik wilde immers zeker weten dat dit geen psychologisch probleem was - heb ik een nieuwe afspraak met mijn huisarts gemaakt (de zoveelste in de afgelopen 2,5 jaar - ben inmiddels vaste klant - altijd gezellig). Ik heb het document voorgelegd en hij was er ook al snel van overtuigd dat dit het moest zijn.

4 maart 2010 werd de diagnose ME/CVS gesteld. Eindelijk....Eindelijk (h)erkenning voor datgene wat ik al 2,5 jaar voelde en meemaakte, eindelijk een stempeltje wat echt ‘volledig' op mijn hoofd paste, eindelijk kon ik de continue strijd tegen de vermoeidheid en tegen de lijn van herstel horende bij een burn out opgeven en loslaten en dus kon eindelijk de echte acceptatie beginnen......

Het tweede jaar

.....Vol overtuiging van mijn hernieuwde energie ben ik in september 2008 weer volledig aan mijn studie begonnen. Na een week of 6 bleek dit toch teveel gevraagd. Ik kreeg weer een flinke terugslag en zat weer aan huis gekluisterd. Fysieke klachten had ik weer te over, ogen op half zeven, energieniveau van een slapende koala en wallen tot op mijn knieën. Na veel overleg met mijn toenmalige mentor, heb ik toen keuzes gemaakt. En wat was dat moeilijk om keuzes te maken! Ik ben een persoon die van leren houdt, die alles interessant vindt en die ook graag goede cijfers haalt. Ik wilde dus helemaal geen vakken of activiteiten schrappen! En bij deze keuzes zat ook nog ingebakken dat ik al een jaar vertraging had opgelopen en dat ik niet nog meer vertraging wilde. En tevens: dit was nu weer even een terugval, maar straks zou het misschien weer beter gaan en dan had ik voor niks een vak geschrapt! Toch heeft mijn mentor mij weten te overtuigen van het nut ervan. En wat ben ik blij dat ik (uiteindelijk) naar hem geluisterd heb. Dit nam een hele hoop druk weg en ik heb de dingen die ik wel op het lijstje heb laten staan met voldoening kunnen afsluiten. Complimenten over het bereikte resultaat van de kant van mijn mentor, familie, studiegenoten en vrienden kon ik maar moeilijk ter harte nemen. Ik had immers die andere 2 vakken laten vallen. Overal zag ik nog openingen, kleine gaatjes, kleine mogelijkheden om weer gewoon vol mee te kunnen draaien in de maatschappij, maar diep van binnen wist ik ook wel dat dat onrealistische openingen waren. Ik had toen echter nog dat zetje van de omgeving nodig om mijn gevecht en verdediging te breken.

In 2009 stond het grootste avontuur van mijn leven op het programma: ik zou voor 7 maanden naar Australië vertrekken. In december 2007 kon ik mij via mijn universiteit aanmelden voor een uitwisseling naar Australië. Omdat ik in die tijd er nog van overtuigd was dat deze ‘ziekte', deze ‘burn out', van korte duur zou zijn, heb ik mij vol overgave opgegeven. December 2008 kampte ik dus echter met een terugval, maar geen haar op mijn hoofd die eraan dacht om deze kans te laten schieten. Australië was en is mijn droomland en dit zou mijn eerste bezoek aan dit land zijn. Ook mijn ouders en broer steunden mij volledig en drongen erop aan om de poging te wagen. Na een afscheidsfeestje voor familie en vrienden, ben ik 5 februari 2009 op het vliegtuig naar Australië gestapt: het avontuur was begonnen. In mijn blog http://aussiemies.reismee.nl/ kun je de verhalen van dit avontuur teruglezen. Kort gezegd was het een geweldige ervaring die ik nooit van mijn leven had willen missen. Australië is een prachtig land, met een geweldige natuur, klimaat, cultuur en taal. Ik heb mij nog nooit zo thuis gevoeld in een ander land. Maar...hoe verging het mij dan op fysiek vlak? Eigenlijk hetzelfde zoals in Nederland. Bij aankomst in Australië, met een temperatuurverschil van 51 graden (vertrok in -6 en kwam aan in + 45), heb ik 3 weken lang moeten bijkomen van de jetlag. Ik weet nog goed dat de eerste dag dramatisch was qua energie. Ik heb ‘s middags 4 uur liggen slapen en werd badend in het zweet wakker (wat wil je op de heetste dag van de Australische geschiedenis en tevens Black Saturday). Nog geen uur later vielen mijn ogen alweer dicht. Langzaam aan is het wat beter gegaan.

Na mijn verhuizing naar de campus kreeg ik weer te maken met een terugval, zodanig zelfs dat ik het vak waar ik het meest naar uit keek, Human Structure and Function (menselijke anatomie en fysiologie) dreigde te moeten gaan cancellen. Zoals het de Aussies betaamd werd ik echter uitermate goed opgevangen en heb ik in overleg toch besloten het te gaan volgen. En dat is maar goed geweest: wat een geweldig vak! Snijden in schapenhersenen en een schapenhart. Hartfilmpjes maken en longfunctietesten afnemen. Helemaal mijn ding. Het kostte mij dan ook amper moeite om dit drukke vak (veruit het drukst van de 4 vakken die ik volgde) te volgen. Een ander bijkomend voordeel was het feit dat ik op de campus woonde: er werd voor ons gekookt en schoongemaakt, ik hoefde 1 minuut te lopen en dan zat ik in de collegezaal en ik was omringd door een prachtige natuur en geweldige mensen. Dit alles heeft ervoor gezorgd dat ik op mijn goede dagen kon excelleren en op mijn slechte dagen mezelf kon zijn en mijn lichaam de rust kon geven die het nodig had. Ik heb alle 4 de vakken gehaald en heb een prachttijd gehad.
Ook het ‘backpacken', zo'n 8 weken, waarvan 3 weken met mijn ouders, broer en oma, heb ik niet overgeslagen. Weliswaar deed ik het op de wat chiquere manier: koffer i.p.v. backpack, af en toe een privékamer i.p.v. een 8-persoonskamer, culturele activiteiten i.p.v. uitgaan en vaak op snelheidstandje 1 i.p.v. op standje 10. Maar het is mij wel gelukt en wat heb ik mooie dingen gezien! Ik had het voor geen goud willen missen. Op 23 augustus 2009 ben ik weer teruggevlogen naar Nederland om in september weer te beginnen met het laatste jaar van mijn studie.....

Het begin: 17-09-2007

Tja, nog zo'n blog van nog een patiënt, wat voegt dit nou toe, zou je kunnen denken. Misschien niets, maar misschien ook wel. Lang heb ik het nut er niet van in gezien, maar nu bedacht ik me ineens dat ik misschien mijzelf kan helpen of anderen. En met anderen doel ik dan vooral op jongeren die ook ME/CVS onder de leden hebben.

Ik zal maar bij het begin beginnen: 17 september 2007 (ik was toen 19 jaar) was ik 's ochtends op weg naar het station in mijn woonplaats. Ik voelde me al niet zo lekker toen ik opstond, maar in de bus werd het erger. Aangekomen op het station heb ik dan ook meteen de bus terug naar huis gepakt. Ik ben toen mijn bed ingekropen met het idee dat ik even wat oververmoeid was. Oververmoeidheid zoals ik dat wel vaker had gehad: paar dagen ziek en dan kon ik er weer tegenaan. Dit keer was het echter anders. Na 2 dagen op bed te hebben gelegen kreeg ik er een enorm zware verkoudheid overheen. Daarna kreeg ik in 4 dagen tijd, 3 migraineaanvallen; iets wat ik nog nooit eerder had gehad. Tegelijkertijd begon ik ook nog hevig te hyperventileren...ook iets wat ik nog nooit eerder had meegemaakt. In de 3 weken die volgden waren mijn dagen gevuld met op bed liggen en slapen, met migraine aanvallen, 5 uur durende hyperventilatieaanvallen en daar logisch opvolgend met huisarts(enpost) bezoekjes. Gelukkig kon mijn huisarts mij er al snel van overtuigen dat ik geen zuurstoftekort had en ook niet dood lag te gaan (want zo voelt het toch wel tijdens zo'n hyperventilatieaanval). Ik kreeg een rustgevend middeltje mee en fysiotherapie/haptonomie om mijn ademhaling weer onder controle te krijgen.

Zoals je gewend bent na een zware griep verwachtte ik na een week of drie dat ik weer zou opknappen. Maar dat opknappen bleef nou juist achterwege: ik werd alleen maar vermoeider en vermoeider. Ik kon nog geen 5 minuten buiten slenteren zonder een enorme spierzwakte in mijn bovenbenen en armen te krijgen. Moest 1,5u op bed of op de bank liggen om ervan bij te komen. De trap oplopen was zodanig vermoeiend dat ik op de helft al verzuurde benen had en bovenaan moest uithijgen van mijn klimpartij. Ik kon amper computeren of lezen, dat was te vermoeiend en deed pijn aan mijn ogen en hoofd. Ik kon mondjesmaat naar de tv staren, maar lag eigenlijk vooral gewoon op de bank of in bed 'te liggen'. Ik had overal (pijn)klachten: spierpijn, spierkrampen, spierzwakte, hoofdpijn, duizeligheid, hartkloppingen, pijn in de nierstreek, oude blessures die weer naar boven kwamen, darmklachten, continu verkouden, koude handen en voeten, van warmtemens naar een koukleum, concentratieproblemen, moeite om uit mijn woorden te komen, een slecht korte termijn geheugen etc. Eén van de bezoeken aan de huisarts leverde de diagnose burn out op, maar ik werd voor de zekerheid nog wel nagekeken door de cardioloog en de internist. Bij beide was alles in orde (maar wat een zakkenwasser was die internist).
Dus een burn out...met die diagnose ging ik aan de slag. In eerste instantie kon ik echter weinig anders dan ééns in de week naar de fysio/haptonoom, af en dan een bezoek aan de osteophaat of mesoloog en voor de rest niks. Mijn studie - ik zat toen in mijn tweede jaar - kwam volledig stil te liggen. De wandelingetjes waartoe mijn moeder mij in het begin verplichtte om toch een beetje in beweging te blijven waren meestal niet langer dan 5 a 10 minuten en een ware uitputtingsslag. Beter worden van buitenlucht? Energie opdoen door frisse lucht te snuiven? Echt niet! Ik werd er zwaar beroerd van!

Gedurende de wintermaanden van 2007/2008 was ‘alles' donker, moe, zwak en pijnlijk. Ik keek donker, ik was donker, ik voelde me donker. Alles deed me pijn en niets leek echt een duidelijk aanwijsbare oorzaak te hebben. Met een hele hoop geduld en het geluk dat ik mij niet snel verveel ben ik die maanden doorgekomen. Eind april heb ik vanuit huis nog een vak voor mijn studie kunnen volgen: onderzoek doen. Dat ging best aardig.

De zomervakantie van 2008 hebben mijn ouders en ik in Italië doorgebracht. Op een gerenoveerde boerderij dat niet eens onze eerste keuze was. Bij het boeken was echter alles al vol en dus kwamen we hierop uit. Ik vond het eigenlijk in eerste instantie maar niks, maar een week voor onze vertrekdatum kreeg ik ineens enorme zin en haast om te gaan. En wat een vakantie is dat geweest! Een overheerlijke, rustige vakantie met een liefdevolle gastvrouw, die na het aanhoren van mijn verhaal haar man, een vooraanstaande Italiaanse healer, voor het eerst in haar 10 jaar gastvrouw opbelde om te vragen of hij hulp wilde bieden aan een gast, aan mij. Deze man, Gabriele, mijn persoonlijke engel, heeft bij mij op wonderbaarlijke wijze ‘letterlijk' het licht weer aan gedaan. Mijn vermoeidheid werd minder - was niet over - maar werd wel minder. Ik kon weer langer wandelen, zelfs tot een uur aan toe, en zag weer het licht aan het eind van de donkere tunnel. Mijn klachten namen wat af en ik kreeg weer de energie, zin en mogelijkheid om wat kleine activiteiten te ondernemen. Gabriele heeft mij zonder veel te zeggen, zoveel levenslessen en zoveel energie meegegeven, dat ik daar nog een hele tijd op heb kunnen teren.....

ME/CVS en ik

Lieve allemaal,

Vanaf heden zal ik deze blog gebruiken om mijn verhalen en gedachten omtrent mijn reis met ME/CVS te posten. Ik hoop hiermee zowel mijzelf als anderen jongeren met ME/CVS mee te helpen en tevens hoop ik meer bewustzijn en begrip te creeren omtrent dit syndroom. Hoe vaak ik iets zal posten en waarover het dan precies gaat weet ik nog niet. Dat zal zich vanzelf wijzen.

Voor meer informatie over ME/CVS verwijs ik jullie naar:

http://www.mecvs.net/

http://www.me-cvs-stichting.nl/

http://www.me-cvsvereniging.nl/

Of laat ff een berichtje achter met je vraag of opmerking!

Voor wie dit allemaal te ver gaat en geen updates meer wil ontvangen: meld je dan ffies af!

Veel leesplezier en tot blogs,
Michelle